privind prevenirea instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități și accelerarea procesului de dezinstituționalizare, pentru perioada 2022-2030
Publicată în MONITORUL OFICIAL nr. 1.249 bis din 23 decembrie 2022
Mult timp, instituționalizarea a fost considerată cel mai potrivit mod de a avea grijă de persoanele cu deficiențe, cu probleme de sănătate sau asociate. Multe dintre instituțiile înființate pe parcursul anilor pentru îngrijirea acestor persoane sunt de dimensiuni mari, în afara localităților, și se bizuie pe tratamente medicamentoase mai mult decât pe implicarea persoanelor în activități de dezvoltare personală care să le ajute să revină în comunitate.
Studiile și cercetările realizate pe tema instituționalizării au reliefat însă efectele negative asupra dezvoltării cerebrale, asupra comportamentului în general și, în mod deosebit, a echilibrului emoțional, precum și calitatea slabă a vieții celor care trăiesc în instituții. Reforma sistemului actual de protecție a persoanelor cu dizabilități are la bază respectul față de drepturile omului și își propune să redea demnitatea celor care se află în instituții rezidențiale. Până acum izolate sau excluse, persoanele cu dizabilități trebuie să primească sprijinul necesar pentru a trăi independent și pentru a participa deplin și efectiv la viața societății.
Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități, denumită în continuare Convenția, a fost ratificată de România prin Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschisă spre semnare la 30 martie 2007 și semnată de România la 26 septembrie 2007, cu modificările ulterioare. Convenția este primul standard de drept internațional care recunoaște și promovează dreptul fundamental la viață independentă, în mod egal cu celelalte persoane, al persoanelor cu dizabilități, nu numai prin abilitatea de a desfășura activități pe cont propriu ci, în primul rând, ca libertatea de a decide și a-și controla toate aspectele vieții.
Strategia națională privind drepturile persoanelor cu dizabilități "O Românie echitabilă", 2022-2027*1), denumită în continuare Strategia 2022-2027, asigură implementarea Convenției în România și, implicit, cadrul național pentru exercitarea deplină și în condiții de egalitate a tuturor drepturilor și libertăților fundamentale ale omului de către toate persoanele cu dizabilități. Astfel, Strategia 2022-2027 incumbă recunoașterea faptului că respectarea dreptului la viață independentă necesită, printre altele, schimbări structurale precum dezinstituționalizarea în toate formele sale.
*1) Aprobată prin Hotărârea Guvernului nr. 490/2022 pentru aprobarea Strategiei naționale privind drepturile persoanelor cu dizabilități "O Românie echitabilă" 2022-2027
Conștiența intensificării reformei în cadrul sistemului de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități a determinat asumarea procesului dezinstituționalizării în Programul de guvernare 2021-2024 al Coaliției pentru reziliență, dezvoltare și prosperitate, în sensul restructurării centrelor de capacitate mare și asigurării integrării în comunitate a persoanelor adulte cu dizabilități, concomitent cu dezvoltarea unor servicii adaptate nevoilor lor și familiilor care le îngrijesc. Măsura "Dezinstituționalizarea persoanelor cu dizabilități - restructurarea centrelor de capacitate mare și asigurarea incluziunii beneficiarilor în comunitate" din Programul de guvernare 2021-2024 incumbă asumarea responsabilităților de către autorități centrale și locale, consultarea continuă cu persoane cu dizabilități, asigurarea cooperării între serviciile publice și private de sprijin, toate acestea conducând spre un impact major asupra calității vieții și prevenirii instituționalizării.
Totodată România și-a asumat, în cadrul Planului Național de Redresare și Reziliență*2), accelerarea procesului de dezinstituționalizare în perioada 2022-2026, prin două acte legislative de importanță majoră și anume: o hotărâre de guvern pentru aprobarea strategiei naționale privind prevenirea instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități și o lege pentru susținerea procesului de dezinstituționalizare, ambele elaborate și intrate în vigoare până la sfârșitul anului 2022, care să consolideze sistemele de guvernanță, de finanțare și de condiționare a utilizării fondurilor în domeniul dizabilității astfel încât să fie asigurată îndeplinirea țintelor asumate și să fie definit și aplicat un "parcurs de trai independent" pentru fiecare persoană instituționalizată în prezent, în conformitate cu principiile managementului de caz. Prin aceste angajamente, România reduce numărul de 16.911 persoane adulte cu dizabilități instituționalizate în anul 2020*3), la 11.500 de persoane până la data de 30 iunie 2026 și, ulterior, până la sfârșitul anului 2030, la 10.349 persoane*4).
*2) Aprobat prin Decizia 2021/0309 a Consiliului Europei din 3 noiembrie 2021
*3) Buletin statistic - Date statistice 31 decembrie 2020. Disponibil la: http://andpdca.gov.ro/w/wp-content/uploads/2021/04/ANDPDCA-adulți-cu-handicap-evoluții-trim-IV-2020-Buletin-statistic-v3-1.pdf
*3) Ordonanța de urgență a Guvernului nr. 69/2018 pentru modificarea și completarea Legii nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, publicată în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 625 din 19 iulie 2018, cu modificările ulterioare
Procesul de dezinstituționalizare, început din anul 2015*5), s-a desfășurat într-un ritm lent și a resimțit lipsa unei viziuni bazate pe Convenție, precum și a unui cadru legislativ și metodologic corespunzător. Până în prezent, nu există o strategie națională de acțiune dedicată dezinstituționalizării, un calendar convenit de autoritățile centrale și locale de implementare a acțiunilor de transformare a centrelor rezidențiale, o structură de coordonare care să își asume o foaie de parcurs și ținte stabilite ferm și monitorizate anual pentru întreg procesul de la nivel național și nici un ghid detaliat privind modul în care ar trebui să se realizeze procesul de dezinstituționalizare la nivelul centrelor rezidențiale și care să determine accelerarea ritmului acestui proces. Etapa de pregătire a transferului în comunitate ar trebui să cuprindă activități specifice pentru persoanele adulte cu dizabilități care urmează să fie dezinstituționalizate, dar gradul de cunoaștere și aplicare a acestora este redus iar diferențele între centre sunt mari; nu există un plan de tranziție în comunitate, transferul în comunitate fiind simultan cu sistarea acordării oricăror servicii de sprijin.
*5) Decizia președintelui Autorității Naționale pentru Persoanele cu Dizabilități nr. 143/05.05.2017 pentru aprobarea Documentului de analiză a serviciilor sociale pentru asigurarea transferului în alternative de tip familial a persoanelor adulte cu dizabilități din instituții rezidențiale de tip vechi
În acest context, prin Strategia națională privind prevenirea instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități și accelerarea procesului de dezinstituționalizare, pentru perioada 2022-2030, denumită în continuare Strategia dezinstituționalizării, se asigură cadrul pentru schimbările structurale de care sistemul de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități are nevoie. Elaborarea Strategiei dezinstituționalizării a fost posibilă în mare parte în cadrul proiectului "Persoane cu dizabilități - tranziția de la servicii rezidențiale la servicii în comunitate", Cod SIPOCA/SMIS2014+: 618/127529, implementat de Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități, denumită în continuare Autoritatea, cu asistență din partea Băncii Mondiale, în baza "Acordului privind Serviciile de Asistență Tehnică Rambursabile cu privire la suport pentru accelerarea tranziției persoanelor cu dizabilități de la servicii rezidențiale la servicii la nivelul comunității"*6),. Un grup de lucru format din 12 persoane, reprezentanți ai Autorității și ai furnizorilor de servicii publice a fost desemnat*7) să realizeze proiectul de politici publice.
*6) Acord semnat semnat între Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități și Banca Internațională pentru Reconstrucție și Dezvoltare la data de 4 octombrie 2019
*7) Ordinul președintelui Autorității Naționale pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități nr. 20/03.03.2022
Strategia dezinstituționalizării include date și informații din analizele realizate pentru prima dată la dimensiuni naționale în cadrul proiectului "Persoane cu dizabilități - tranziția de la servicii rezidențiale la servicii în comunitate", și anume: "Raport de diagnoză complexă a situației centrelor rezidențiale publice pentru persoanele adulte cu dizabilități", volumele 1 și 2*8); "Raport de diagnoză complexă a serviciilor destinate persoanelor adulte cu dizabilități la nivelul comunității"*9); "Raport de analiză a strategiilor județene de dezvoltare a serviciilor sociale"*10). De asemenea, au fost preluate informații din "Diagnoza situației persoanelor cu dizabilități în România"*11), studiu analitic care a evaluat măsura în care România respectă Convenția și care a fundamentat Strategia 2022-2027.
*8) Banca Mondială (2022) Raport de diagnoză complexă a situației centrelor rezidențiale publice pentru persoanele adulte cu dizabilități. Disponibil la: http://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/03/Livrabil_A-1.2-Cerere-rambursare_RO.pdf
*9) Link site ......................
*10) Link site ..................
*11) Banca Mondială (2021) Diagnoza situației persoanelor cu dizabilități în România. Disponibil la: http://anpd.gov.ro/web/wp- content/uploads/2021/11/Diagnoza-situației-persoanelor-cu-dizabilități-in-România.pdf
În plus, Strategia dezinstituționalizării se bazează pe informații din cadrul cartografierii complete a situației individuale a tuturor persoanelor adulte cu dizabilități instituționalizate în prezent în România, cercetare calitativă desfășurată la nivel național în anul 2022 cu sprijinul Băncii Mondiale, la care au contribuit reprezentanți ai instituțiilor centrale, județene, locale. Analizele rezultate în urma cartografierii au la bază date colectate pentru prima dată de la peste 16.000 de beneficiari adulți din serviciile sociale rezidențiale publice și date calitative privind situația individuală a acestora.
În cadrul procesului de elaborare a Strategiei dezinstituționalizării au fost consultate persoane cu dizabilități, familiile lor, reprezentanții legali, actori instituționali, reprezentanți ai organizațiilor furnizoare de servicii, ai organizațiilor neguvernamentale, alți parteneri sociali, observațiile și propunerile acestora fiind analizate și operaționalizate în cadrul grupului de lucru.
Autoritatea a coordonat întreaga activitate împreună cu Ministerul Muncii și Solidarității Sociale, cu instituțiile care funcționează în subordinea sau sub autoritatea acestuia, cu direcțiile generale de asistență socială și protecția copilului și cu serviciile de specialitate ale autorităților publice locale de la nivelul municipiilor, orașelor și comunelor.
Termeni, sintagme, concepte:
În sensul Strategiei dezinstituționalizării, termenii și expresiile de mai jos au următoarele semnificații:
a)Beneficiu de tranziție - sumă de bani acordată pe perioadă determinată, din fonduri externe nerambursabile, în baza evaluării nevoilor individuale de viață în comunitate a persoanei adulte cu dizabilități, pentru prevenirea instituționalizării acesteia sau pentru pregătirea transferului dintr-un centru rezidențial în comunitate; acoperă costuri de administrare locuință, consumabile de uz casnic, reparații, lucrări de adaptare, mutare a bunurilor personale, transport, contractare de servicii necesare, de tip: igienizare, instalare de utilități, plata serviciilor sociale de care beneficiază în comunitate și alte cheltuieli necesare traiului independent sau în situații de urgență/criză;
b)Beneficiu pentru locuire - sumă de bani acordată de la bugetul de stat sau din fonduri externe nerambursabile sub formă de indemnizație lunară, în baza evaluării nevoilor individuale de viață în comunitate, în vederea administrării unei locuințe de către o persoană adultă încadrată în grad grav, accentuat sau mediu de handicap; include plata chiriei pentru locuințele închiriate din mediul privat sau din fondul de locuințe sociale, cheltuielile de întreținere lunară sau utilități, plata asigurării împotriva dezastrelor naturale, a utilităților și a reparațiilor curente.
c)Cultură a instituționalizării - caracterizată de: izolarea persoanelor cu dizabilități de restul comunității și/sau de obligativitatea de a trăi împreună; lipsa controlului asupra vieții proprii și a deciziilor care le afectează; prevalența cerințelor instituției în raport cu nevoile fiecărei persoane, precum și de rutină, depersonalizare, tratamentul în bloc al rezidenților și distanța socială dintre rezidenți și angajați. Inclusiv instituțiile de dimensiuni mici sau care sunt amplasate în comunitate pot reproduce cultura instituțională. În acest context, dezinstituționalizarea urmărește ca procesul planificat de transformare a sistemului rezidențial să fie dublat de dezvoltarea serviciilor care să asigure maximul de autonomie și control persoanelor cu dizabilități pentru a trăi independent și integrat în comunitate, pentru a preveni re- instituționalizarea și a reduce considerabil nevoia de îngrijire în regim rezidențial.
d)Îngrijitor informal al persoanei adulte cu dizabilități - persoana necalificată, membru al familiei, rudă, prieten, vecin sau orice altă persoană care asigură îngrijirea personală, respectiv ajutorul pentru efectuarea activităților zilnice de către persoana cu dizabilități încadrată în grad grav sau accentuat, alta decât asistentul personal al persoanei cu handicap grav, asistentul personal profesionist sau însoțitorul acordat în sistemul unitar de pensii publice;
e)Locuire incluzivă - asigurarea respectării setului de standarde cu privire la principiile alegerii și controlului, non-segregării, adaptării, accesibilității, sustenabilității, diversității, siguranței și separării furnizării locuirii de furnizarea serviciilor de sprijin;
f)Parcurs de trai independent - etapele stabilite pentru o persoană adultă cu dizabilități în baza evaluării nevoilor specifice, astfel încât aceasta să se bucure de dreptul de a trăi independent în comunitate; etapele cuprind: pregătirea, tranziția în comunitate, monitorizarea, evaluarea regulată a situației și progresului persoanei;
g)Plan de dezinstituționalizare - plan la nivel de centru rezidențial, elaborat de direcțiile generale de asistență socială și protecția copilului județene, respectiv ale sectoarelor municipiului București în conformitate cu modelul-cadru din ghidul de dezinstituționalizare, pe baza planurilor individuale dezvoltate pentru fiecare persoană cu dizabilități care trăiește în centru; planul sintetizează soluțiile identificate pentru fiecare persoană și resursele necesare pentru implementarea acestora;
h)Proces de dezinstituționalizare a persoanelor adulte cu dizabilități - proces planificat prin care se asigură persoanelor adulte cu dizabilități servicii corespunzătoare nevoilor specifice, accesibile și de calitate în comunitate, pentru a facilita tranziția acestor persoane din instituții rezidențiale și incluziunea lor în comunitate; procesul de dezinstituționalizare este corelat cu și condiționat de punerea în aplicare a măsurilor de prevenire a instituționalizătii sau a re-instituționalizării realizate la nivel local;
i)Rețea de locuințe incluzive - cuprinde locuințele din comunitate, închiriate, construite sau achiziționate sau în proprietate personală a persoanelor adulte cu dizabilități, care respectă setul de standarde cu privire la principiile alegerii și controlului, non-segregării, adaptării, accesibilității, sustenabilității, diversității, siguranței și separării furnizării locuirii de furnizarea serviciilor de sprijin;
j)Stimulent de inserție pe piața muncii - sumă de bani acordată pe durată determinată de la bugetul de stat sau din fonduri externe nerambursabile, în baza evaluării nevoilor individuale de dezvoltare a deprinderilor vocaționale și de muncă ale persoanei încadrate în grad grav, accentuat sau mediu de handicap, în vederea facilitării ocupării sau păstrării unui loc de muncă de către aceasta.
k)Viață independentă/a trăi independent în comunitate presupune posibilitatea de a acționa și de a lua decizii privind propria existență. Viața independentă este o parte esențială a autonomiei și libertății individului și nu presupune autosuficiență, adică abilitatea de a trăi singur sau de a desfășura activitățile zilnice pe cont propriu. Perspectiva vieții independente presupune accesul la sprijin și resurse care să faciliteze maximizarea potențialului uman, dezvoltarea identității personale și includerea în comunitate.
Convenția recunoaște "dreptul egal al tuturor persoanelor cu dizabilități de a trăi în comunitate, cu șanse egale cu ale celorlalți", precum și "necesitatea de a promova și proteja drepturile omului pentru toate persoanele cu dizabilități, inclusiv pentru cele care au nevoie de mai mult sprijin".
Statele semnatare ale Convenției și-au asumat obligația de a "lua măsuri eficiente și adecvate pentru a se asigura că persoanele cu dizabilități se bucură pe deplin de acest drept și de deplina integrare în comunitate și participare la viața acesteia." Conform prevederilor Convenției, dreptul la viață independentă și integrare în comunitate trebuie asigurat pentru toate persoanele cu dizabilități, indiferent de nivelul capacității lor intelectuale, al funcționării autonome sau al cerințelor de sprijin.
Viziunea asumată prin Strategia dezinstituționalizării este: Toate persoanele cu dizabilități au dreptul să trăiască independent în comunitate, în egală măsură ca orice altă persoană, cu acces la sprijinul de care ar putea avea nevoie pentru exercitarea acestui drept, inclusiv cu acces la resurse care să le ofere șanse egale pentru a putea trăi demn și autonom ca cetățeni activi în cadrul societății.
Strategia dezinstituționalizării referă această viziune la grupul țintă format din persoanele adulte cu dizabilități instituționalizate din România al căror profil a fost determinat în cadrul cartografierii complete a situației individuale, desfășurată la nivel național în anul 2022, cu sprijinul Băncii Mondiale.
Prin cartografiere, au fost culese date*12) despre 17.258 de persoane cu dizabilități instituționalizate în 521 de servicii sociale rezidențiale, 446 dintre acestea având furnizori publici și 75 fiind servicii ale unor furnizori privați.
*12) august 2022
Din punct de vedere al vârstei, 15.9% dintre cele 17.258 de persoane fac parte din grupa 18-29 de ani, două treimi din grupa 30-64 de ani, în timp ce 18.4% au cel puțin 65 de ani.
În ceea ce privește distribuția pe sexe, proporția femeilor este egală cu cea a bărbaților.
Doar 2.5% dintre cele 17.258 de persoane cu dizabilități instituționalizate declară că sunt căsătorite sau au o relație cu un/o partener/ă, iar cele mai multe dintre acestea nu locuiesc împreună cu partenerul/partenera de viață.
Distribuția după tipul de dizabilitate evidențiază faptul că 9 din 10 persoane instituționalizate se confruntă cu o formă accentuată sau gravă de dizabilitate, procentul celor încadrate în grad ușor sau mediu fiind de doar 8.8%.
În raport cu tipul dizabilității, majoritatea persoanelor sunt încadrate ca având dizabilități de tip mintal sau psihic, respectiv un procent de 77.0%, 14,4% fiind cu tip asociat de dizabilitate iar 5,9% cu dizabilitate de ordin fizic.
Pentru un număr de 3.980 de persoane a fost luată decizia de punere sub interdicție iar principalele categorii cu rol de reprezentant legal/tutore sunt: membri ai familiei - 36.8%, reprezentanți ai autorităților publice locale - 22.0%, angajați ai centrului rezidențial în care trăiește persoana cu dizabilități, alții decât șeful centrului - 14.8%.
Datele culese indică faptul că jumătate din persoanele instituționalizate a fost admisă în sistemul de protecție pentru adulții cu dizabilități înainte de a împlini vârsta de 25 de ani - 53.2%, 35,7% au fost admiși în sistem atunci când aveau între 25-59 de ani, în vreme ce 11.1% dintre adulții cu dizabilități au fost instituționalizați începând cu vârsta de 60 de ani.
În ceea ce privește durata șederii în serviciul rezidențial în care se află, 22,5% dintre beneficiari au fost admiși de cel mult un an, 19,5% locuiesc în același centru rezidențial de 2-5 ani, 58,0% de cel puțin 6 ani iar 12,7% trăiesc în același centru de cel puțin 20 de ani.
Cele mai frecvent menționate motive de instituționalizare au fost următoarele: persoana cu dizabilități provine din sistemul de protecție a copilului, fiind transferată în servicii rezidențiale pentru adulți cu dizabilități - 51.1%, familia/rudele nu au mai putut avea grijă - 48.2% și lipsa unor servicii de sprijin specializat la nivelul comunității, fie de tipul serviciilor de îngrijire la domiciliu - 5.1%, fie de alt tip (6.4%).
Din punct de vedere al situației de familie, datele colectate arată că 39.8% dintre cele 17.258 de persoane instituționalizate au familie sau rude cunoscute cu care păstrează legătura, 31,7% au familie sau rude cunoscute cu care însă nu au contact iar 28,5% nu au familie sau rude cunoscute. Un procent de 5,6% dintre persoanele instituționalizate au calitatea de proprietar al unei locuințe.
Analiza situației școlarizării adulților cu dizabilități instituționalizați relevă faptul că 59,2% au urmat o formă de învățământ, fie în învățământul de masă - 31,4%, fie în învățământul special - 27,4%, fie au fost cuprinși, la momente diferite, în fiecare din cele două sisteme de învățământ 0,4%. Comparativ, 40,8% nu au beneficiat de educație formală, de-a lungul vieții. Dintre persoanele cu dizabilități instituționalizate care au urmat o formă de învățământ, 53,6% au absolvit cel mult ciclul gimnazial, 22,7% școala profesională iar 18,7% au urmat cursuri liceale. Doar 2,4% au indicat finalizarea studiilor superioare.
Dintre cei 17.258 de adulți cu dizabilități ale căror date au fost prelucrate, 70,0% nu au avut o sursă regulată de venit în ultimele 6 luni. Dintre cei 28,9% care au avut o sursă constantă de venit în ultima jumătate de an, marea majoritate a indicat un tip de pensie. Doar 6,7% dintre persoane au indicat salariul ca sursă constantă de venit.
Cadrul general al protecției și promovării drepturilor și libertăților fundamentale ale omului în vederea asigurării exercitării depline și în condiții de egalitate a acestora de către toate persoanele cu dizabilități are la bază tratate și convenții internaționale, directive și recomandări europene, precum și acte normative naționale. Strategia dezinstituționalizării se raliază la următoarele documente:
a)Carta drepturilor fundamentale a Uniunii Europene care, în întregul ei și în mod deosebit prin art. 26, consfințește dreptul persoanelor cu dizabilități la integrare socială: "Uniunea recunoaște și respectă dreptul persoanelor cu dizabilități de a beneficia de măsuri care să le asigure autonomia, integrarea socială și profesională, precum și participarea la viața comunității";
b)Carta Socială Europeană Revizuită, adoptată la Strasbourg la 3 mai 1996, ratificată de România prin Legea nr. 74/1999, care stipulează la art. 15 "dreptul persoanelor cu dizabilități la independență, integrare socială și participare la viața din cadrul comunității" și solicită semnatarilor să ia măsurile necesare pentru a garanta acest drept;
c)Rezoluția 642(2009) a Adunării parlamentare privind accesul la drepturi pentru persoanele cu dizabilități și participarea lor deplină și activă în cadrul societății, para. 8.1) care invită statele membre să "se dedice procesului de dezinstituționalizare, reorganizând serviciile și redirecționând resursele dinspre instituții către serviciile din cadrul comunității."d) Pilonul european al drepturilor sociale, în special principiul 17 privind incluziunea persoanelor cu handicap, principiul 3 privind egalitatea de șanse și principiul 10 privind un mediu de lucru sănătos, sigur și adaptat și protecția datelor;
e)Agenda pentru dezvoltare durabilă 2030 care promovează respectarea universală a drepturilor omului, egalității și nediscriminării și este angajată în capacitarea statelor membre de a accelera procesul egalizării de șanse astfel încât "nimeni să nu rămână în urmă"; obiectivele de dezvoltare durabilă legate de educație - obiectivul 4, creștere economică și ocuparea forței de muncă - obiectivul 8, inegalitate - obiectivul 10, accesibilitatea așezărilor umane - obiectivul 11 și colectarea datelor - obiectivul 17 sunt extrem de importante pentru exercitarea dreptului la viață independentă.
f)"Drepturile omului: O realitate pentru toți: Strategia Consiliului Europei privind drepturile persoanelor cu dizabilități 2017-2023"*13) al cărei obiectiv general este de a atinge egalitatea, demnitatea și oportunitățile egale pentru persoane cu dizabilități. Acest lucru necesită asigurarea independenței, a libertății de alegere, participare deplină și efectivă în toate domeniile vieții și societății, inclusiv în comunitate.
*13) https://www.coe.int/en/web/disability/strategy-2017-2023
g)"O Uniune a egalității: Strategia privind drepturile persoanelor cu dizabilități 2021-2030"*14) care prevede asigurarea dreptului la viață independentă ca unul din domeniile prioritare de acțiune care presupune dezvoltarea unei game de servicii diverse de calitate, accesibile, centrate pe persoană și la prețuri accesibile, pentru a facilita persoanelor cu dizabilități și familiilor lor desfășurarea activităților de zi cu zi, precum și posibilitatea de a alege.
*14) COM/2021/101: Comunicare a Comisiei către Parlamentul European, Consiliu, Comitetul Economic și Social European și Comitetul Regiunilor O Uniune a egalității: Strategia privind drepturile persoanelor cu handicap 2021-2030 - https://eur-lex.europa.eu/legal- content/RO/TXT/?uri=CELEX:52021DC0101
Legislația națională relevantă pentru domeniul dizabilității se constituie din:
a)Legea nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, republicată, cu modificările și completările ulterioare;
b)Legea nr. 221/2010 pentru ratificarea Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități, adoptată la New York de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite la 13 decembrie 2006, deschisă spre semnare la 30 martie 2007 și semnată de România la 26 septembrie 2007, cu modificările ulterioare;
c)Legea asistenței sociale nr. 292/2011, cu modificările și completările ulterioare;
d)Hotărârea Guvernului nr. 877/2018 privind adoptarea Strategiei naționale pentru dezvoltarea durabilă a României 2030, cu modificările și completările ulterioare;
e)Hotărârea Guvernului nr. 490/2022 pentru aprobarea Strategiei naționale privind drepturile persoanelor cu dizabilități "O Românie echitabilă" 2022-2027.
Strategia dezinstituționalizării se raliază Strategiei 2022-2027. Unul dintre domeniile prioritare ale acesteia este "Viață independentă și integrare în comunitate, inclusiv accesul la servicii publice", al cărui obiectiv general este "asigurarea vieții independente pentru persoanele cu dizabilități, drept fundamental al omului, esențială pentru dezvoltarea identității personale și realizarea potențialului uman".
România este angajată deplin în asigurarea condițiilor de egalitate a persoanelor cu dizabilități cu celelalte persoane. În acest sens și în acord cu viziunea și valorile promovate prin Convenție și alte tratate la care România este parte, principiile care stau la baza Strategiei dezinstituționalizării sunt:
a)Principiul nediscriminării în sensul realizării măsurilor specifice necesare pentru a accelera egalitatea de facto a persoanelor cu dizabilități;
b)Principiul abordării centrate pe persoană, în sensul respectării acordării sprijinului pentru un trai independent într-un mod individualizat care să corespundă aspirațiilor, nevoilor și preferințelor persoanei adulte cu dizabilități; persoana trebuie să poată alege serviciile și modul în care îi sunt furnizate, inclusiv prin posibilitatea de a le putea contracta direct, de a decide modul, intensitatea și frecvența furnizării sau de a pregăti personalul implicat;
c)Principiul incluziunii și accesibilității în sensul creării de oportunități egale, accesibile fără discriminare și al respectării dreptului oricărei persoane de a beneficia de avantajul deplin al oportunităților oferite pentru a depăși dezavantajele și excluziunea socială și economică;
d)Principiul non-segregării în sensul analizei investițiilor astfel încât să nu existe nicio posibilitate de a dezvolta servicii noi segregate, concentrări de servicii numai într-o anumită zonă a comunității sau de a întreține pe cele deja segregate;
e)Principiul desegregării în sensul utilizării fondurilor de la bugetul de stat sau nerambursabile pentru eliminarea sau diminuarea semnificativă a segregării, sub forma sprijinului pentru a reloca persoane adulte cu dizabilități din zone segregate în comunități nesegregate;
f)Principiul consultării și implicării persoanelor cu dizabilități, a reprezentanților și a organizațiilor lor, în sensul ascultării opiniilor acestora.
În vederea asigurării unui demers comun și unitar, bazat pe respectarea drepturilor omului, astfel încât procesul dezinstituționalizării să fie accelerat, principiile pe care se bazează Strategia dezinstituționalizării sunt următoarele:
a)Principiul subsidiarității care prevede că promovarea și respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități revin, în principal, familiei sau reprezentantului legal al persoanei cu dizabilități și, în subsidiar, respectiv complementar, autorităților administrației publice locale unde își are domiciliul sau reședința persoana cu dizabilități și autorităților administrației publice centrale;
b)Principiul parteneriatului care implică cooperarea strânsă între autoritățile publice de la toate nivelurile și sectoarele public și privat astfel încât toate părțile implicate să fie consultate și angajate în mod corespunzător; cooperarea include autoritățile naționale și locale responsabile pentru managementul sistemului de protecție a drepturilor persoanelor cu dizabilități; beneficiarii serviciilor, inclusiv cei potențiali, și organizațiile care îi reprezintă; furnizorii de servicii sociale, acreditați în condițiile legii;
c)Principiul colaborării cu sindicatele, patronatele, angajatorii, organizațiile neguvernamentale și alte organisme în planificarea, aplicarea, monitorizarea și evaluarea realizării proiectelor destinate procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități;
d)Principiul eficacității utilizării fondurilor în cadrul asigurării tranziției de la îngrijirea instituționalizată la servicii de sprijin în familie și în comunitate, în sensul excluderii oricărui tip de finanțare de acțiuni care ar putea determina forme de segregare sau discriminare;
Printre prioritățile, politicile și strategiile guvernamentale care au influențat Strategia dezinstituționalizării se numără:
a)centrarea pe persoană ca principiu de bază atât a desfășurării procesului de dezinstituționalizare cât și a furnizării serviciilor în comunitate. Abordarea centrată pe persoană marchează trecerea de la un model de îngrijire și sprijin răspândit atât în mediul instituțional cât și în comunitate, care consideră persoana cu dizabilități ca obiect pasiv, la un model care respectă și răspunde nevoilor și preferințelor persoanei. Persoana cu dizabilități alege și controlează modul în care îi sunt furnizate serviciile și este sprijinită pentru a-și putea exercita acest drept.
b)dezvoltarea serviciilor în comunitate fără de care asigurarea dreptului la o viață independentă în comunitate rămâne un desiderat. Serviciile de sprijin la nivelul comunității, cum ar fi serviciile de îngrijire la domiciliu, echipele mobile, serviciile de asistență și suport sunt slab dezvoltate în prezent, în timp ce serviciile de asistență personală, inclusiv asistența personală profesionistă sunt reglementate fără a respecta modul care să asigure controlul persoanei asupra furnizării serviciului. În plus, este nevoie de măsuri suplimentare de accesibilizare și suport pentru accesarea serviciilor destinate publicului general, de tip transport, servicii medicale, educație, formare profesională, angajare în muncă, cultură, sport sau timp liber.
c)pregătirea personalului de care depinde furnizarea unor servicii de calitate și centrate pe persoană.Tranziția persoanelor cu dizabilități la viața în comunitate necesită atât instruirea celor care lucrează în prezent în centrele rezidențiale cât și a celor care lucrează în serviciile din comunitate, pentru a preveni replicarea unui tip de sprijin și îngrijire specific culturii instituționale. Pentru a asigura coordonarea serviciilor integrate necesare persoanelor cu dizabilități, managerii de caz au nevoie urgentă de formare periodică în sensul abordării centrate pe persoană.
d)sprijinirea familiilor este esențială pentru prevenirea instituționalizării și pentru a oferi un suport adecvat persoanelor cu dizabilități ca să trăiască independent și integrat în comunitate. Familiile au nevoie de sprijin pentru a se obișnui cu nevoile persoanelor cu dizabilități, dar și pentru a le putea oferi sprijin într- un mod care să respecte autonomia și demnitatea acestora. De asemenea, sunt necesare promovarea îngrijitorului informal, sprijinirea reconcilierii muncii profesionale cu cea personală, acordarea de servicii de prevenire și reabilitare a îngrijitorilor din familii expuși stresului cronic și epuizării.
e)prevenirea riscului de re-instituționalizare prin măsuri comprehensive care includ: asigurarea accesului universal la serviciile destinate populației, dezvoltarea serviciilor de sprijin în comunitate, activități de conștientizare și altele.
f)creșterea gradului de conștientizare pentru transformarea atitudinilor și percepțiilor legate de persoanele cu dizabilități și includerea lor în comunitate, atât la nivelul autorităților centrale și locale, cât și al comunităților de destinație.
La 31 decembrie 2020*15), dintre cele 857.638 de persoane cu dizabilități, 98,03%, respectiv 840.727 de persoane, se aflau în îngrijirea familiilor și/sau trăiau independent iar 1,97%, respectiv 16.911 de persoane, se aflau în instituțiile publice rezidențiale de asistență socială pentru persoanele adulte cu dizabilități coordonate de Autoritate. La aceeași dată, numărul instituțiilor publice de asistență socială pentru persoanele adulte cu dizabilități aflate în coordonarea Autorității era de 508, dintre care 453 rezidențiale și 55 nerezidențiale. Din cele 453 de instituții rezidențiale publice, un număr de 85 funcționa cu peste 50 de beneficiari.*16)
*15) Autoritatea Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități, Copii și Adopții (2021) Buletin statistic - Date statistice 31 decembrie 2020. Disponibil la: http://andpdca.gov.ro/w/wp-content/uploads/2021/04/ANDPDCA-adulți-cu-handicap-evoluții-trim-IV-2020-Buletin- statistic-v3-1.pdf
*16) Idem.
Aceste date constituie referința atât pentru țintele asumate prin Planul Național de Redresare și Reziliență*17) cât și pentru realizarea cartografierii complete a situației individuale a persoanelor cu dizabilități instituționalizate în România.
*17) Componenta C13-Reforme sociale, Reforma sistemului de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități
Prin cartografiere a fost posibilă evaluarea profilului instituțiilor rezidențiale din sistemul de protecție pentru adulții cu dizabilități, a beneficiarilor, precum și a nevoilor acestora de sprijin. Analiza datelor obținute de la 17.258 de persoane instituționalizate, în complementaritate cu analiza datelor statistice comunicate Autorității prin direcțiile generale de asistență socială și protecția copilului județene, respectiv locale ale sectoarelor municipiului București, relevă nevoi de sprijin care justifică necesitatea elaborării prezentei strategii, a planului de acțiune și a ghidului metodologic în vederea accelerării procesului de dezinstituționalizare și prevenire a instituționalizării.
Ghidul privind accelerarea procesului de dezinstituționalizare este elaborat astfel încât să conțină informații care să sprijine procesul de dezinstituționalizare a persoanelor adulte cu dizabilități din România potrivit direcțiilor strategice trasate de Strategia națională de prevenire a instituționalizării și accelerare a procesului de dezinstituționalizare, prevăzut în anexa nr. 2 la aceasta.
Dintre cele 17.258 de persoane instituționalizate, au nevoi de ajutor complet în realizarea activităților de bază și instrumentale ale vieții de zi cu zi, astfel: să-și ia medicamentele conform prescripției medicale - 88,7%, să-și prepare ceva de mâncare - 84,2%, să folosească mijloace de transport - 77,1%, să facă cumpărături 75,1%, să-și gestioneze banii proprii - 71,8%.
77,9% dintre cele 17.258 de persoane se pot deplasa fără dispozitive sau sprijin din partea altei persoane, în vreme ce 7,8% utilizează anumite dispozitive asistive iar 8,8% se pot deplasa doar cu sprijinul altei persoane. Un procent de 5,6% reprezintă persoanele imobilizate la pat.
În privința anumitor tipuri de comportamente la risc, 10,0% dintre rezidenți manifestă în mod frecvent comportamente ofensatoare sau violente față de alte persoane, 9,1% manifestă în mod frecvent comportamente de auto-rănire iar 6,5% au frecvent tendința de a pleca din centru fără să informeze.
Majoritatea persoanelor adulte cu dizabilități instituționalizate participă în mod frecvent la activitățile zilnice ale centrului - 56,6%, mențin în mod frecvent relații, comunică cu alte persoane din centru - 54,6% iar 52,9% respectă orarul de lucru pentru activitățile planificate în planurile personalizate.
Cele mai frecvent menționate nevoi speciale de îngrijire medicală includ: tratamentul medical de lungă durată cu medicamente cu rețetă - 92,7%, vizitele/consultațiile regulate la medic psihiatru - 81,5%, administrarea de medicamente psihotrope - 76,3% și vizitele/consultațiile regulate la medic specialist - 67,7%.
Datele colectate indică faptul că locul de desfășurare frecvent utilizat pentru activități este centrul rezidențial. Astfel, în cadrul centrului, 91,2% de persoane au participat la activități de abilitare/reabilitare, 89,6% la activități de informare și asistență socială, 80,8% la activități de consiliere psihologică, 78.0% la activități de integrare și participare socială și civică, 76.6% la activități de menținere/dezvoltare a deprinderilor de viață independentă, 68.3% la activități de asistență și suport pentru luarea unei decizii, iar 37.8% la activități de menținerea/îmbunătățirea nivelului de educație/pregătire pentru muncă/dobândirea independenței economice.
Totodată cu cercetarea nevoilor de sprijin, Strategia dezinstituționalizării a analizat cadrul general al protecției și promovării drepturilor persoanelor adulte cu dizabilități, paradigma în care a fost desfășurat procesul de dezinstituționalizare, resursele alocate, atitudinile și alte elemente care pot influența negativ accelerarea acestuia.
Deși au fost implementate unele măsuri în direcția diminuării capacității instituțiilor vechi, de mari dimensiuni, nu a existat până în prezent în România un moment în care dezinstituționalizarea persoanelor adulte cu dizabilități să fie asumată ca prioritate națională la care structurile administrative și instituțiile implicate să colaboreze. Activitățile inițiate la nivel național nu au fost corelate cu politicile de dezvoltare de servicii în comunitate astfel că numărul alternativelor la instituționalizare este încă redus. În acest context, dezvoltarea de servicii noi este concomitentă cu tranziția persoanelor adulte cu dizabilități în comunitate, iar acest demers este complex, urgent și are nevoie de planificare riguroasă, coordonare eficientă, monitorizare și evaluare periodică.
Până în prezent, nu a fost elaborată o metodologie specifică pentru pregătirea dezinstituționalizării, care să fie utilizată în mod consecvent la nivelul centrelor rezidențiale, cazuistica tratării procesului fiind destul de diferită.
Strategiile județene de servicii sociale nu au obiective sau măsuri cu ținte cuantificabile privind dezinstituționalizarea și/sau dezvoltarea de servicii în comunitate pentru persoanele adulte cu dizabilități. În plus, există opinii divergente cu privire la modul în care trebuie realizat procesul de dezinstituționalizare. Cercetările indică o anumită rezistență a profesioniștilor față de dezinstituționalizare și de integrarea în comunitate a persoanelor cu dizabilități. Persoanele cu dizabilități au, la rândul lor, o neîncredere semnificativă în procesul de dezinstituționalizare pentru că nu văd soluții viabile de trai în comunitate, având ca unic reper viața în instituție și relativa stabilitate pe termen lung pe care o oferă.
Majoritatea centrelor rezidențiale implementează deja procese de restructurare sau reorganizare, dar reforma a condus la integrarea unui număr scăzut de persoane cu dizabilități în comunitate. Cerințele legale de reducere a dimensiunii centrelor rezidențiale la mai puțin de 50 de locuri*18) au dus la crearea unor servicii rezidențiale suplimentare, astfel că, de exemplu, numărul instituțiilor rezidențiale a crescut de la 290 în decembrie 2018, la 327 în decembrie 2021. Majoritatea județelor sunt încă în proces de restructurare sau reorganizare a instituțiilor rezidențiale iar procesul va continua*19) până la finalul anului 2023. Lipsa serviciilor de sprijin din comunități a fost unul dintre cele mai importante obstacole.
*18) Ordonanța de urgență a Guvernului nr. 69/2018 pentru modificarea și completarea Legii nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap
*19) Ordonanța de urgență a Guvernului nr. 114/2021 pentru modificarea unor acte normative, precum și reglementarea unor măsuri în domeniul protecției drepturilor persoanelor cu dizabilități
În prezent, în România, serviciile de îngrijire și sprijin pentru persoanele cu diferite nevoi sociale, socio- medicale, educaționale sau ocupaționale sunt acoperite printr-un sistem de tip mixt, respectiv servicii furnizate atât de prestatori publici cât și privați, aceștia din urmă fiind cu preponderență nonprofit. Diferențele de finanțare, dar și de calitate, dintre serviciile publice și cele private sunt importante. În timp ce serviciile publice au o finanțare anuală asigurată din bugete publice, naționale și/sau locale, cele private se bazează pe finanțări impredictibile de tip proiecte, donații, sponsorizări și pe un procent relativ mic de finanțări publice, constituind aproximativ 10-20% din bugetele lor anuale, situație care a dus la o dezvoltare lentă și inegală a serviciilor la nivelul comunităților.
Nu s-a finalizat o evidență exhaustivă la nivel județean și local a serviciilor disponibile, sub forma hărților, care să includă cunoașterea profilului activităților desfășurate în fiecare dintre acestea, a gradului de ocupare și a tipului de beneficiari eligibili. De asemenea, nu au fost organizate evaluări de nevoi și planificări comune ale intervențiilor necesare pentru persoanele adulte cu dizabilități în fiecare comunitate, cu o distribuire eficientă a rolurilor între furnizorii publici și cei privați, păstrând abordarea centrată pe persoană și asigurând dreptul persoanelor cu dizabilități de a face alegeri pentru propriile vieți.
Implicarea tuturor instituțiilor cu atribuții în cadrul procesului de dezinstituționalizare și integrare în comunitate a persoanelor adulte cu dizabilități are nevoie de o coordonare fermă și eficientă. În prezent, nu există un cadru de coordonare, monitorizare și evaluare cuprinzător pentru acest proces, astfel încât să se asigure o abordare standardizată la nivel național, județean și de centru rezidențial.
Perspectiva abordării centrate pe persoană este tratată inconsistent în legislația care reglementează domeniul dizabilității ceea ce determină inconsecvență în asigurarea unității de concordanță a conceptelor și în modul în care sunt furnizate serviciile. Procesul de planificare individuală pentru persoanele adulte cu dizabilități instituționalizate și principalele instrumente utilizate nu urmează abordarea centrată pe persoană. Având în vedere că nu a fost formalizat un model de instrumente, specialiștii din serviciile rezidențiale au elaborat o varietate de instrumente de evaluare și planificare a serviciilor, precum și modalități de a le utiliza care respectă standardele minime obligatorii de calitate dar nu oferă informații despre măsura în care persoanele cu dizabilități reușesc să trăiască o viață independentă și au sau dobândesc abilități în acest sens. Personalul nu a beneficiat de formare cu privire la abordarea centrată pe persoană și nici de experiențe naționale sau internaționale.
Persoanele cu dizabilități au o înțelegere limitată a procesului în ansamblu, începând de la evaluarea și încadrarea în tip și grad de dizabilitate, până la acordarea unor servicii de sprijin. Persoanele cu dizabilități intelectuale, care alcătuiesc cel mai mare procent dintre persoanele instituționalizate, au în special dificultăți în această privință. De exemplu, contractele de servicii încheiate între prestatorul de servicii și persoanele cu dizabilități sunt documente redactate în termeni juridici specializați și sunt dificil de înțeles.
Există mai multe tipuri de situații în care adulții cu dizabilități instituționalizați nu pot lua decizii privind propria viață, de la admiterea în centrele rezidențiale sau mutarea dintr-un centru în altul care este decisă frecvent de familie, de angajații centrului sau de furnizorul de servicii, la aspecte strict reglementate prin modul de organizare a serviciilor rezidențiale privind programul de somn, de masă, alimentele pe care le consumă sau hainele cu care se îmbracă, ieșirile din centru în comunitate, activitățile din centru, până la decizii privind activitățile la care trebuie să ia parte sau medicația și tratamentul administrat.
Centrele rezidențiale nu au resurse pentru a facilita deciziile autonome ale adulților cu dizabilități: lipsește instruirea angajaților privind sprijinirea deciziei sau forme alternative de comunicare, materialele utilizate nu sunt accesibilizate, lipsesc procedurile pentru asigurarea consimțământului. În acest context, angajații se raportează mai degrabă paternalist la abilitatea persoanelor de a lua decizii, invocând lipsa capacității de înțelegere sau punerea sub interdicție, ceea ce îi determină să ia decizii în locul lor sau să îi influențeze.
Părăsirea centrului rezidențial de către persoana cu dizabilități și începutul unei noi vieți în comunitate sunt în prezent reglementate ca o ruptură bruscă de contextul vieții rezidențiale. Transferul în comunitate practic coincide cu sistarea acordării oricăror servicii de sprijin. Unele persoane au doar experiența unui mediu instituțional, multe dintre acestea aflându-se de mult timp în centre rezidențiale. Persoanele pe care le-au cunoscut, relațiile pe care le-au dezvoltat, experiențele care le-au modelat, toate reprezintă elemente de identitate personală și de care trebuie ținut cont în tranziția lor către comunitate. În mediul rezidențial nu există, în prezent, instrumente de măsurare a numărului și calității relațiilor interpersonale care să ilustreze, într-o manieră prietenoasă, cine face parte din viața persoanei și care sunt nevoile de intervenție în acest scop. De asemenea, nu există un plan de monitorizare a tranziției în comunitate.
Unele persoane cu dizabilități sunt reticente să facă tranziția la viața în comunitate având în urmă ani de instituționalizare și lipsa de expunere la situații și experiențe reale de viață. Multe persoane cu dizabilități pot întâmpina dificultăți în a-și imagina viața în afara instituțiilor și în a identifica sprijinul de care au nevoie. În plus, multe persoane instituționalizate se tem că nu ar putea trăi în comunitate pe cont propriu în lipsa sprijinului familiei sau a resurselor necesare, precum o locuință, un loc de muncă sau asistență personală. În consecință, în unele județe cu centre în curs de restructurare, mulți rezidenți fie au preferat să rămână în instituțiile de tip vechi, fie s-au răzgândit ulterior cu privire la transferul către alte servicii. Grupul European de Experți în tranziția de la îngrijirea în instituții la îngrijirea în comunitate*20) sugerează că accesul la informații, sfaturi și sprijin cu privire la beneficiile și provocările vieții independente, în special de la alte persoane cu dizabilități care trăiesc deja independent este crucial pentru consolidarea încrederii și dezvoltarea aptitudinilor decizionale în privința alegerii mediului de viață.
*20) Instrumentar de utilizare a fondurilor Uniunii Europene pentru tranziția de la îngrijirea instituțională către serviciile din cadrul comunității, 2012, https://deinstitutionalisationdotcom.files.wordpress.com/2018/04/eeg-toolkit_romanian.pdf
Deși managementul de caz reprezintă metodă de lucru recunoscută în cadrul sistemului național de asistență socială și joacă un rol central și pentru asigurarea abordării centrate pe persoană a furnizării serviciilor, activitățile de management de caz sunt organizate neunitar la nivel național. În plus, nu s-au realizat programe de formare pentru managerii de caz și nu există un ghid metodologic privind aplicarea metodei.
În practică, persoanele cu dizabilități rămân cel mai adesea fără un sprijin real în comunitate după ieșirea din instituții. Serviciile de specialitate primite în centre, precum recuperare fizică, intervenții în situații de criză, consiliere individuală și familială, nu au continuitate în comunitate, în timp ce alte servicii necesare persoanelor cu dizabilități lipsesc la nivelul comunității, astfel că riscul de re-instituționalizare este destul de ridicat în prezent, mai ales pentru persoanele cu dizabilități care au un istoric îndelungat de trai în sistem rezidențial. În anul 2020, 63,7% dintre persoanele cu dizabilități instituționalizate se aflau în centre rezidențiale de mai mult de 5 ani, cele mai mari procente înregistrându-se în cazul celor cu o durată de instituționalizare în centre între 6 și 15 ani (41,3%). Pe parcursul duratelor îndelungate de instituționalizare, în multe cazuri, legăturile cu comunitatea de origine nu au fost menținute sau au dispărut iar activitățile derulate în comunitate au fost sporadice. Lipsa oricăror legături cu comunitatea predomină, în special, în rândul persoanelor cu dizabilități transferate din sistemul de protecție a copilului.
Există o experiență limitată cu spațiile sociale din afara centrului și cu activități obișnuite precum cumpărăturile sau folosirea transportului public. Pandemia de COVID-19 a intensificat gradul de izolare, segregare, precum și provocările privind participarea la viața comunității. În 2019, 68% dintre persoanele adulte cu dizabilități instituționalizate nu au mers niciodată la cumpărături, 53% nu au mers niciodată în parc, iar 90% nu au folosit niciodată transportul public.
În mare parte, locuințele protejate au fost gândite ca servicii de tranziție de la viața independentă la viața în comunitate, care să ofere locuire și sprijin pe o perioadă limitată unui maxim de 10 persoane cu dizabilități, în vederea pregătirii pentru viața independentă. Potrivit unei evaluări recente*21) a gradului în care serviciile de locuire protejată corespund dimensiunilor de viață independentă, concluziile sunt că aceste servicii sunt caracterizate de un mod de organizare și funcționare specific centrelor rezidențiale. Beneficiarii au un control redus asupra împărțirii dormitoarelor cu alți beneficiari, a programului zilnic, a activităților din viața de zi cu zi, a alimentației, vestimentației, relațiilor sociale sau a posibilității de a ieși din locuința protejată. Ei nu sunt implicați corespunzător în procesul de evaluare a nevoilor, a planificării, furnizării, monitorizării și evaluării serviciilor, nu au rețele sociale și au puține posibilități de implicare în viața comunității, în timp ce accesul la oportunități de ocupare și educație este semnificativ redus.
*21) Banca Mondială (2021), "Raport de diagnoză complexă a serviciilor destinate persoanelor adulte cu dizabilități la nivelul comunității"
Lipsesc instrumentele financiare de sprijin în vederea asigurării tranziției, a locuirii sau a stimulării ocupării în muncă a persoanelor adulte cu dizabilități. Reglementarea acestor instrumente prin Strategia dezinstituționalizării, sub forma beneficiului de tranziție, a beneficiului de locuire sau a stimulentului de inserție pe piața muncii, este esențială pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare.
Locuințele sociale sunt în general în număr insuficient față de cerere. În prezent, persoanele cu dizabilități nu constituie un grup prioritar pentru accesul la locuințe sociale, iar mare parte din stocul actual nu poate fi folosit de utilizatorii de scaune rulante sau de persoanele cu dizabilități asociate, din cauza problemelor de accesibilitate. În plus, multe persoane cu dizabilități instituționalizate nu știu că au posibilitatea de a solicita o locuință socială. Depunerea dosarului pentru o astfel de locuință este un demers complex, pe care o persoană cu dizabilități, fără experiențe în comunitate și fără sprijin, nu îl poate duce singură la îndeplinire.
Persoanele cu dizabilități sunt mai expuse riscului de a fi evacuate și de a rămâne fără locuințe. În lipsa serviciilor de sprijin și a beneficiilor corespunzătoare, există mai multe situații care pot conduce la pierderea locuinței, de la punerea sub interdicție, până la dificultăți legate de imposibilitatea de a acoperi costurile locuirii, întreținerea spațiului locuit sau a gestionării interacțiunilor sociale în comunitate, precum și de atitudini discriminatorii din partea colocatarilor.
Conform evaluărilor recente ale centrelor rezidențiale din România*22), serviciile furnizate persoanelor cu dizabilități, precum și nevoile evaluate ale acestora depind preponderent de tipul de personal existent în servicii. Drept urmare, predominanța personalului medical și de îngrijire în procent de 72% din totalul personalului din centrele rezidențiale, în defavoarea celui specializat de sprijin și reabilitare, se reflectă în tipul de servicii preponderent de îngrijire și asistență furnizate rezidenților. Nevoile de sprijin pot diferi semnificativ pentru persoanele cu dizabilități odată ce vor face tranziția la viața în comunitate, necesitând o reevaluare a tipurilor de sprijin de care ar avea nevoie persoana, de exemplu sprijin pentru acoperirea nevoilor din gospodărie, sprijin pentru activitățile de participare activă, socială și economică sau sprijin pentru luarea deciziilor și de mediere și acces pe piața muncii.
*22) Banca Mondială (2022) Raport de diagnoză complexă a situației centrelor rezidențiale publice pentru persoanele adulte cu dizabilități. Disponibil la: http://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/03/Livrabil_A-1.2-Cerere-rambursare_RO.pdf
Conform legislației în vigoare, persoanele cu dizabilități grave pot beneficia de asistent personal sau pot opta pentru o indemnizație lunară. În martie 2020, doar 32% reprezentând 74.186 de persoane dintre persoanele eligibile pentru asistență personală sau indemnizație au beneficiat de astfel de serviciu, cu disparități mari între județe și localități. De asemenea, asistenții personali trebuie să beneficieze de instruire oferită de autoritățile locale dar, de exemplu, în anul 2019, numai 10 județe au oferit instruiri care au cuprins mai puțin de 2% dintre asistenții personali.
Furnizarea serviciilor de asistență personală este insuficient reglementată, ceea ce poate limita considerabil accesul la un sprijin adecvat necesar vieții independente. Nu există un pachet de formare la nivel național care să poată fi oferit asistenților personali la începutul și pe parcursul furnizării serviciilor și care să corespundă cerințelor unei vieți independente. Conform legii, monitorizarea activității asistentului personal este realizată de serviciile publice de asistență socială însă nu există o metodologie unitară la nivel național și nici indicatori care să permită evaluarea calității activității asistentului social și să ofere șanse egale la o viață independentă pentru persoanele cu dizabilități care beneficiază de acest serviciu.
Un alt serviciu de asistență personală este cel furnizat persoanelor adulte cu dizabilități grave sau accentuate, în anumite condiții, de către asistentul personal profesionist. În prezent, serviciul este slab dezvoltat la nivel național astfel că, în august 2020, doar două județe aveau angajați 21 de asistenți personali profesioniști.
Sprijinul de care au nevoie persoanele cu dizabilități diferă de la o persoană la alta și poate acoperi de la nevoi de sprijin pentru îngrijire zilnică, până la asigurarea accesului la servicii în comunitate și participare, de la câteva ore pe zi sau săptămână până la sprijin permanent. În prezent, bugetul personalizat nu este un instrument de viață independentă și nu poate asigura accesarea sprijinului de care are nevoie persoana cu dizabilități ca tip, intensitate și durată, în funcție de nevoile și preferințele proprii.
În prezent, serviciile de tip respiro și criză sunt slab dezvoltate. La data de 31 decembrie 2021, existau doar două centre respiro și două centre de criză licențiate, printre barierele specifice în procesul de dezvoltare a lor regăsindu-se dificultatea justificării cheltuielilor cu privire la resursele administrative și umane furnizate doar pe o perioadă limitată de timp, faptul că nu se poate anticipa un flux constant de beneficiari, lipsa personalului calificat corespunzător, inclusiv lipsa cererii pentru acest tip de servicii la nivel local.
Conform evaluării a două servicii de îngrijire la domiciliu din două județe, în 2020, peste 90% din cei 78 de beneficiari aveau peste 60 de ani. Angajații serviciilor sunt majoritar îngrijitori, reflectând profilul beneficiarilor evaluați ca având nevoie doar de asistență secvențială pentru activitățile de trai zilnice, precum îngrijire personală, treburi gospodărești sau ieșit în oraș/la cumpărături, fără a necesita sprijin continuu.
Evaluarea recentă a două servicii de echipă mobilă care deserveau 47 de beneficiari a evidențiat un accent pus pe activități de reabilitare fizică, ca răspuns la profilul beneficiarilor, compus majoritar din persoane cu dizabilități grave, fizice sau somatice. Serviciile acordate de echipele mobile sunt insuficiente pe fondul lipsei de servicii în comunitate și a lipsei resurselor de echipament sau personal.
Centrele de zi sunt în număr redus și inegal distribuite la nivel național. Una dintre problemele necesar a fi soluționate este eliminarea condiționării găzduirii într-o locuință protejată de participarea la activitățile centrului de zi. La data de 31 decembrie 2021, erau funcționale 27 de centre de zi și 24 de centre de servicii de recuperare neuromotorie.
Furnizarea de asistență și suport persoanelor cu dizabilități, familiilor și asistenților personali este puțin cunoscută iar acest tip de serviciu nu este încă funcțional. Din perspectiva procesului de dezinstituționalizare, este de așteptat ca multe dintre persoanele instituționalizate să aibă nevoie de servicii de asistență și suport.
În ceea ce privește serviciile de abilitare și reabilitare, care ar trebui să contribuie în mod substanțial la creșterea autonomiei persoanei, în prezent, acestea pot fi furnizate numai ca activități în cadrul serviciilor sociale destinate persoanelor cu dizabilități.
În plus, standardele minime de calitate pentru serviciile destinate persoanelor adulte cu dizabilități limitează autonomia beneficiarilor, în timp ce activitățile furnizate sunt preponderent de îngrijire și asistență iar beneficiarii nu sunt sprijiniți pentru a-și continua viața în comunitate. Chiar și acolo unde aceste servicii există, lipsa personalului specializat și a echipamentelor necesare îngreunează furnizarea unor servicii de calitate.
Cadrul de asigurare a calității serviciilor sociale destinate persoanelor cu dizabilități se bazează doar pe o serie de standarde minime de calitate și nu încurajează îmbunătățirea continuă și performanța în furnizarea serviciilor. Nu există o metodologie unitară de evaluare a gradului de implementare a standardelor de calitate și nici formare specifică în acest scop.
Standardele de calitate nu urmăresc asigurarea unei vieți independente și prezintă aspecte problematice, printre care: nu pot fi folosite pentru a măsura rezultatele sau impactul pentru beneficiari; cerințele minime nu operaționalizează respectarea standardului și nici nu garantează obținerea rezultatului preconizat; nu prevăd suficiente cerințe privind implicarea activă, concretă și continuă a beneficiarilor care să asigure o planificare și furnizare a serviciilor centrate pe persoană; nu prevăd nicio formă de responsabilizare a furnizorului de servicii în raport cu beneficiarii.
Persoanele cu dizabilități nu sunt implicate activ în evaluarea și îmbunătățirea calității serviciilor. Completarea chestionarelor de satisfacție este realizată de multe ori cu sprijinul angajaților, ceea ce poate compromite acuratețea comentariilor.
Conform evaluării recente a situației centrelor rezidențiale*23), în multe centre rezidențiale, rezidenții sunt expuși la abuzuri verbale, fizice și sexuale, dar și la neglijență fizică și emoțională. Accesul limitat al adulților instituționalizați la informații despre cum să identifice situațiile de abuz, la mijloace de comunicare (telefon, calculator), la comunicare adaptată, cât și la mecanisme de plângeri și reprezentare independente contribuie la sub-raportarea cazurilor.
*23) Banca Mondială (2022) Raport de diagnoză complexă a situației centrelor rezidențiale publice pentru persoanele adulte cu dizabilități. Disponibil la: http://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/03/Livrabil_A-1.2-Cerere-rambursare_RO.pdf
Investiția în formarea continuă a personalului în serviciile rezidențiale publice pentru persoane cu dizabilități din România este în general scăzută. Nu există o tematică de formare unitară la nivel național, mai ales cu privire la viața independentă, de cele mai multe ori instruirea fiind furnizată de coordonatorii centrelor rezidențiale. În prezent, nu există un sistem de evaluare a modului în care angajații își însușesc informațiile din aceste instruiri și le aplică în furnizarea serviciilor. Nu există instruirea necesară pentru a furniza servicii centrate pe persoană, iar persoanele cu dizabilități sunt rareori implicate ca formatori în sesiunile de instruire. Majoritatea personalului a fost evaluat ca având nevoi de formare, cel mai adesea privind comunicarea cu persoanele cu dizabilități, tehnici de dezescaladare în situații de criză sau activități de îngrijire și asistență. Datele aferente anului 2019 arată că doar aproximativ un sfert dintre centrele rezidențiale au organizat sesiuni de instruire referitoare la tehnici de dezescaladare în situații de criză, asigurând formare pentru aproximativ 21% dintre angajați.
Multe dintre ocupațiile implicate în serviciile sociale destinate persoanelor cu dizabilități nu sunt reglementate prin standarde ocupaționale care să includă competențe privind furnizarea serviciilor într-o manieră centrată pe persoană. Mai mult, standardele ocupaționale nu sunt actualizate încât să includă competențe și experiența necesare personalului în lucrul cu persoane adulte cu dizabilități într-un mod centrat pe persoană.
Numărul profesioniștilor care manifestă interes și vor să lucreze în sectorul serviciilor sociale este din ce în ce mai redus, ocupațiile sociale nu sunt valorizate și remunerate echitabil, acesta fiind și unul din motivele migrației masive a îngrijitorilor către vestul Europei.
Lipsa sprijinului pentru familiile persoanelor cu dizabilități este unul dintre factorii care declanșează instituționalizarea sau re-instituționalizarea. Mai bine de jumătate din persoanele cu dizabilități din centrele rezidențiale au fost instituționalizate deoarece nevoile lor de îngrijire depășeau capacitatea familiei de a le oferi suport, alături de lipsa resurselor financiare, a unei locuințe adecvate sau a serviciilor în comunitate.
Nu există o metodologie unitară de evaluare a nevoilor familiilor persoanelor cu dizabilități din instituții și, implicit, nu există servicii de suport pentru acestea, pentru a le informa sau pregăti pentru primirea și sprijinirea persoanelor cu dizabilități instituționalizate în tranziția lor către viața independentă în comunitate. Lipsa unei metodologii unitare, care ar trebui să includă și evaluarea nevoilor familiilor, poate periclita desfășurarea coordonată a procesului de dezinstituționalizare la nivel local și național și bloca asigurarea șanselor egale pentru persoanele cu dizabilități și familiile acestora.
În prezent, nu există o recunoaștere oficială a îngrijirii informale furnizate de familiile persoanelor cu dizabilități care trăiesc deja în comunitate. În lipsa unei reglementări adecvate a muncii de îngrijire furnizată de membrii familiei în legea specială, îngrijitorii informali ai persoanelor adulte cu dizabilități se regăsesc în situații de instabilitate economică și de decuplare de la sistemele de asigurări sociale, cu efecte asupra calității îngrijirii și expunând persoanele aflate în îngrijire riscului de instituționalizare.
Familiile persoanelor cu dizabilități se confruntă adesea cu imposibilitatea de a-și reconcilia viața profesională cu cea personală. Pe fondul lipsei serviciilor în comunitate, a calității scăzute a serviciilor sau a costurilor crescute, de multe ori îngrijitorii din familie trebuie să renunțe sau își pierd locurile de muncă sau veniturile deoarece trebuie să furnizeze îngrijire membrilor cu dizabilități, în special dacă nevoile acestora de sprijin și îngrijire sunt ridicate.
De asemenea, îngrijirea persoanelor cu dizabilități poate suprasolicita de multe ori îngrijitorii din familie și poate avea efecte asupra sănătății lor și a persoanelor pe care le au în îngrijire, crescând riscul de instituționalizare.
Lipsa generalizată de cunoaștere și înțelegere a dizabilității reprezintă un obstacol pe care persoanele cu dizabilități îl întâmpină în efortul de a trăi independent în comunitate. În România, datele cu privire la dizabilitate sunt insuficiente, limitându-se, de obicei, la o perspectivă instrumentală asupra limitărilor persoanei, și nu asupra nivelului său de funcționalitate în mediul înconjurător. De asemenea, nu se colectează sistematic informații cu privire la percepția publicului față de dizabilitate sau cu privire la experiențele de discriminare ale persoanelor cu dizabilități în demersul lor de a accesa servicii.
Programele de sensibilizare și de sprijin derulate până acum cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilități au fost insuficiente, cu obiective modeste și efecte incerte în ceea ce privește crearea unor atitudini pozitive față de persoanele cu dizabilități. În plus, uneori a existat ambiguitate la nivelul mesajului, prioritatea absolută a dezinstituționalizării nefiind promovată clar, sau accentul fiind plasat pe serviciile oferite, nu pe drepturile persoanelor cu dizabilități.
Puține persoane cu dizabilități sunt active pe piața muncii, deși ocuparea implică persoanele cu dizabilități în viața comunității și a societății în ansamblu. Discursul public cu privire la persoanele cu dizabilități este centrat pe sistemul de servicii și beneficii oferite acestora și nu pe drepturile lor ca membri egali ai comunității, cu propriile dorințe și aspirații.
Obiectivul general al Strategiei dezinstituționalizării îl constituie creșterea numărului persoanelor adulte cu dizabilități care reușesc să trăiască independent, beneficiind atât de servicii de sprijin particularizate conform nevoilor individuale cât și de serviciile destinate populației generale, într-o comunitate incluzivă și rezilientă.
Obiectivele specifice ale Strategiei dezinstituționalizării țintesc spre rezolvarea problemelor identificate prin seturi de măsuri pe fiecare direcție de acțiune.
Direcția de acțiune 1: "Coordonarea procesului de dezinstituționalizare la nivel național, județean și local și de integrare în comunitate a persoanelor adulte cu dizabilități" are două obiective specifice:
Obiectiv strategic 1.1. Întărirea coordonării metodologice a procesului de dezinstituționalizare la nivel central și județean și de integrare în comunitate
Obiectiv strategic 1.2. Monitorizarea și evaluarea progresului și rezultatelor procesului de dezinstituționalizare și integrare în comunitate
Direcția de acțiune 2: "Asigurarea abordării centrate pe persoană a tranziției la viața independentă și integrare în comunitate" are trei obiective specifice:
Obiectiv strategic 2.1. Asigurarea cadrului pentru planificarea și monitorizarea centrate pe persoană a tranziției la viața independentă și integrare în comunitate;
Obiectiv strategic 2.2. Planificarea și monitorizarea centrate pe persoană a tranziției la viața independentă și integrării în comunitate;
Obiectiv strategic 2.3. Prevenirea riscului de instituționalizare și excluziune socială a persoanelor cu dizabilități care trăiesc în comunitate.
Direcția de acțiune 3: "Dezvoltarea serviciilor în comunitate pentru viața independentă a persoanelor adulte cu dizabilități, inclusiv pentru prevenirea instituționalizării" are trei obiective specifice:
Obiectiv strategic 3.1. Asigurarea locuirii accesibile și adecvate în comunitate;
Obiectiv strategic 3.2. Dezvoltarea serviciilor de sprijin personalizat pentru adulții cu dizabilități; Obiectiv strategic 3.3. Asigurarea calității serviciilor persoanelor cu dizabilități.
Direcția de acțiune 4: "Pregătirea și motivarea personalului care lucrează cu și pentru persoane adulte cu dizabilități" are două obiective specifice:
OS 4.1. Pregătirea inițială și continuă a profesioniștilor care vor lucra în comunitate;
Obiectiv strategic 4.2. Creșterea atractivității sectorului de servicii de sprijin pentru persoanele cu dizabilități.
Direcția de acțiune 5: "Asigurarea suportului pentru familie în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanei adulte cu dizabilități" are un singur obiectiv specific:
Obiectiv strategic 5.1. Asigurarea suportului pentru familie în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanei adulte cu dizabilități.
Direcția de acțiune 6: "Conștientizarea societății în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanelor cu dizabilități" are un obiectiv specific:
Obiectiv strategic 6.1. Conștientizarea societății în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanelor cu dizabilități.
În vederea atingerii obiectivului general și a obiectivelor specifice, construcția Strategiei dezinstituționalizării se dezvoltă pe șase direcții de acțiune:
Direcția de acțiune 1: "Coordonarea procesului de dezinstituționalizare la nivel național, județean și local și de integrare în comunitate a persoanelor adulte cu dizabilități" tratează modul în care este coordonată schimbarea radicală de viziune a politicilor de suport pentru persoanele cu dizabilități, pe toate palierele decizionale astfel încât toți actorii cheie să fie implicați și pregătiți pentru o viziune comună, pentru a urmări aceleași rezultate, a lucra cu aceleași concepte-cheie, a urmări aceeași paradigmă, într-un cuvânt, pentru a înțelege și implementa, monitoriza și evalua procesul de dezinstituționalizare și includere în comunitate în același mod.
Direcția de acțiune 2: "Asigurarea abordării centrate pe persoană a tranziției la viața independentă și integrare în comunitate" dezvoltă tema schimbării de paradigmă în ceea ce privește înțelegerea și managementul dizabilității pe care o aduce abordarea centrată pe persoană, în sensul prioritizării capacităților individuale ale persoanei, propunându-și să sprijine persoanele cu dizabilități în construirea unui stil de viață în acord cu preferințele și alegerile proprii. Centrarea pe persoană transformă felul în care sunt gândite serviciile, precum și rolul specialiștilor din mediul rezidențial și din comunități, mutând accentul de la planificarea pentru persoană, la planificarea împreună cu și condusă de persoană. Experiența europeană a arătat că implicarea activă a persoanelor cu dizabilități în alegerea propriilor servicii și în luarea deciziilor cu privire la îngrijirea lor îmbunătățește considerabil calitatea vieții și duce și la o creștere a calității serviciilor de îngrijire. Prin abordarea centrată pe persoană se oferă suport personal, individualizat, se urmărește realizarea aspirațiilor persoanelor cu dizabilități, persoanele cu dizabilități sunt considerate experți cu privire la propriile vieți. Abordarea centrată pe persoană este un mod de gândire și de raportare la persoana cu dizabilități, ghidat de convingerea fermă că toate persoanele cu dizabilități au dreptul să trăiască în comunitate, în orice fel de aranjament doresc și beneficiind de suportul adecvat.
Direcția de acțiune 3: "Dezvoltarea serviciilor în comunitate pentru viața independentă a persoanelor adulte cu dizabilități, inclusiv pentru prevenirea instituționalizării" evidențiază importanța serviciilor adecvate de sprijin și a celor destinate populației generale de care are nevoie o persoană cu dizabilități pentru a trăi în comunitate astfel încât să nu se ajungă la instituționalizare. Persoanele cu dizabilități se confruntă adesea cu bariere care le împiedică să își exercite alegerea și controlul în privința propriei vieți, să ducă o viață în cadrul comunității și să se bucure în mod egal de toate drepturile și oportunitățile, la fel ca ceilalți membri ai comunității. Aceste bariere țin în mare parte de lipsa accesului la serviciile necesare vieții și participării în comunitate, anume cele care privesc locuirea, ocuparea, educația, sănătatea, justiția, transportul, sportul și recreerea, cultura și viață civică și politică, bunurile și serviciile în general. Asigurarea dreptului la viață independentă și integrare în comunitate necesită măsuri care să vizeze atât dezvoltarea și furnizarea unei tipologii diversificate de servicii de sprijin cât și facilitarea accesului la serviciile generale, inclusiv prin accesibilizarea acestora. Accesul la serviciile de sprijin de calitate este pentru multe persoane cu dizabilități o condiție pentru a putea trăi pe deplin integrate în comunitate. Dezvoltarea și furnizarea serviciilor de sprijin din comunitate trebuie să prevină izolarea și segregarea, trebuie să fie asigurate integrat și continuu, în funcție de nevoile individuale ale persoanei cu dizabilități și trebuie să fie alese și controlate de aceasta.
Direcția de acțiune 4: "Pregătirea și motivarea personalului care lucrează cu și pentru persoane adulte cu dizabilități" accentuează rolul personalului în sprijinul pe care acesta trebuie să-l acorde persoanelor adulte cu dizabilități pentru promovarea independenței și facilitarea integrării în comunitate. Acest sprijin trebuie să se îndrepte spre două priorități simultane: pe de o parte, pentru crearea unui mediu sigur, confortabil și prietenos pentru persoana cu dizabilități în noul său mediu de viață și, pe de altă parte, pentru încurajarea persoanei cu dizabilități de a realiza, progresiv, sarcini noi și de a învăța să rezolve problemele cotidiene cu care se confruntă, în spiritul respectării principiului abordării centrate pe persoană. Profesioniștii trebuie să aibă încredere în abilitatea de adaptare și de învățare a adulților cu dizabilități, inclusiv a celor care se confruntă cu limitări de activitate semnificative. Cercetările europene în domeniu se concentrează pe modalitățile de formare și dezvoltare a unor noi abilități ale personalului, plecând de la felul în care persoanele cu dizabilități însele învață și se adaptează la medii noi. De exemplu, un principiu important de lucru cu persoanele cu dizabilități intelectuale este că ele învață să realizeze lucruri noi dacă sunt încurajate să realizeze singure sarcini din ce în ce mai complexe, devenind astfel mai sigure pe sine. Atitudinea proactivă de sprijin, orientarea spre soluții și rezolvare de probleme sunt calități esențiale pentru personalul care lucrează cu și pentru persoane cu dizabilități.
Direcția de acțiune 5: "Asigurarea suportului pentru familie în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanei adulte cu dizabilități" acordă o atenție deosebită modului în care familia din care provine adultul cu dizabilități trebuie sprijinită, dat fiind faptul că lipsa acestui sprijin este una din cele mai frecvente cauze ale instituționalizării sau re-instituționalizării. De cele mai multe ori, familiile persoanelor cu dizabilități nu dispun de resurse financiare necesare asigurării sprijinului, de o locuință adecvată sau de informații și aptitudini pentru a sprijini persoanele cu dizabilități cu nevoi complexe de suport și îngrijire zilnică, într-un mod care să le respecte acestora demnitatea și preferințele. În lipsa sprijinului și din cauza atitudinilor discriminatorii ale societății, familiile se confruntă cu stres și epuizare cu efecte negative asupra sănătății, conducând la alegerea instituționalizării. Acest sprijin poate fi de îngrijire directă sau de facilitare a accesului la servicii de reabilitare și suport din comunitate. Furnizarea acestor tipuri de sprijin necesită măsuri care să asiste familiile cu resurse de informare, consiliere și învățare pentru un tratament demn, dar și măsuri de acordare de sprijin financiar.
Direcția de acțiune 6: "Conștientizarea societății în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanelor cu dizabilități" scoate în evidență importanța demersului de conștientizare cu privire la dreptul persoanelor cu dizabilități de a trăi independent în comunitate în vederea accelerării procesului de dezinstituționalizare și reducerii riscului de instituționalizare sau reinstituționalizare. Articolul 8 al Convenției statuează obligația statelor de a crește receptivitatea populației cu privire la capacitățile și contribuția persoanelor cu dizabilități în societate și de a promova drepturile și demnitatea acestora, inclusiv prin combaterea stereotipurilor, prejudecăților și practicilor discriminatorii. Schimbarea percepției conform căreia persoanele cu dizabilități nu pot lua decizii pentru sine și nu pot avea control asupra propriei vieți poate contribui semnificativ la incluziunea persoanelor cu dizabilității în comunitate și la valorizarea lor ca membri egali ai societății. Raportul Înaltului Comisar al ONU pentru drepturile omului cu privire la implementarea art. 8 accentuează patru direcții în care campaniile de conștientizare trebuie să operaționalizeze articolul: asumarea largă în societate a modelului bazat pe drepturile omului de abordare a dizabilității, în defavoarea modelelor medicale și caritabile; oferirea de informații cu privire la drepturile persoanelor cu dizabilități, pentru a facilita realizarea acestor drepturi; schimbarea atitudinilor colective față de persoanele cu dizabilități care trebuie, ele însele, implicate în campanii astfel încât să poată comunica experiențele trăite; mobilizarea acțiunii colective pentru a construi comunități libere de prejudecăți.
Rezultatele așteptate la nivelul implementării Strategiei dezinstituționalizării tind spre atingerea viziunii, obiectivului general și obiectivelor specifice, cu impact așteptat de asigurare a unei vieți independente și includere socială a persoanelor cu dizabilități din mediul rezidențial, a celor dezinstituționalizate și a celor în risc de instituționalizare și excluziune socială.
Accelerarea procesului de dezinstituționalizare și prevenire a instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități în vederea exercitării dreptului la viață independentă vizează schimbări pe diverse paliere, dintre care se evidențiază cu prioritate următoarele:
a)elaborarea și adoptarea, modificarea sau completarea măsurilor adecvate legislative, administrative sau de altă natură;
b)furnizarea de informații persoanelor cu dizabilități, familiilor și susținătorilor lor, despre tipuri de servicii necesare pentru viață independentă, drepturi și facilități, sesizarea încălcării de drepturi și altele;
c)promovarea și încurajarea formării personalului care lucrează cu persoane cu dizabilități, valorizarea muncii acestuia;
d)consultarea și implicarea persoanelor cu dizabilități și a organizațiilor care le reprezintă în dezvoltarea, implementarea și monitorizarea măsurilor legislative sau administrative ce le privesc;
e)asigurarea pentru persoanele adulte cu dizabilități a unei vieți independente în comunitate, trăite în demnitate și în condiții de egalitate cu celelalte persoane, inclusiv prin creșterea autonomiei lor și a încrederii în sine, și fără nici un fel de discriminare pe criterii de dizabilitate;
f)creșterea gradului de incluziune socială și de conștientizare a comunităților, în special a celor în care sunt integrate persoane cu dizabilități.
Strategia dezinstituționalizării estimează ca rezultatele așteptate să urmărească în principal următoarele, fără însă a se limita la acestea:
a)operaționalizarea mecanismului de guvernanță a procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități, în vederea coordonării la nivel central și județean;
b)dezinstituționalizarea unui număr ridicat de persoane și acordarea de sprijin adecvat pentru o viață independentă și integrare în comunitate;
c)identificarea riscurilor și acordarea de sprijin pentru prevenirea instituționalizării și a formelor severe de excluziune socială a persoanelor cu dizabilități;
d)asigurarea monitorizării și evaluării constante privind progresul și rezultatele procesului de dezinstituționalizare, învățarea lecțiilor desprinse din implementare și îmbunătățirea politicilor pe baza acestora;
e)creșterea eficienței și eficacității politicilor de protecție și sprijin ale persoanelor cu dizabilități;
f)promovarea colaborării și cooperării între administrația publică locală și administrația publică centrală și între administrațiile publice locale și intensificarea activităților de administrație social-comunitară în interesul persoanelor adulte cu dizabilități;
g)consolidarea metodei managementului de caz în cadrul sistemului de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități și a rolului managerului de caz, inclusiv prin asigurarea pregătirii corespunzătoare a specialiștilor care utilizează această metodă, pe baza abordării centrate pe persoană;
h)realizarea cadrului pentru dezvoltarea, diversificarea și consolidarea serviciilor de sprijin din comunitate;
i)furnizarea de servicii de calitate, centrate pe persoană și acordate într-un cadru rezilient, printr-un corp de angajați pregătit și motivat corespunzător;
j)furnizarea de sprijin pentru familie și alte persoane resursă din cercul de sprijin al persoanelor cu dizabilități, precum lucrătorii informali, în vederea susținerii vieții independente în comunitate;
k)diversificarea și coordonarea acțiunilor de sensibilizare, conștientizare și combatere a stereotipurilor legate de dizabilitate pentru creșterea încrederii populației în potențialul persoanelor cu dizabilități și a valorii adăugate pe care acestea o pot aduce în comunitate.
Indicatorii-cheie de performanță sunt stabiliți astfel încât să permită monitorizarea și evaluarea globală a progresului în implementare și a rezultatelor așteptate ale Strategiei dezinstituționalizării.
Indicatorii-cheie de performanță și țintele asociate lor sunt:
a)Cel puțin 8.455 de persoane cu dizabilități din centre rezidențiale, ceea ce reprezintă 50% din numărul existent în decembrie 2020, beneficiază de sprijin al implementării "parcursului de viață independentă", în conformitate cu principiile managementului de caz, în vederea dezinstituționalizării până la 30 iunie 2026;
b)Numărul de persoane cu dizabilități din cadrul sistemului rezidențial se reduce la 11.500, până la 30 iunie 2026;
c)Numărul de persoane cu dizabilități din cadrul sistemului rezidențial se reduce la 10.349, până la 31 decembrie 2030;
d)Anual, începând cu anul 2024, autoritățile administrației publice locale asigură dinamica procesului de dezinstituționalizare în scopul atingerii indicatorilor-cheie de performanță.
Pentru monitorizarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități, tipurile utilizate de indicatori sunt:
a)indicatori de progres, care urmăresc stadiul implementării măsurilor de prevenire a instituționalizării și de accelerare a procesului de dezinstituționalizare; în cadrul planului de monitorizare, aprobat prin ordin al președintelui Autorității după intrarea în vigoare a Strategiei dezinstituționalizării, vor fi dezvoltate instrumente specifice de culegere a informațiilor privind progresul în implementare de la instituțiile responsabile pentru aplicarea măsurilor;
b)indicatori de rezultat al măsurilor, care surprind schimbările directe sau indirecte la nivelul politicilor și serviciilor, și la nivelul grupului țintă al Strategiei de dezinstituționalizare; indicatorii de rezultat sunt stabiliți astfel încât să măsoare rezultatele așteptate ca urmare a implementării măsurilor.
Autoritatea coordonează atât implementarea, cât și monitorizarea și evaluarea Strategiei dezinstituționalizării, cu sprijinul autorităților și instituțiilor publice centrale și locale. Implementarea concretă a măsurilor este realizată la nivelul fiecărei autorități/instituții prevăzute în Planul de acțiune pentru fiecare măsură. Coordonarea implementării fiecărei măsuri este îndeplinită de prima autoritate/instituție menționată la rubrica responsabili, cu sprijin tehnic din partea Autorității.
Obiectivele monitorizării și evaluării sunt:
a)măsurarea progresului implementării și rezultatelor Strategiei dezinstituționalizării în vederea atingerii țintelor asociate indicatorilor-cheie de performanță, a identificării blocajelor în implementare, a corectării acestora, a stabilirii nevoilor de suport operațional ale profesioniștilor implicați în implementare la nivel național, județean și de centru, și a accelerării procesului de dezinstituționalizare;
b)asigurarea colectării și raportării datelor necesare în vederea centralizării la nivel județean și național a informațiilor cu privire la procesul de dezinstituționalizare și includere în comunitate;
c)urmărirea evoluției persoanelor cu dizabilități dezinstituționalizate și din sistemul rezidențial din punct de vedere al calității vieții, precum și al efectelor asupra acestora a planificării centrate pe persoană a activităților și serviciilor de sprijin;
d)măsurarea adecvării serviciilor de sprijin în comunitate pentru persoanele dezinstituționalizate sau în risc de instituționalizare și excluziune socială.
Autoritatea publică rapoarte anuale de monitorizare a progresului implementării Strategiei dezinstituționalizării la nivel național, județean și de centru, în al doilea trimestru al anului următor pentru anul precedent.
Impactul tuturor măsurilor Strategiei de dezinstituționalizare va fi analizat în cadrul unei evaluări intermediare în primul semestru al anului 2026 și al unei evaluări finale, în ultimul semestru al anului 2030. În acord cu prevederile art. 33 al Convenției, persoanele cu dizabilități și organizațiile lor reprezentative sunt implicate în monitorizare prin intensificarea monitorizării independente a respectării drepturilor persoanelor cu dizabilități în cadrul serviciilor furnizate în centrele rezidențiale, pe parcursul procesului de dezinstituționalizare, și în cadrul serviciilor în comunitate, prin mecanismul independent de monitorizare a calității serviciilor și de procesare a plângerilor privind serviciile de sprijin din comunitate, în scopul furnizării unor servicii sigure și care să respecte drepturile persoanelor cu dizabilități.
Instituțiile responsabile sunt menționate în Planul de acțiune privind implementarea Strategiei naționale de prevenire a instituționalizării și accelerare a procesului de dezinstituționalizare, pentru perioada 2022- 2030prevăzut în anexa nr. 1 la prezenta Strategie.
Strategia dezinstituționalizării prevede măsuri care nu presupun alocarea de resurse financiare dat fiind faptul că incumbă funcției de reglementare a instituției care inițiază, modifică sau completează acte normative sau care implementează legislația existentă. Totodată, prevede măsuri care presupun alocări de resurse financiare din diverse surse și, în acest sens, principalele resurse sunt reprezentate de bugetul de stat și fondurile externe nerambursabile, în limita sumelor alocate și cu respectarea prevederilor și regulilor de eligibilitate stabilite la nivelul fiecărui program operațional.
În cadrul exercițiului financiar 2021-2027, Programul Operațional Incluziune și Demnitate Socială (POIDS 2021-2027)*24), prin Prioritatea 7. Sprijin pentru persoanele cu dizabilități, are însemnătate deosebită, deoarece vine în sprijinul dezinstituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități, inclusiv prin cursuri de formare, servicii și infrastructură corespunzătoare. Astfel, în cadrul Priorității 7 se finanțează acțiuni de încadrare și menținere pe piața muncii, tehnologii asistive, terapii în cadrul serviciilor sociale comunitare, precum și furnizarea de servicii de viață independentă cu soluții de locuire individuală adaptate, în acord cu comunicarea Comisiei vizând Strategia 2022-2027.
*24) https://mfe.gov.ro/minister/perioade-de-programare/perioada-2021-2027/prezentare-poids-mfe-2021-2027/
Planul Național de Redresare și Reziliență al României25 are ca obiectiv general dezvoltarea României prin realizarea unor programe și proiecte esențiale, care să sprijine reziliența, nivelul de pregătire pentru situații de criză, capacitatea de adaptare și potențialul de creștere, prin reforme majore și investiții cheie cu fonduri din Mecanismul de Redresare și Reziliență. Potrivit recomandărilor specifice de țară din anul 2019*26), ratele sărăciei și inegalității veniturilor sunt ridicate iar disparitățile regionale se accentuează. Un român din trei continuă să fie expus riscului de sărăcie și excluziune socială, printre cele mai afectate grupuri numărându- se inclusiv copiii și persoanele cu dizabilități, alături de persoanele în vârstă și romii. În cadrul aceluiași document se constată că, de obicei, serviciile sociale sunt concentrate în zonele mai bogate sau în zonele urbane, deși ele sunt cele mai necesare în zonele și regiunile mai sărace, rurale. Integrarea limitată a serviciilor de ocupare a forței de muncă, de educație, de sănătate și a serviciilor sociale nu permite o incluziune durabilă a diferitelor grupuri defavorizate. Pentru a răspunde acestei provocări, în Componenta C13 a Planului Național de Redresare și Reziliență sunt propuse reforme în domeniul social. În special, sunt necesare intervenții pentru grupurile vulnerabile, precum copiii și persoanele cu dizabilități astfel că sunt 7 reforme și 4 investiții principale pe acest domeniu, cu un buget total de 196,74 mil. euro.
*25) https://mfe.gov.ro/wp-content/uploads/2021/10/facada6fdd5c00de72eecd8ab49da550.pdf
*26) http://www.mae.ro/sites/default/files/file/anul_2019/2019_pdf/rst2019_ro.pdf
Finanțarea necesară îndeplinirii măsurilor prevăzute în Strategia dezinstituționalizării se realizează de către fiecare instituție/autoritate publică implicată în absorbția fondurilor externe nerambursabile și asigurarea resurselor financiare necesare pentru cofinanțarea proiectelor, în limita fondurilor aprobate anual în bugetele instituțiilor publice implicate.
În ceea ce privește măsurile pentru care sunt stabilite ca instituții responsabile consiliile județene/consiliile locale ale sectoarelor municipiului București, implementarea acestora se realizează prin bugetele locale ale Consiliilor județene/Consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București, cu încadrarea în limita sumelor aprobate și existente în legile bugetare anuale, în paralel cu identificarea de noi surse de finanțare.
În plan legislativ, implementarea Strategiei dezinstituționalizării impune modificări și completări ale actelor normative de nivel superior și secundar, precum și elaborarea de noi reglementări pentru a se îndeplini în mod eficient implementarea drepturilor recunoscute prin Convenție, în mod deosebit a dreptului la viață independentă în comunitate..
Pregătirea tranziției către viața în comunitate a persoanelor adulte cu dizabilități impune schimbări legislative care includ: consolidarea cadrului pentru abordarea centrată pe persoană și tot ceea ce incumbă acest proces, modernizarea și flexibilizarea standardelor de calitate, dezvoltarea standardelor pentru noile tipuri de servicii și altele. În acest context, vor fi modificate și completate în mod corespunzător, fără a se limita la acestea:
a)Normele metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap, cu modificările și completările ulterioare, aprobate prin Anexa la Hotărârea Guvernului nr. 268/2007 pentru aprobarea normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii nr. 448/2006 privind protecția drepturilor persoanelor cu handicap, cu modificările și completările ulterioare;
b)Ordinul președintelui Autorității Naționale pentru Persoanele cu Handicap nr. 319/2007 privind aprobarea tematicii instruirii asistenților personali ai persoanelor cu handicap grav;
c)Hotărârea Guvernului nr. 548/2017 privind aprobarea condițiilor de obținere a atestatului, procedurile de atestare și statutul asistentului personal profesionist, cu modificările ulterioare;
d)Ordinul ministrului muncii și justiției sociale nr. 82/2019 privind aprobarea standardelor specifice minime de calitate obligatorii pentru serviciile sociale destinate persoanelor adulte cu dizabilități, cu modificările ulterioare;
e)Ordinul ministrului muncii și justiției sociale nr. 1218/2019 pentru aprobarea Standardelor specifice minime obligatorii de calitate privind aplicarea metodei managementului de caz în protecția persoanelor adulte cu dizabilități.
De asemenea, pentru punerea în aplicare a măsurilor prevăzute în Strategia dezinstituționalizării vor fi adoptate noi acte normative. De exemplu, prin legea privind susținerea procesului de dezinstituționalizare a persoanelor adulte cu dizabilități și aplicarea unor măsuri de accelerare a acestuia și de prevenire a instituționalizării, respectiv prin hotărâri ale Guvernului vor fi aprobate: modalitatea de finanțare a beneficiului de tranziție, precum și condițiile de eligibilitate a beneficiarilor; modalitatea de finanțare și de plată a beneficiului pentru locuire precum și condițiile de eligibilitate a beneficiarilor; costul standard pentru managementul de caz din cadrul sistemului de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități, precum și înființarea Comitetului național pentru accelerarea dezinstituționalizării, a unui Grup consultativ independent al societății civile cu privire la dezinstituționalizare și integrare în comunitate și a comitetelor pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare la nivelul fiecărui județ/sector al municipiului București și altele.
Prin ordin al președintelui Autorității, vor fi aprobate metodologii, instrumente și proceduri de lucru care vin în sprijinul actorilor implicați în prevenirea instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități și accelerarea procesului de dezinstituționalizare. Printre altele, aceste acte normative vor avea ca obiecte de reglementare: înființarea, organizarea, funcționarea, finanțarea, monitorizarea și evaluarea de servicii sociale destinate persoanelor adulte cu dizabilități; admiterea persoanei cu dizabilități în mediul rezidențial; evaluarea periodică a nevoilor de servicii sociale la nivel local, inclusiv pentru identificarea nevoilor specifice ale persoanelor cu dizabilități; acordarea, organizarea și funcționarea, finanțarea și monitorizarea locuințelor din rețeaua de locuire incluzivă; înființarea și organizarea de ateliere protejate; acordarea stimulentului de inserție pe piața muncii; funcționarea sistemului de angajare asistată; monitorizarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități și altele.
Anexele nr. 1 și 2 fac parte integrantă din prezenta Strategie.
ABREVIERI
ANPDPD - Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități
ANOFM - Agenția Națională pentru Ocuparea Forței de Muncă
CL - Consiliu local
CJ - Consiliu județean
DAS - Direcția de asistență socială
DGASPC - Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului
MF - Ministerul Finanțelor
MIPE - Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene
MMSS - Ministerul Muncii și Solidarității Sociale
SPAS - Serviciul public de asistență socială
UAT - Unitate Administrativ Teritorială
la Strategia națională privind prevenirea instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități și accelerarea procesului de dezinstituționalizare, pentru perioada 2022-2030
Plan de acțiune privind implementarea
Strategiei naționale de prevenire a instituționalizării și
accelerare a procesului de dezinstituționalizare, pentru
perioada 2022-2030
Direcția de acțiune 1: Coordonarea procesului de dezinstituționalizare la nivel național, județean și local și de integrare în comunitate a persoanelor adulte cu dizabilități
Obiectiv Specific 1.1. Întărirea coordonării metodologice a procesului de dezinstituționalizare la nivel central și județean și de integrare în comunitate
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 1.1.1.Constituirea mecanismului de guvernanță a procesului de Dezinstituționalizare și prevenire a instituționalizării, prin: (a) înființarea Comitetului național pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare persoanelor cu rol consultativ și activitate neremunerată, din care fac parte reprezentanți ai Ministerului Muncii și Solidarității Sociale la nivel de secretar de stat, coordonator al domeniului asistenței sociale, reprezentanți ai ai punctelor de contact înființate în conformitate cu Legea nr. 8/2016 privind înființarea mecanismelor prevăzute de Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități, cu modificările și completările ulterioare, precum și reprezentanți ai organizațiilor de auto- reprezentanți, ai organizațiilor persoanelor cu dizabilități, desemnați prin ordin al președintelui Autorității la propunerea conducerii acestora; (b) inființarea, pe lângă Comitetul național pentru accelerarea dezinstituționalizării, a unui Grup consultativ independent al societății civile cu privire la dezinstituționalizare și integrare în comunitate, din care fac parte, în mod voluntar, reprezentanți ai organizațiilor persoanelor cu dizabilități sau care lucrează cu și pentru persoane cu dizabilități, de drepturile omului, de autoreprezentanți, ai furnizorilor de servicii sociale, acreditați în condițiile legii; (c) înființarea de Comitete pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare la nivelul fiecărui județ/sector al municipiului București, cu rol consultativ și activitate neremunerată; (d) suplimentarea resurselor ANPDPD pentru a coordona metodologic procesul de dezinstituționalizare și prevenire a instituționalizării la nivel național, (e) desemnarea unor persoane responsabile la nivelul DGASPC pentru a oferi suport operațional continuu centrelor rezidențiale pentru implementarea și monitorizarea procesului de dezinstituționalizare și includere în comunitate la nivel județean. | MMSS ANPDPD CJ/CL ale sectoarelor municipiului București | 2022 | Comitet național pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare cu o componență adecvată cerințelor de coordonare a procesului de dezinstituționalizare, înființat și funcțional Grup consultativ, înființat și funcțional Comitete județene/ale sectoarelor municipiului București de accelerare a procesului de dezinstituționalizare înființate și funcționale în toate județele Persoane responsabile în oferirea de suport la nivel național și județean/sector al municipiului București desemnate și active | Act normativ de constituire a mecanismului de guvernanță a procesului de dezinstituționalizare elaborat și aprobat | Buget ANPDPD Bugete local ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 1.1.2.Informarea permanentă a Comitetului național de accelerare a dezinstitutionalizarii, a Comitetelor județene/ale sectoarelor municipiului București de accelerare a dezinstituționalizării și a persoanelor desemnate la nivel de DGASPC pentru a oferi suport operațional pentru a îmbunătăți coordonarea procesului de Dezinstituționalizare și integrare în comunitate. | ANPDPD | 2023-2030 | Membrii Comitetului național de accelerare, ai Comitetelor județene/ale sectoarelor municipiului București de accelerare și reprezentanți ai DGASPC informați în vederea coordonării și oferirii de suport operațional pentru procesul de dezinstituționalizare stoc total | Număr de sesiuni de informare și consultare cu Comitetul național de accelerare a dezinstitutionalizarii, si Comitetele județene/ale sectoarelor municipiului București Număr de rapoarte elaborate | Buget de stat |
| 1.1.3.Integrarea în strategiile județene și locale de dezvoltare a serviciilor sociale a obiectivelor privind dezinstituționalizarea, inclusiv prevenirea instituționalizarii și dezvoltarea/accesibilizarea de servicii în comunitate, precum și a unor indicatori de monitorizare și evaluare a progresului. | CJ/CL | 2023 | Toate strategiile județene și locale, cu obiective incluse privind dezinstituționalizarea, inclusiv prevenirea instituționalizării și dezvoltarea/accesibilizarea de servicii în comunitate | Strategii județene și locale de dezvoltare a serviciilor sociale modificate și aprobate | Bugete local ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 1.1.4.Realizarea unei analize de evaluare a resurselor necesare la nivel național, pentru a fundamenta finanțarea adecvată a procesului de dezinstituționalizare, analiză care să includă cel puțin necesarul de: dezvoltare de noi servicii, forme de locuire, formare de personal și campanii de informare/conștientizare. | ANPDPD | 2023 | Informații cu privire la resursele necesare privind finanțarea dezinstituționalizării, disponibile | Raport de analiză elaborat | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
| 1.1.5.Dezvoltarea unui mecanism de finanțare susțenabil pentru măsurile care vizează procesul de Dezinstituționalizare și prevenirea instituționalizării prin aprobarea unui act normativ, care să asigure inclusiv: (a) finanțarea de la bugetul de stat, din fonduri nerambursabile, precum și alte surse și a circuitului financiar pentru măsurile care vizează procesul de Dezinstituționalizare și prevenirea instituționalizării, (b) transferul gradual al fondurilor de la bugetul de stat alocate pentru finanțarea centrelor rezidențiale către cheltuieli necesare pentru dezvoltarea și funcționarea serviciilor în comunitate pentru persoanele cu dizabilități dezinstituționalizate sau în risc de instituționalizare; (c) reducerea finanțării de la bugetul de stat a sumelor alocate centrelor rezidențiale, într-un cuantum proporțional cu țintele stabilite la nivel național prin indicatorii de monitorizare a obiectivului de politică asumat prin Planul Național de Redresare și Reziliență, de scădere a numărului de persoane cu dizabilități instituționalizate la 11.500 la data de 30.06.2026, față de valoarea de referință de 16.911 la data de 31.12.2020; (d) sustenabilitatea investițiilor din fonduri nerambursabile pentru dezvoltarea de servicii publice în comunitate pentru persoanele dezinstituționalizate sau în risc de instituționalizare. | ANPDPD MMSS MF MIPE | 2022-2023 | Circuit financiar, stabilit prin act normativ Cheltuieli pentru dezvoltarea și funcționarea serviciilor în comunitate pentru persoanele cu dizabilități dezinstituționalizate sau în risc de instituționalizare, crescute într-un cuantum proporțional cu reducerea finanțării centrelor Servicii în comunitate pentru persoanele cu dizabilități dezinstituționalizate sau în risc de instituționalizare, susținute de la bugetul central și local | Acte normative elaborate și aprobate | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 1.1.6.Dezvoltarea/ clarificarea unor teme/concepte și al reglementării aspectelor importante ale procesului de dezinstituționalizare, precum abordare centrată pe persoană, locuire incluzivă in comunitate, locuință pentru persoane cu dizabilități, asistent personal profesionist, monitorizare post-transfer sau autoreprezentare, prin modificarea/completarea Legii nr. 448/2006, elaborarea unui act normativ care să sprijine procesul de dezinstituționalizare și a actelor normative subsecvente, inclusiv prin modificarea standardelor de calitate în conformitate cu prevederile CDPD. | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Legea nr. 448/2006 și actele normative subsecvente, inclusiv standardele de calitate, modificate/completate, în conformitate cu prevederile Convenției | Numărul de acte normative modificate din totalul celor necesare a fi modificate | Buget de stat |
| 1.1.7.Realizarea și actualizarea cu regularitate a unei secțiuni dedicate pe pagina web a ANPDPD, care să conțină: (a) informații și resurse referitoare la procesul de dezinstituționalizare, la viața independentă în comunitate și la serviciile de sprijin pentru persoanele cu dizabilități; și (b) o secțiune de Helpdesk cu utilizatori înregistrați pentru a oferi suport operațional online specialiștilor implicați în procesul de dezinstituționalizare. | ANPDPD | 2023 | Secțiune dedicată pe pagina web a ANPDPD, creată și activă pentru utilizatori | Număr de utilizatori, pe tipuri: persoane cu dizabilități, specialiști Număr de interacțiuni online /numărul de solicitări deschise și soluționate | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 1.1.8.Elaborarea unei foi de parcurs la nivel teritorial de dezinstituționalizare care să includă: raportarea progresului în implementarea măsurilor pentru atingerea țintelor la nivel județean cu privire la numărul de persoane cu dizabilități dezinstitutionalizate, capacitatea și numărul de beneficiari ai serviciilor de sprijin în comunitate pentru persoanele dezinstitutionalizate și pentru prevenirea instituționalizării | ANPDPD | 2022-2023 | Autorități județene planifică procesul de dezinstituționalizare pe baza foii de parcurs județean de dezinstituționalizare | Numărul de județe care utilizează foaia de parcurs județean de dezinstituționalizare ca principal document de planificare a politicilor de dezinstituționalizare | Buget de stat |
| 1.1.9.Elaborarea de rapoarte județene de dezinstituționalizare, cu ținte la nivel județean, care să fie actualizate anual. | DGASPC Comitetele județene/ale sectoarelor municipiului București de coordonare | 2023 | Rapoarte județene de dezinstituționalizare cu ținte atinse | 47 de rapoarte județene de dezinstituționalizare actualizate anual | Bugete local ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 1.1.10.Elaborarea planurilor de dezinstituționalizare la nivel de centre rezidențiale. | DGASPC Comitetele județene/ale sectoarelor municipiului București de coordonare | 2023 | Planuri de dezinstituționalizare la nivel de centre rezidențiale elaborate | Procentul de centre rezidențiale cu planuri de dezinstituționalizare elaborate, pe tip de centre rezidențiale, la nivel de județ | Bugete local ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 1.1.11.Realizarea și actualizarea anuală a hărții județene/locale a serviciilor sociale publice și private existente, cu descrierea detaliată a tipurilor de intervenții asigurate (de locuire, sociale, sănătate și reproducere, de sprijin pentru educație, de transport, de asistență juridică, de sprijin în luarea deciziilor, de socializare, sport, cultură), a capacității, locurilor disponibile și criteriilor de admitere, precum și a gradului de accesibilizare fizică, comunicațională și informațională, și diseminarea ei în formate accesibile, inclusiv online, pentru persoanele cu dizabilități și spre folosul SPAS/DAS și al furnizorilor publici și privați de servicii sociale la nivel județean/local. | DGASPC CJ/CL ale sectoarelor municipiului București | 2023-2030 | Hărți județene/locale ale serviciilor publice și private existente, realizate | Numărul de județe și sectoare ale municipiului București care au realizat și actualizat hărțile județene/ locale ale serviciilor publice și private existente | Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 1.1.12.Stabilirea unui mecanism având la bază un moratoriu pentru centrele rezidențiale care au în implementare planuri de restructurare, care să interzică admiterile. | MMSS ANPDPD | 2023 | Moratoriu legiferat și implementat | Număr de admiteri în centrelor rezidențiale care au în implementare planuri de dezinstituționalizare la nivel de centru | Buget de stat |
| 1.1.13.Elaborarea unei metodologii de admitere a persoanei cu dizabilitati in servicii rezidentiale. | ANPDPD | 2022 | Metodologie de admitere legiferată și implementată | Număr de admiteri a persoanelor cu dizabilitati in servicii rezidentiale | Buget de stat |
| 1.1.14.Modificarea cadrului legal privind înființarea serviciilor sociale destinate persoanelor cu dizabilități în sensul sistării înființării centrelor rezidențiale pentru persoane adulte cu dizabilități, cu excepția centrelor respiro/centre de criză. | MMSS ANPDPD | 2030 | Cadrul legislativ modificat și aprobat | Numărul și tipul serviciilor sociale rezidențiale nou înființate | Buget de stat |
Obiectiv Specific 1.2. Monitorizarea și evaluarea progresului și rezultatelor procesului de dezinstituționalizare și integrare în comunitate
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 1.2.1.Dezvoltarea, cu implicarea organizațiilor persoanelor cu dizabilități și a societății civile, a unui sistem de monitorizare a Strategiei naționale de prevenire a instituționalizării și accelerare a procesului de dezinstituționalizare, inclusiv a indicatorilor-cheie de performanță, prin: (a) elaborarea planului de monitorizare a progresului la nivel național; (b) integrarea unui modul pentru monitorizarea progresului - raport cadru privind atingerea țintelor; și (c) integrarea unei componente de monitorizare în Planurile de dezinstituționalizare la nivel de centru. | ANPDPD Comitetul național de accelerare a dezinstitutionalizarii Grupul consultativ independent al societății civile | 2023 | Plan de monitorizare a progresului la nivel național, elaborat și aprobat Planuri de dezinstituționalizare la nivel de centru, cu o componentă de monitorizare inclusă | Numărul de planuri de dezinstituționalizare la nivel de centru care includ o componentă de monitorizare, din total | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 1.2.2.Dezvoltarea unui mecanism de progres a implementării Strategiei naționale de prevenire a instituționalizării și accelerare a procesului de dezinstituționalizare la nivel național, județean și de centru rezidențial, în vederea: (a) atingerii țintelor fixate la nivel național și județean; (b) corectării decalajelor de timp și între județe; (c) stabilirii nevoilor de suport operațional ale coordonatorilor prezentei Strategii și ale profesioniștilor implicați în implementarea acesteia; și (iv) accelerării procesului de dezinstituționalizare. | ANPDPD Comitetul național de accelerare a dezinstitutionalizare Grupul consultativ independent al societății civile DGASPC Comitetele județene/ale sectoarelor municipiului București de accelerare a dezinstitutionalizarii | 2023 | Ținte la nivel național și județean, monitorizate Dinamica valorii indicatorilor de progres a măsurilor, fixați conform Planului de monitorizare, monitorizată | Număr de ținte atinse, din total ținte fixate la nivel național și județean Număr de măsuri îndeplinite, din total măsuri incluse în Planul de Acțiune, în funcție de direcții de acțiune și obiective specifice | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 1.2.3.Publicarea de rapoarte anuale de monitorizare a progresului implementării prezentei Strategii la nivel național, județean și de centru, cu privire la: (a) progresul în urmărirea țintelor cheie fixate la nivel național și județean și măsurile corective pentru decalajele observate; (b) progresul în implementarea direcțiilor de acțiune, obiectivelor specifice și a măsurilor prezentei Strategii naționale; și (c) progresele realizate cu privire la integrarea în comunitate și traiul independent al persoanelor cu dizabilități dezinstituționalizate sau pentru care au fost luate măsuri de prevenire a instituționalizării, inclusiv prin crearea de servicii de sprijin. | ANPDPD DGASPC Comitetele județene/ale sectoarelor municipiului București de accelerare a dezinstitutionalizarii | 2023-2030 | Deciziile și intervențiile structurilor de coordonare și ale profesioniștilor implicați în implementarea Strategiei naționale, informate și orientate de datele raportate ca parte a monitorizării | Numărul de măsuri neîndeplinite la termen, pentru care s-au luat măsuri corective în vederea implementării | Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 1.2.4.Publicarea, semestrial, de situații statistice privind stadiul procesului de dezinstituționalizare la nivel național, județean și de centru. | ANPDPD DGASPC Comitetele județene/ale sectoarelor municipiului București de accelerare a dezinstitutionalizarii | 2023-2030 | Informații statistice privind evoluția procesului de dezinstituționalizare actualizate | Număr de situații statistice semestriale privind stadiul procesului de dezinstituționalizare la nivel național, județean și de centru | Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 1.2.5.Stabilirea unei metode de actualizare și calcul al standardului de cost pentru servicii sociale. | MMSS ANPDPD MIPE | 2022-2023 | Metodă de actualizare și calcul al standardului de cost pentru servicii sociale implementată | Numărde servicii sociale pentru care au fost calculate și actualizate standardele de cost | Buget de stat |
Direcția de acțiune 2: Asigurarea abordării centrate pe persoană a tranziției la viața independentă și integrare în comunitate
Obiectiv Specific 2.1. Asigurarea cadrului pentru planificarea și monitorizarea centrate pe persoană a tranziției la viața independentă și integrare în comunitate
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 2.1.1.Reglementarea managementului de caz ca metodă obligatorie de lucru în cadrul sistemului de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități, ghidată de abordarea centrării pe persoană, și a unui structuri la nivelul autorităților publice locale, cu desemnarea cel puțin a unui coordonator de structura la nivelul DGASPC și SPAS/DAS sau a unui au asistent social responsabil la nivelul SPAS/DAS, care să coordoneze aplicarea metodei, cu posibilitatea contractării unor specialiști care să aplice această metodă de la furnizori de servicii privați, în condiții de liberă practică stabilite de ANPDPD, în vederea consolidării rolului managerului de caz de coordonare transferului din instituții și a includerii în comunitate a persoanelor dezinstituționalizate sau în risc de instituționalizare, prin stabilirea: (a) standardelor specifice minime obligatorii de calitate privind managementul de caz în domeniul dizabilității; (b)costului aferent per beneficiar de management de caz, în funcție de dizabilitate; și (c) a mecanismului de finanțare, inclusiv prin surse de finanțare de la bugetul de stat. | ANPDPD DGASPC SPAS/DAS MMSS | 2024-2025 | Standarde specifice minime de calitate, stabilite Cost aferent per beneficiar, stabilit Mecanism de finanțare, stabilit Coordonatori în aplicarea metodei managementului de caz, desemnați la nivel tuturor DGASPC și SPAS/DAS | Număr de județe în care este desemnat un coordonator al serviciului management de caz Număr de localități în care este desemnat un coordonator al serviciului management de caz /asistent social responsabil de managementul de caz Număr de manageri de caz, în funcție de încadrare (aparat propriu sau contractați) la nivel de județ și de localitate | Bugetul de stat Fonduri europene nerambursabile |
| 2.1.2.Reglementarea unui cadru de monitorizare a integrarii în comunitate a persoanelor adulte cu dizabilități post-transfer, ca parte a standardelor de calitate, în sensul: (a) precizării responsabilităților coordonatorului structurii de management de caz la nivelul DGASPC/SPAS/ DAS, ale managerilor de caz din cadrul DGASPC și ale asistenților sociali/managerilor de caz din cadrul SPAS/DAS; (b) stabilirii perioadei de monitorizare și de monitorizare intensificată; și (c) stabilirii raportării periodice a implementării planului individual de viață independentă și integrarea în comunitate. | MMSS ANPDPD | 2023 | Implementarea planurilor individuale de viață independentă și integrare în comunitate, monitorizată | Numărul planurilor individuale de viață independentă și includere în comunitate monitorizate | Buget de stat |
| 2.1.3.Elaborarea unui curriculum și a unui plan de formare care să asigure o instruire unitară a managerilor de caz și a coordonatorilor de structura la nivelul DGASPC și a coordonatorilor de structura sau a asistenților sociali responsabili la nivelul SPAS/DAS, pentru elaborarea și implementarea planurilor individuale de viață independentă și integrare în comunitate, în vederea asigurării parcursului de viață independentă pentru persoanele adulte cu dizabilități, conform nevoilor și aspirațiilor acestora, instruire ghidată de abordarea centrării pe persoană, care să acopere următoarele teme: (a) acordarea de sprijin în luarea deciziei, în colaborare cu autoreprezentanți și organizații neguvernamentale cu activitate în domeniul protecției drepturilor persoanelor cu dizabilități; (b) importanța ghidării elaborării planurilor individuale de viață independentă și integrare în comunitate de către persoanele cu dizabilități; (c) definirea cercurilor de sprijin și pregătirea persoanelor alese de persoanele cu dizabilități să fie implicate în elaborarea și implementarea planurilor individuale de viață independentă și integrare în comunitate; (d) identificarea rețelei de servicii de sprijin din comunitatea de destinație, în funcție de nevoile și preferințele persoanelor cu dizabilități, pentru a fi accesate de acestea, urmată de informarea persoanelor despre aceste servicii/resurse, precum și de explicarea și discutarea rolului fiecărui serviciu în parte; și (e) identificarea unor oportunități de implicare a persoanelor cu dizabilități în activități în comunitate preferate de acestea, de exemplu școlarizare, ocupare sau desfășurarea unor acțiuni în comunitate. | ANPDPD MIPE DGASPC SPAS/DAS | 2023-2024 | Programe de instruire elaborate și implementate Manageri de caz și coordonatori eficienți în elaborarea și implementarea planurilor individuale de viață independentă și integrare în comunitate | Număr de manageri de caz și coordonatori instruiți | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 2.1.4.Finanțarea unor programe de instruire și sprijinire a persoanelor cu dizabilități din centrele rezidențiale și din comunitate pentru a deveni autoreprezentanți în procesul de dezinstituționalizare, programe derulate la nivelul DGASPC/DAS/SPAS, inclusiv în parteneriat cu asociații de autoreprezentanți sau organizații neguvernamentale cu activitate în domeniul protecției drepturilor persoanelor cu dizabilități. | ANPDPD DGASPC/DAS/SPAS | 2024-2026 | Persoane cu dizabilități din centrele rezidențiale, instruite și sprijinite pentru a deveni auto- reprezentanți | Număr de persoane cu dizabilități din centrele rezidențiale instruite și sprijinite pentru a deveni auto- reprezentanți | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București |
| 2.1.5.Finanțarea de proiecte ale organizațiilor neguvernamentale, inclusiv în parteneriat cu autoritățile administrației publice locale, pentru activități eligibile de tipul: instruire, consultare, informare, promovare, schimb de experiență cu privire la autoreprezentare și autodeterminare, destinate persoanelor cu dizabilități care trăiesc în centre rezidențiale sau care au trăit în instituții sau care trăiesc în comunitate. | ANPDPD | 2023-2030 | Proiecte ale organizațiilor neguvernamentale, inclusiv în parteneriat cu autoritățile administrației publice locale, finanțate | Număr de proiecte ale organizațiilor neguvernamentale finanțate | Buget de stat |
| 2.1.6.Elaborarea unei metodogii de evaluare de evaluare a nevoii persoanelor cu dizabilități care să cuprinda si o componeta de monitorizare independentă a planificării centrate pe persoană și a non-segregării. | ANPDPD | 2023 | Cadru independent de evaluare a asigurării planificării centrate pe persoană și a non- segregării, reglementat și funcțional | Număr de planuri individuale de viață independentă și includere în comunitate evaluate independent | Buget de stat |
Obiectiv Specific 2.2. Planificarea și monitorizarea centrate pe persoană a tranziției la viața independentă și integrării în comunitate
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 2.2.1.Pregătirea fiecărei persoane înainte de transferarea din centrul rezidențial pentru facilitarea tranziției către viața independentă în comunitate, prin: (a) creșterea varietății și a intensității activităților de stimulare a abilităților de viață independentă, de participare socială și civică și de educație și pregătire pentru muncă realizate în comunitate (inclusiv în cele de destinație) pentru toți beneficiarii centrelor rezidențiale; (b) creșterea autonomiei și controlului rezidenților cu privire la toate aspectele vieții de zi cu zi; (c) asigurarea consimțământului informat privind orice tratament administrat sau activitate din centru; (d) asigurarea sprijinului în luarea deciziilor; și (e) asigurarea accesului pentru toți rezidenții la mijloace de informare și comunicare și revizuirea în concordanță a standardelor de calitate pentru serviciile rezidențiale. | DGASPC | 2023-2030 | Persoanele cu dizabilități din centrele rezidențiale, pregătite pentru viața independentă în comunitate | Procentul de persoane cu dizabilități din centrele rezidențiale implicate în activități de stimulare a abilităților de viață independentă, de participare socială și civică și de educație și pentru muncă, pe tip de centru Procentul de persoane cu dizabilități din centrele rezidențiale implicate în activități de stimulare a abilităților de viață independentă, de participare socială și civică și de educație și pentru muncă desfășurate în comunitate, dintre care: în comunitățile de destinație, pe tip de centru Procentul de persoane din centrele rezidențiale sprijinite în luarea deciziilor, pe tip de centru Procentul de persoane din centrele rezidențiale cu acces la mijloace de informare și comunicare, pe tip de centru | Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București Buget de stat |
| 2.2.2.Elaborarea și implementarea planurilor individuale de viață independentă și integrare în comunitate pentru fiecare persoană cu dizabilități din entrele rezidențiale, inclusiv a componentei de pregătire a tranziției în comunitate, în vederea punerii în aplicare a parcursului de trai independent, printr-un proces ghidat de persoana cu dizabilități și sprijinit de managerii de caz ai persoanelor cu dizabilități, în colaborare cu cercurile de sprijin ale persoanelor cu dizabilități și cu echipa multidisciplinară. | DGASPC SPAS/DAS | 2023-2030 | Planuri individuale de viață independentă și integrare în comunitate, elaborate pentru toate persoanele cu dizabilități din centrele rezidențiale până la sfârșitul primului semestru din 2026 | Procentul persoanelor cu dizabilități din centrele rezidențiale cu planuri individuale de viață independentă și integrare în comunitate, pe tip de dizabilitate | Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București Buget de stat |
Obiectiv Specific 2.3. Prevenirea riscului de instituționalizare și excluziune socială a persoanelor cu dizabilități care trăiesc în comunitate
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 2.3.1.Elaborarea unei metodologii de identificare a persoanelor cu dizabilități cu risc ridicat de instituționalizare și excluziune socială, precum si adaptarea instrumentelor de evaluare în vederea acordării certificatului de încadrare în grad de handicap și a celor de planificare individuală a serviciilor pentru persoanele cu dizabilități, care sa asigure prioritate la acordarea serviciilor sociale în comunitate, inclusiv persoanelor de pe listele actuale de așteptare pentru admiterea în centre. | ANPDPD | 2023-2024 | Riscul de instituționalizare și riscurile ridicate de excluziune socială a persoanelor evaluate în vederea acordării certificatului de încadrare în grad de handicap, identificate | Număr de persoane cu dizabilități cu risc ridicat de instituționalizare și excluziune socială și cu prioritate la acordarea serviciilor sociale în comunitate, conform evaluării | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 2.3.2.Revizuirea modelului-cadru al raportului de evaluare complexa în vederea determinării adecvate a aspirațiilor și nevoilor de sprijin ale persoanelor cu dizabilități care trăiesc în comunitate. | ANPDPD | 2023-2024 | Raport de evaluare socială utilizat în identificare riscurilor de instituționalizare și excluziune socială | Număr de persoane cu dizabilități evaluate conform noului model-cadru de evaluare socială, dintre care: persoane evaluate ca fiind în risc de instituționalizare și risc ridicat de excluziune socială | Fonduri externe nerambursabile |
| 2.3.3.Desemnarea unor manageri de caz pentru toate persoanele cu dizabilități din comunitate evaluate ca fiind în risc ridicat de instituționalizare și excluziune socială. | SPAS/DAS | 2024-2030 | Manageri de caz pentru toate persoanele cu dizabilități din comunitate evaluate ca fiind în risc ridicat de instituționalizare și excluziune socială, desemnați | Număr de manageri de caz pentru persoanele cu dizabilități din comunitate evaluate ca fiind în risc ridicat de instituționalizare și excluziune socială, la nivel județean Număr de persoane cu dizabilități din comunitate evaluate ca fiind în risc ridicat de instituționalizare și excluziune socială cu manageri de caz, la nivel județean | Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale ale sectoarelor municipiului București Buget de stat |
Direcția de acțiune 3: Dezvoltarea serviciilor în comunitate pentru viața independentă a persoanelor adulte cu dizabilități, inclusiv pentru prevenirea instituționalizării
Obiectiv Specific 3.1. Asigurarea locuirii accesibile și adecvate în comunitate
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 3.1.1.Crearea unui set de standarde de locuire incluzivă în comunitate, care să aibă în vedere separarea furnizării locuirii de serviciile de sprijin. | ANPDPD MMSS | 2022-2023 | Locuințe în comunitate pentru persoanele cu dizabilități, asigurate în conformitate cu standardele de locuire incluzivă | Procentul locuințelor în comunitate care sunt conforme cu standardele de locuire incluzivă | Buget de stat Fonduri europene nerambursabile |
| 3.1.2.Achiziționarea, închirierea sau construirea și gestionarea de locuințe pentru persoane cu dizabilități care să respecte principiile locuirii incluzive, care să poată fi accesate de către persoanele cu dizabilități în procesul de dezinstituționalizare, în funcție de alegerea lor. | ANPDPD CJ/CL DGASPC SPAS/DAS | 2024-2030 | Persoanele cu dizabilități, rezidente în locuințe în comunitate care respectă standardele locuirii incluzive | Număr de locuințe în comunitate conforme cu standardele de locuire incluzivă, în funcție de sursă: achiziționate, închiriate, construite sau acordate din stocul existent Număr de persoane cu dizabilități din locuințele conforme cu standardele de locuire incluzivă, transferate din centre rezidențiale | Fonduri europene nerambursabile Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale |
| 3.1.3.Facilitarea accesului la proprietate pentru persoane adulte cu dizabilități care realizează venituri, prin modificarea/completarea cadrului legislativ referitor la locuire, în vederea asigurării plății de la bugetul de stat a dobânzii la contractarea creditului de achiziționare a unei locuințe. | MMSS ANPDPD MDLPA | 2023-2024 | Persoane cu dizabilități proprietare ale locuinței, care beneficiază de schema de plată de la bugetul de stat a dobânzii la contractarea creditului de achiziționare | Număr de persoane cu dizabilități proprietare ale locuinței care beneficiază de schema de plată de la bugetul de stat a dobânzii la contractarea creditului de achiziționare | Buget de stat |
| 3.1.4.Asigurarea beneficiului de tranziție, care să acopere: (a) costurile de prevenire a instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități aflate în comunitate, și (b) costurile de pregătire a transferului, care acoperă costuri de: administrare locuință, consumabile de uz casnic, reparații, lucrări de adaptare, mutare a bunurilor personale, transport, contractare de servicii necesare de tip: igienizare, instalare de utilități, plata serviciilor sociale de care beneficiază în comunitate și alte cheltuieli necesare traiului independent sau în situații de urgență/criză; | MMSS ANPDPD MIPE DGASPC | 2022-2030 | Persoanele cu dizabilități, transferate în comunitate cu acordarea beneficiului de tranziție | Număr de persoane cu dizabilități cărora le este acordat beneficiul de tranziție | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
| 3.1.5.Asigurarea beneficiului pentru locuire, în vederea administrării unei locuințe de către o persoană adultă încadrată în grad grav, accentuat sau mediu de handicap; include plata chiriei pentru locuințele închiriate din mediul privat sau din fondul de locuințe sociale, cheltuielile de întreținere lunară sau utilități, plata asigurării împotriva dezastrelor naturale, a utilităților și a reparațiilor curente. | MMSS ANPDPD MIPE DGASPC | 2022-2030 | Persoanele cu dizabilități, transferate din centre rezidențiale în locuințe în comunitate, cu acordarea beneficiului pentru locuire | Număr de persoane transferate din centre rezidențiale în locuințe în comunitate închiriate prin utilizarea beneficiului de tranziție, pe tip de aranjament de locuire Procent din total persoane transferate | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
| 3.1.6.Creșterea accesului persoanelor adulte cu dizabilități la locuințe sociale, prin (a) modificarea cadrului legislativ referitor la locuire, respectiv elaborarea criteriilor generale de alocare și prioritizare a locuințelor sociale;(b) eficientizarea și adaptarea procedurii privind depunerea cererilor pentru repartizarea locuințelor sociale; și (c) sprijinirea persoanelor cu dizabilități care trăiesc în mediul rezidențial să depună solicitări de locuințe sociale. | MDLPA MMSS ANPDPD UAT DGASPC/DAS/SPAS | 2023-2024 | Persoanele cu dizabilități transferate din centrele rezidențiale în comunitate cu acces crescut la locuințe sociale | Număr și procent de locuințe sociale acordate persoanelor cu dizabilități transferate din centrele rezidențiale din stocul nou dezvoltat sau alocat | Buget de stat |
| 3.1.7.Promovarea dreptului la viață independentă și a integrării în comunitate a persoanelor cu dizabilități din locuințele protejate, prin facilitarea accesului la locuințe adecvate în comunitate și furnizarea separată a serviciilor de sprijin corespunzătoare nevoilor acestora exprimate. | ANPDPD DGASPC | 2022-2023 | Persoane cu dizabilități care trăiesc o viață independentă în comunitate în acord cu propriile alegeri | Număr de campanii de promovare | Buget de stat |
| 3.1.8.Identificarea si asigurarea accesului la soluții de locuire pentru persoanele dezinstituționalizate care să respecte standardele de locuire incluzivă și alegerile persoanelor. | UAT DGASPC/DAS/DAS | 2024-2030 | Persoane cu dizabilități care trăiesc o viață independentă în comunitate în acord cu propriile alegeri | Număr de persoanele cu dizabilități transferate din locuințe protejate în locuințe care respectă standardele de locuire incluzivă | Buget de stat |
Obiectiv Specific 3.2. Dezvoltarea serviciilor de sprijin personalizat pentru adulții cu dizabilități
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 3.2.1.Dezvoltarea rețelei de servicii de sprijin personalizat în comunitate atât pentru persoane adulte cu dizabilități care vor face tranziția din centrele rezidențiale, cât și pentru cele din comunitate (de exemplu, asistent personal, asistență în luarea deciziilor, consiliere și mediere ocupațională, sprijin în gospodărie, îngrijire la domiciliu sau echipe mobile), care: (a) să furnizeze personal și echipamente adecvate și suficiente să sprijine viața independentă și integrarea în comunitate; (b) să implice persoanele cu dizabilități în toate etapele procesului de dezvoltare și furnizare a serviciilor; și (c) să fie dezvoltate în complementaritate și echitabil teritorial, luând în calcul localitățile de destinație reieșite din planurilor individuale de viață independentă și integrare în comunitate, inclusiv prin caracter intercomunitar sau multifuncțional. | CJ/CL UAT DGASPC/DAS/SPAS MMSS ANPDPD MIPE MF | 2024-2030 | Rețea de servicii de sprijin în comunitate, diversificată și dezvoltată echitabil teritorial, în funcție de nevoile identificate | Număr de servicii de sprijin în comunitate înființate, pe tipuri și la nivel de localitate, județean și național Număr de persoane cu dizabilități, beneficiare de servicii de sprijin în comunitate, la nivel de localitate, județean și național Procent de persoane cu dizabilități dezinstituționalizate, beneficiare de servicii de sprijin în comunitate, la nivel de localitate | Fonduri europene nerambursabile Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale |
| 3.2.2.Reglementarea cadrului de furnizare și monitorizare a serviciilor de asistență personală și asistență personală profesionistă, prin: (a) revizuirea legislației în sensul consolidării serviciilor pentru a garanta furnizarea serviciului în acord cu principiile Convenției; (b) modificarea cadrului legal de furnizare a serviciilor, pentru a oferi inclusiv posibilitatea persoanei cu dizabilități să beneficieze de serviciile mai multor asistenți personali și/sau asistenți personali profesioniști; (c) revizuirea standardelor ocupaționale; (d) elaborarea materialelor și a modalității de formare; (e) elaborarea unei metodologii de monitorizare a activității pentru a asigura un serviciu sigur și optim pentru o viață independentă; și (f) finanțarea serviciilor de la bugetul de stat. | MMSS ANPDPD | 2023-2024 | Rețea de asistență personali profesioniști dezvoltată și consolodată la nivel național Servicii de asistență personală și asistență personală profesionistă, furnizate în acord cu principiile Convenției finanțate de la bugetul de stat | Număr de asistenți personali Număr de asistenți personali profesioniști Număr de persoane cu dizabilități care au asistent personal sau asistent personal profesionist Numărul mediu de persoane cu dizabilități la un asistent personali / asistent personal profesionist, pe tip de dizabilitate, la nivel de localitate, județ și național Număr mediu de asistenți personali la o persoană cu dizabilități, la nivel de localitate, județ și național | Fonduri europene Buget de stat |
| 3.2.3.Modificarea standardelor de calitate pentru serviciile de echipă mobilă pentru a putea furniza sprijin: (a) în regim de urgență, inclusiv pentru a deservi persoane cu dizabilități psihice și mintale; (b) în comunitate, și nu doar la domiciliul persoanei cu dizabilități; și (c) nu doar în comunitățile unde centrele de zi sunt inaccesibile sau inexistente. | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Servicii de echipă mobilă, furnizate și în regim de urgență și în comunitate | Număr de servicii de echipă mobilă, înființate, defalcat în funcție de tipul serviciilor oferite, categorii de beneficiari și locul intervenției Număr de persoane cu dizabilități, beneficiare de servicii de echipă mobilă, defalcat în funcție de tipul serviciilor oferite, categorii de beneficiari și locul intervenției | Fonduri europene Buget de stat |
| 3.2.4.Modificarea standardelor de calitate pentru serviciile de tip respiro și criză în sensul: (a) asigurării unei furnizări flexibile a serviciului, în funcție de nevoile și situațiile de viață specifice ale persoanelor cu dizabilități (inclusiv prin acordarea serviciilor la domiciliu și în comunitate, prin echipe mobile, și pe perioade variabile); și (b) prevenirii instituționalizării și asigurării unei vieți independente în cadrul comunității, prin precizarea perioadei maxime de utilizare a serviciului în regim rezidențial. | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Servicii de tip respiro și criză, furnizate într- un mod flexibil, în funcție de nevoile persoanei cu dizabilități, pe baza standardelor de calitate revizuite | Număr de servicii de tip respiro și criză înființate, defalcat în funcție de tip, servicii oferite, locul acordării și durată Număr de persoane cu dizabilități beneficiare de servicii de tip respiro și criză, defalcat în funcție de tip, servicii oferite, locul acordării și durată | Fonduri europene Buget de stat |
| 3.2.5.Modificarea standardelor de calitate pentru serviciul de asistență și suport prin extinderea tipurilor de activități furnizate (a) pe baza analizei bunelor practici de la nivel național și internațional, prin consultare largă cu persoanele cu dizabilități, familiile acestora și furnizorii de servicii; și (b) ca răspuns la nevoile exprimate ale persoanelor cu dizabilități pentru a trăi independent și incluse în comunitate. | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Extinderea serviciilor oferite de serviciile de asistență și suport, pentru a sprijini viața independentă și inclusă în comunitate | Număr de servicii de asistență și suport înființate, pe tip de activități furnizate, la nivel de județ și național Număr de persoane cu dizabilități, beneficiare de servicii de asistență și suport, pe tip de dizabilitate, pe tip de activități de care beneficiază, la nivel de județ și național | Fonduri europene Buget de stat |
| 3.2.6.Reglementarea cadrului privind acordarea de sprijin în luarea unei decizii pentru persoanele adulte cu dizabilități care să vizeze: (a) consolidarea activității în cadrul serviciului de asistență și suport pentru persoane adulte cu dizabilități; și (b) introducerea activității în celelalte servicii sociale pentru persoane adulte cu dizabilități din comunitate; cadrul trebuie să acopere inclusiv: (i) detalierea modalității de furnizare a sprijinului în luarea deciziei conform prevederilor Convenției; (ii) elaborarea materialelor de formare; și (iii) instruirea angajaților din servicii sociale pentru persoane adulte cu dizabilități, cu implicarea activă a persoanelor cu dizabilități. | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Persoanele cu dizabilități, beneficiare de sprijin în luarea unei decizii ca parte a activităților furnizate de serviciile sociale comunitare | Număr de servicii sociale care oferă sprijin în luarea unei decizii, pe tip de servicii Număr de persoane cu dizabilități, beneficiare de sprijin în luarea deciziei, pe tip de servicii și tip de dizabilitate | Fonduri europene Buget de stat |
| 3.2.7.Modificarea standardelor de calitate pentru centrele de zi pentru: (a) a le disocia de locuințele protejate; (b) a le transforma în spații care să aibă o funcție de socializare și să fie deschise pentru anumite activități de socializare și persoanelor fără dizabilități din comunitate, inclusiv voluntarilor; și (c) a le conferi funcția de serviciu resursă care să furnizeze activități integrate, inclusiv informare, consiliere și mediere în accesarea prestațiilor, serviciilor sociale și servicii publice, la fața locului și în mediul online. | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Centrele de zi, servicii resursă, care oferă activități integrate de sprijin al integrării persoanelor cu dizabilități în comunitate | Număr de servicii sociale de tip centre de zi pentru persoanele adulte cu dizabilități care furnizează activități integrate, la nivel de județ și național Număr de beneficiari ai serviciilor sociale de tip centre de zi care furnizează activități integrate, pe tip de dizabilitate, la nivel de județ și național | Fonduri europene Buget de stat |
| 3.2.8.Modificarea standardelor de calitate pentru locuințele protejate în acord cu principiile Convenției, în sensul separării locuirii de furnizarea de servicii atât fizic cât și instituțional pe perioada găzduirii beneficiarilor, prin: (i) eliminarea obligativității de a furniza serviciile pentru beneficiari în centrele de zi; (ii) transformarea locuințelor protejate în locuințe pentru persoane cu dizabilități, care să respecte locuirea incluzivă; și (iii) reglementarea posibilității ca beneficiarii să își poată alege propriul furnizor de servicii din comunitate. | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Locuințe protejate, conforme criteriilelor de locuire incluzivă, cu contracte separate de locuire și servicii | Procentul locuințelor protejate care respectă criteriile de locuire incluzivă, din total locuințe protejate, la nivel de județ Procentul persoanelor cu dizabilități care trăiesc în locuințe protejate ce respectă criteriile de locuire incluzivă, din total persoane din locuințe protejate, pe tip de dizabilitate | Fonduri europene Buget de stat |
| 3.2.9.Sprijinirea furnizorilor de servicii sociale de a dezvolta și furniza servicii pentru a sprijini viața independentă și integrare în comunitate, prin: (a) elaborarea și diseminarea de ghiduri privind tipurile de servicii pe care le pot dezvolta; (b) asigurarea informării privind dezvoltarea și furnizarea serviciilor sociale în acest sens; și (c) asigurarea de suport operațional continuu autorităților administrației centrale și locale și furnizorilor privați, în procesul de dezvoltare a serviciilor. | ANPDPD | 2023-2030 | Serviciile de sprijin pentru viața independentă, dezvoltate de furnizori pe baza ghidurilor, informărilor și suportului operațional continuu al ANPDPD | Număr de furnizori care beneficiază de suport operațional, pe tip de suport: ghiduri diseminate, informări, alte forme de suport, și pe tip de furnizor, din care: furnizori care dezvoltă servicii noi /extind serviciile | Fonduri europene Buget de stat |
| 3.2.10.Consolidarea colaborării dintre furnizorii de servicii sociale publici și privați, autoritățile administrației publice locale și comisiile de evaluare pentru încadrare în grad de handicap, prin reglementarea unui mecanism de coordonare pentru a asigura: (a) identificarea, centralizarea și comunicarea nevoilor de servicii de sprijin; (b) planificarea și dezvoltarea coordonată a serviciilor; și (c) furnizarea integrată a serviciilor. | ANPDPD CJ/CL UAT DGASPC SPAS/DAS | 2023-2030 | Colaborarea dintre furnizorii de servicii sociale publici și privați, autoritățile administrației publice locale și comisiile de evaluare pentru încadrare în grad de handicap cu privire la nevoile de servicii, dezvoltarea serviciilor și furnizarea lor integrată, coordonată adecvat | Număr de servicii de sprijin necesare, pe tip de serviciu, la nivel județean | Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale |
| 3.2.11.Stabilirea unei componente metodologice privind standardele de cost ale serviciilor sociale | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Alocări bugetare dimensionate în acord cu dinamica costurilor serviciilor sociale | Număr de standarde de cost revizuite | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 3.2.12.Asigurarea resurselor financiare, de personal și logistice în vederea desfășurării corespunzătoare a activităților de abilitare și reabilitare din cadrul serviciilor sociale din comunitate destinate persoanelor cu dizabilități, în vederea furnizării personalului, dotării spațiilor și echipamentelor necesare, pe baza standardelor de calitate minim obligatoriu pentru serviciile sociale, aprobate prin Ordinul nr.82/2019, a ghidului metodologic specific privind accelerarea procesului de dezinstitutionalizare și a standardelor de cost specifice serviciilor sociale destinate persoanelor cu dizabilitati | DGASPC CJ/CL SPAS/DAS MIPE ANPDPD | 2023-2030 | Activitățile de abilitare și reabilitare, asigurate, dotate și finanțate corespunzător | Număr de activități de abilitare și reabilitare, pe tip de activități și servicii Număr de persoane cu dizabilități, beneficiare de servicii de abilitare și reabilitare | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 3.2.13.Asigurarea accesului la dispozitive și tehnologii asistive necesare persoanelor cu dizabilități, altele decât cele finanțate prin CNAS, prin finanțare din fonduri externe nerambursabile. | DGASPC ANPDPD MIPE | 2023-2030 | Accesul la dispozitive și tehnologii asistive, altele decât cele finanțate de CNAS, asigurat prin finanțare din fonduri externe nerambursabile | Număr de persoane cu dizabilități, beneficiare de tehnologii de acces și dispozitive asistive, altele decât cele finanțate prin CNAS, prin finanțare din fonduri externe nerambursabile | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
Obiectiv Specific 3.3. Asigurarea calității serviciilor destinate persoanelor cu dizabilități
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 3.3.1.Modificarea cadrului legal privind asigurarea calității serviciilor sociale care să vizeze îmbunătățirea continuă a calității, inovarea, încurajarea excelenței în domeniul administrării, personalului, serviciilor, evaluării și monitorizării, și înglobarea bunelor practici, inclusiv prin dezvoltarea unor indicatori care să măsoare performanța serviciilor. | MMSS ANPDPD | 2024 | Cadru legal privind asigurarea calității serviciilor sociale îmbunătățirea lor continuă, îmbunătățit | Numărul furnizorilor de servicii care apreciază cadrul legal ca fiind adecvat pentru asigurarea calității serviciilor și îmbunătățirea lor continuă | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 3.3.2.Modificarea standardelor de calitate a serviciilor sociale destinate persoanelor cu dizabilități pentru a asigura furnizarea serviciilor centrate pe persoană, care să sprijine viața independentă și integrarea în comunitate, cu implicarea inclusiv a persoanelor cu dizabilități, organizațiilor reprezentative, societății civile și a furnizorilor de servicii inclusiv prin înglobarea bunelor practici. | MMSS ANPDPD | 2023-2024 | Serviciile sociale destinate persoanelor cu dizabilități, furnizate în acord cu abordarea centrată pe persoană | Procent de persoane cu dizabilități care beneficiază de servicii centrate pe persoană | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 3.3.3.Elaborarea de curriculum de instruire și furnizarea de instruire furnizorilor de servicii privind: (a) conținutul standardelor de calitate și metodologia de evaluare a acestora; și (b) furnizarea unor servicii care să respecte drepturile persoanelor cu dizabilități, pentru a sprijini viața independentă și integrarea în comunitate. | ANPDPD DGASPC/DAS/SPAS | 2024-2026 | Inspectorii sociali și furnizorii de servicii sociale, instruiți cu privire la respectarea drepturilor persoanelor cu dizabilități, pentru a sprijini viața independentă și integrarea în comunitate | Număr de inspectori sociali instruiți Procent de inspectori sociali instruiți din totalul celor cu responsabilități de inspecție a calității serviciilor sociale pentru persoane cu dizabilități Număr de furnizori de servicii sociale cu personal instruit, pe tipuri de servicii Număr de personal din serviciile sociale instruit, pe tipuri de servicii Procent de furnizori de servicii sociale cu personal instruit, pe tipuri, din total Procent de personal din serviciile sociale instruit, pe tipuri de servicii | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 3.3.4.Crearea unui mecanism independent de monitorizare a calității serviciilor, și de procesare a plângerilor privind serviciile de sprijin din comunitate, în scopul furnizării unor servicii sigure și care să respecte drepturile persoanelor cu dizabilități. | MMSS | 2023-2024 | Mecanism independent de monitorizare a calității serviciilor care culege și procesează plângeri privind calitatea serviciilor, defalcat pe tipul serviciului vizat și calitatea inițiatorului plângerilor, inclusiv persoane cu dizabilități beneficiare | Număr de plângeri depuse privind serviciile de sprijin din comunitate, din care: număr de plângeri soluționate; defalcat pe tip se serviciu de sprijin și inițiatorul plângerilor, inclusiv persoane cu dizabilități beneficiare | Buget de stat |
| 3.3.5.Stabilirea unui protocol comun de monitorizare a respectării drepturilor persoanelor cu dizabilități în cadrul serviciilor furnizate în centrele rezidențiale, pe parcursul procesului de dezinstituționalizare, și în cadrul serviciilor în comunitate | ANPDPD Consiliul de Monitorizare | 2023-2030 | Acțiuni de monitorizare în comun efectuate în baza protocolului, eficiente | Număr de vizite de monitorizare efectuate | Buget de stat |
Direcția de acțiune 4: Pregătirea și motivarea personalul care lucrează cu și pentru persoane adulte cu dizabilități
Obiectiv Specific 4.1. Pregătirea inițială și continuă a profesioniștilor care vor lucra în comunitate
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 4.1.1.Realizarea unei analize a situației ocupațiilor din domeniul protecției și promovării drepturilor persoanelor adulte cu dizabilități, pentru a fundamenta revizuirea standardelor minime de calitate, inclusiv a metodelor și instrumentelor de lucru, revizuirea/elaborarea de standarde ocupaționale, eliminarea sau introducerea de ocupații în Clasificarea Ocupațiilor din România. | ANPDPD MMSS ANOFM | 2024-2025 | Ocupațiile din domeniul protecției și promovării drepturilor persoanelor cu dizabilități și standardele de calitate cu privire la angajați, revizuite și reglementate pentru a sprijini politicile de dezinstituționalizare și crearea de servicii în comunitate | Număr de ocupații cu și pentru persoane cu dizabilități, în funcție de ocupație, din care: ocupații noi/revizuite | Buget de stat |
| 4.1.2.Asigurarea, încă din faza de pregătire a tranziției persoanelor cu dizabilități către comunitate, a formării profesionale specifice a personalului care lucrează cu și pentru persoane adulte cu dizabilități în cadrul serviciilor sociale rezidențiale sau al celor în comunitate, precum și a personalului nou recrutat pentru a lucra în servicii sociale în comunitate, atât pentru lucrul cu persoanele din mediul rezidențial, cât și pentru lucrul în viitoarele servicii sociale în comunitate, prin: (a) stabilirea tematicii obligatorii pentru instruirea/formarea inițială și continuă privind viața independentă în comunitate, în acord cu abordarea centrată pe persoană, inclusiv pe tema acordării sprijinului în luarea deciziilor; (b) elaborarea și adoptarea unui set unitar de materiale de formare; (c) instruirea formatorilor; și (d) organizarea sesiunilor de instruire, în colaborare cu organizațiile neguvernamentale ale persoanelor adulte cu dizabilități. | ANPDPD MIPE | 2023-2030 | Resursă umană instruită în acord cu abordarea centrată pe persoană pe baza unui set unitar de materiale de formare, | Număr de sesiuni de formare desfășurate Număr de persoane formate | Buget de stat Fonduri externe nerambursabile |
| 4.1.3.Analiza cadrului legal pentru a introduce supervizarea profesională, pentru confirmarea și valorizarea aportului adus în creșterea calității vieții persoanelor adulte cu dizabilități. | MMSS ANPDPD | 2024 | Raport de analiză realizat | Raportul dintre numărul de supervizori și specialiști care lucrează cu și pentru persoane adulte cu dizabilități stabilit | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
| 4.1.4.Identificarea, în baza unui set de criterii de evaluare, a unor modele de bune practici în abordarea centrată pe persoană în practica organizațiilor societății civile, și replicarea lor în politicile naționale din domeniul dizabilității. | MMSS ANPDPD DGASPC CJ/CL SPAS/DAS | 2025-2030 | Modele de bune practici, implementate la nivel național | Număr de bune practici identificate Număr de UAT-uri în care sunt replicate modele de bune practici | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
Obiectiv Specific 4.2. Creșterea atractivității sectorului de servicii de sprijin pentru persoanele cu dizabilități
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 4.2.1.Colaborarea cu structurile asociative ale autorităților administrației publice locale (Asociația Municipiilor din România, Asociația Orașelor din România și Asociația Comunelor din România), sindicate, Colegiul Național al Asistenților Sociali, precum și cu alte organizații ale societății civile, pentru valorizarea profesiilor sociale prin activități precum organizarea de evenimente comune de informare sau conștientizare, de programe de practică și voluntariat. | ANPDPD MIPE CJ/CL DGASPC SPAS/DAS | 2023-2030 | Colaborare cu structurile asociative ale autorităților administrației publice locale, în vederea valorizării profesiilor sociale, întărită | Număr de evenimente comune de informare/conștientizare/de programe de practică și voluntariat organizate, în funcție de județ | Buget de stat |
| 4.2.2.Modificarea/ completarea cadrului legislativ privind finanțarea adecvată a serviciilor sociale destinate persoanelor cu dizabilități, | ANPDPD MMSS MF | 2026-2030 | Nivele de calitate pentru serviciile sociale destinate persoanelor cu dizabilități stabilite | Raportul dintre nivelul de finanțare stabilit pentru nivelele de calitate ale serviciilor sociale și cel aferent standardului de calitate minim obligatoriu | Buget de stat |
Direcția de acțiune 5: Asigurarea suportului pentru familie în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanei adulte cu dizabilități
Obiectiv Specific 5.1. Asigurarea suportului pentru familie în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanei adulte cu dizabilități
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 5.1.1.Elaborarea de materiale de informare pentru familie, în colaborare cu autoreprezentanți și organizații neguvernamentale cu activitate în domeniul protecției drepturilor persoanelor cu dizabilități, privind aspecte precum: comunicarea cu și atitudinile față de persoanele cu dizabilități, gestionarea emoțiilor și a comportamentelor dificile, respectarea drepturilor și alegerilor persoanei, menținerea relației cu persoana adultă cu dizabilități și sprijinirea persoanei cu dizabilități în luarea deciziei. | ANPDPD | 2024-2030 | Familiile persoanelor cu dizabilități, beneficiare de materiale de informare | Număr de familii ale persoanelor cu dizabilități care primesc materiale de informare, pe tip de material, la nivel de județ și național | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
| 5.1.2.Asigurarea de informare și consiliere specifică pentru familiile persoanelor cu dizabilități în mod constant și în regim de urgență, prin: (a) introducerea în standardele de calitate aferente serviciilor sociale în comunitate a acestui tip de activități; și (b) instruirea asistenților sociali care lucrează în serviciile sociale precum și a familiilor, inclusiv în colaborare cu autoreprezentanți și organizațiile societății civile, privind: comunicarea cu și atitudinile față de persoanele cu dizabilități, gestionarea emoțiilor și a comportamentelor dificile, respectarea drepturilor și alegerilor persoanei, menținerea relației cu persoana adultă cu dizabilități, sprijinirea persoanei cu dizabilități în luarea deciziilor. | DGASPC DAS/SPAS ANPDPD | 2023-2030 | Familiile persoanelor cu dizabilități, informate și consiliate | Număr de familii ale persoanelor cu dizabilități care beneficiază de informare și consiliere specifică, pe tip de furnizor | Fonduri europene nerambursabile Buget de stat Bugete locale ale Consiliilor județene/consiliilor locale |
| 5.1.3.Modificarea standardelor de calitate a serviciilor de asistență și suport pentru a asigura furnizarea gratuită a serviciilor de consiliere psihologică și psihoterapie pentru membrii familiilor persoanelor adulte cu dizabilități | MMSS ANPDPD | 2023-2024 | Membrii familiilor persoanelor adulte cu dizabilități, beneficiare de servicii de consiliere psihologică și psihoterapie gratuite | Număr de persoane din familiile persoanelor cu dizabilități care beneficiază de servicii de consiliere psihologică și psihoterapie gratuite | Buget de stat |
| 5.1.4.Reglementarea cadrului legal privind activitatea îngrijitorilor informali în cadrul sistemului de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități, invclusiv a unui pachet de măsuri privind sprijinirea îngrijitorilor informali din familie angajați pe piața muncii, care să includă: (a) modificări legislative care să vizeze condiții flexibile de muncă pentru familiile care au în îngrijire persoane cu dizabilități; (b) dezvoltarea unui ghid pentru angajatori privind flexibilizarea condițiilor de muncă a îngrijitorilor informali; și (c) realizarea de sesiuni de informare și consultare regulate cu principalele sindicate și patronate din România, cu scopul combaterii inechităților de pe piața muncii care afectează familiile persoanelor cu dizabilități. | MMSS ANPDPD | 2022-2023 | Cadru legal privind activitatea îngrijitorilor informali, reglementat | Număr de îngrijitori informali înregistrați în cadrul sistemului de protecție a persoanelor adulte cu dizabilități | Buget de stat |
Direcția de acțiune 6: Conștientizarea societății în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanelor cu dizabilități
Obiectiv Specific 6.1. Conștientizarea societății în vederea susținerii vieții independente în comunitate a persoanelor cu dizabilități
| Măsuri | Instituții responsabile | Perioadă de implementare | Rezultate așteptate | Indicatori de monitorizare | Resurse financiare |
|---|---|---|---|---|---|
| 6.1.1.Evaluarea nivelului de informare și conștientizare a publicului general cu privire la dreptul persoanelor cu dizabilități la o viață independentă în comunitate. | ANPDPD | 2024-2030 | Informații de cercetare cu privire la nivelul de informare și conștientizare a publicului general, disponibile pentru a fundamenta planul de comunicare | Număr de persoane informate și conștiente cu privire la dreptul persoanelor cu dizabilități la o viață independentă în comunitate, pe criterii socio- demografice, la nivel de județ și național | Fonduri externe nerambursabile |
| 6.1.2.Organizarea unei serii de dezbateri publice la nivel național pe tema dezinstituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități, a transferului în comunitate a acestora și a dezvoltării rezilienței comunității, la care să participe inclusiv persoane instituționalizate; dezbaterile să aibă la bază analize ale factorilor/ cauzelor care conduc la instituționalizare și ale celor care creează riscul reinstituționalizării la nivel național. | ANPDPD Comitetul național de accelerare a dezinstitutionalizarii Grupul consultativ independent al societății civile | 2024-2030 | Public general, Informat și conștientizat cu privire la procesul de dezinstituționalizare | Număr de dezbateri publice organizate Număr de participanți la dezbaterile publice organizate | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
| 6.1.3.Elaborarea unui plan de comunicare la nivel național cu privire la dreptul persoanelor cu dizabilități la o viață independentă în comunitate, care să cuprindă cel puțin următoarele elemente, identificate și testate prin cercetare calitativă și prin implicarea persoanelor cu dizabilități și a organizațiilor reprezentative ale acestora: audiențe țintă, mesaje- cheie și mesaje de interes public, forme și canale de comunicare și responsabili cu diseminarea fiecărui tip de mesaj, pentru atingerea următoarelor scopuri: (a) creșterea gradului de conștientizare a furnizorilor publici și privați de servicii cu privire la obligația de a accesibiliza mediul fizic, informațional și de comunicare, pentru a asigura integrarea persoanelor cu dizabilități în societate; (b) creșterea nivelului de conștientizare a comunităților de destinație cu privire la dreptul persoanelor adulte cu dizabilități de a se integra pe deplin în comunitate și de a participa la viața acesteia, prin organizarea de evenimente în colaborare cu persoane cu dizabilități care trăiesc în comunitate și organizații neguvernamentale cu activitate în domeniul protecției drepturilor persoanelor cu dizabilități; și (c) informarea și conștientizarea angajatorilor la nivel local cu privire la potențialul de angajare a persoanelor cu dizabilități, în scopul activării acestora pe piața muncii. | ANPDPD Comitetul național de accelerare a dezinstitutionalizarii Grupul consultativ independent al societății civile | 2023-2025 | Plan de comunicare la nivel național elaborat și diseminat la nivel județean și local | Număr de persoane cu dizabilități și organizații reprezentative ale acestora implicate în elaborarea planului de comunicare la nivel național și la nivel județean și local | Fonduri externe nerambursabile |
| 6.1.4.Finanțarea de proiecte ale organizațiilor neguvernamentale, inclusiv ale celor de autoreprezentanți, pentru realizarea de campanii pe teme legate de integrarea în comunitate a persoanelor cu dizabilități, precum și de combaterea discriminării și segregării. | ANPDPD MIPE | 2023-2030 | Proiecte ale organizațiilor neguvernamentale, inclusiv ale celor de autoreprezentanți, finanțate | Număr de proiecte finanțate | Fonduri externe nerambursabile Buget de stat |
la Strategia națională privind prevenirea instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități și accelerarea procesului de dezinstituționalizare, pentru perioada 2022-2030
Ghid privind accelerarea procesului de dezinstituționalizareListă de acronime și abrevieri
AJOFM - Agenția Județeană pentru Ocuparea Forței de Muncă
AJPIS - Agenția Județeană pentru Plăți și Inspecție Socială
ANPDPD - Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități
ANPIS - Agenția Națională pentru Plăți și Inspecție Socială
CEPAH - Comisia de evaluare complexă a persoanelor adulte cu handicap
Convenția - Convenția ONU privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilități
CL - Consiliul local
CJ - Consiliul Județean
CJDI - Comitet pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării la nivel de județ/sector al municipiului București
CNDI - Comitet național pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării
DAS - Direcție de asistență socială
DGASPC - Direcție Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului
GC - Grup consultativ independent al societății civile organizat la nivel central
MC - Manager de caz
MMSS - Ministerul Muncii și Solidarității Sociale
ONG - Organizație Neguvernamentală
ONU - Organizația Națiunilor Unite
Plan individual - Plan individual de viață independentă și integrare în comunitate
Plan de acțiune - Planul de acțiune privind implementarea Strategiei naționale de prevenire a instituționalizării și accelerarea procesului de dezinstituționalizare, 2023-2030
PNRR - Planul Național de Redresare și Reziliență
SECPAH - Serviciul de evaluare complexă a persoanelor adulte cu handicap
SPAS - Serviciu Public de Asistență Socială
Strategia dezinstituționalizării - Strategia națională de prevenire a instituționalizării și accelerarea procesului de dezinstituționalizare, 2023-2030
!ImagineI. INTRODUCERE1. Scopul și utilitatea ghidului
Acest ghid conține informații care să sprijine procesul de dezinstituționalizare a persoanelor adulte cu dizabilități din România în cadrul direcțiilor strategice trasate de Strategia națională de prevenire a instituționalizării și accelerare a procesului de dezinstituționalizare (Strategia națională). Scopul principal al ghidului este ca fiecare persoană cu dizabilități ce se află în prezent într-un centru rezidențial să se bucure de cea mai bună soluție de viață independentă în comunitate, în acord cu aspirațiile, preferințele și nevoile proprii, iar această soluție să fie implementată în mod adecvat și în acord cu cadrul strategic național. Ghidul va fi utilizat de către specialiștii care vor coordona procesul de dezinstituționalizare la nivel național și județean, cât și de către persoanele care vor fi implicate în mod concret la nivelul fiecărui centru și al fiecărei persoane cu dizabilități din centre în identificarea și implementarea soluțiilor de dezinstituționalizare. Pentru aceasta, ghidul:
● Propune o perspectivă comună în sfera dezinstituționalizării și a vieții independente în comunitate, accesibilă tuturor profesioniștilor care vor fi implicați în acest proces,*1) pentru a asigura coerența și a eficientiza procesul de dezinstituționalizare.*2)
*1) Specialiști din centre persoaneale, DGASPC-uri și din alte servicii publice și private de la nivel județean și local.
*2) În contextul acestui ghid, prin dezinstituționalizare vom înțelege dezinstituționalizarea persoanelor adulte cu dizabilități.
● Descrie fazele principale ale procesului de dezinstituționalizare și explică pentru fiecare etapă importanța desfășurării acesteia și precizează responsabilitățile actorilor implicați în funcție de rolurile și profesiile lor, urmărind măsurile stabilite în Planul de acțiune al Strategiei naționale.
● Sprijină elaborarea unor metodologii specifice de lucru împreună cu persoanele cu dizabilități și organizațiile lor reprezentative, cu instrumente accesibile tuturor profesioniștilor care vor fi implicați în procesul de dezinstituționalizare, instrumentele cheie dintre acestea, fiind: un model de Plan de dezinstituționalizare la nivel de centru rezidențial și un Plan individual de viață independentă și integrare în comunitate (Plan individual). Varianta extinsă a ghidului care conține toate instrumentele de lucru va fi aprobată prin ordin al președintelui ANPDPD.
Ghidul urmărește să fie un instrument al asumării colective, în special de către factorii de decizie și specialiștii care sprijină persoanele cu dizabilități, urmărind principiile și scopul dezinstituționalizării. Dincolo de reperele de lucru și instrumentele practice oferite, ghidul de dezinstituționalizare la nivel de centru este și un vehicul pentru mesajul că însușirea acestei noi abordări centrate pe persoană este cea mai profundă dintre schimbările necesare, care asigură temelia pentru deciziile punctuale de rezolvare a provocărilor apărute pe parcurs. Deciziile și activitățile la nivel de centru promovate de ghid sunt susținute de argumente de cercetare și strategice prezentate în mod explicit, desprinse din experiența internațională și locală și îndrumate de expertiza persoanelor cu dizabilități, astfel încât materialul constituie nu doar un reper de planificare și de lucru concret împreună cu persoanele cu dizabilități din centrele rezidențiale sau cu cele cu vulnerabilități severe din comunități, ci și o pledoarie cât mai convingătoare pentru beneficiarii acestei reforme, pentru echipele de coordonare și de implementare a procesului de dezinstituționalizare, în vederea restituirii autonomiei și demnității persoanelor cu dizabilități, vieții lor independente și a unui viitor sub auspiciile integrării, în cadrul modelului centrării pe persoană a sprijinului oferit.
Ghidul operaționalizează Strategia dezinstituționalizării, al cărei Plan de acțiune propune un set detaliat de măsuri specifice necesare prevenirii instituționalizării și sprijinirii procesului de dezinstituționalizare a adulților cu dizabilități din România. Ghidul propune: (1) activități care trebuie realizate la nivelul centrelor (cum ar fi activitățile de planificare a elaborării planului individual împreună cu persoanele cu dizabilități) și care vor putea fi implementate eficient doar dacă în prealabil sunt realizate activități concertate la nivel național (activități de instruire, campanii de conștientizare); și (2) activități de identificare a celor mai bune măsuri de sprijin în comunitate pentru persoanele cu dizabilități, în funcție de opțiunile de servicii existente sau planificate, a căror extindere necesită modificări legislative sau programe la nivel național (inclusiv cu finanțare din fonduri nerambursabile).
Ghidul este structurat după cum urmează:
Introducerea oferă o imagine sintetică de ansamblu asupra situației la nivel național și european privind instituționalizarea persoanelor cu dizabilități, cât și argumente privind importanța dezinstituționalizării și asigurării dreptului la o viață independentă și inclusă în comunitate, însoțite de o serie de principii și termeni cheie relevanți pentru acest demers.
A doua parte a ghidului detaliază etapele elaborării Planului de dezinstituționalizare la nivelul centrului rezidențial, începând cu pregătirea planului, implementarea, precum și evaluarea și monitorizarea. Elaborarea Planului de dezinstituționalizare este inițiată prin decizia autorităților administrației publice locale și constă în: (1) crearea structurilor de suport; (2) implicarea și consultarea actorilor relevanți; (3) dezvoltarea Planului individual pentru fiecare persoană cu dizabilități din centrul rezidențial; și (4) pregătirea tranziției la viața în comunitate, inclusiv prin identificarea și dezvoltarea locuințelor incluzive și a altor servicii specifice sau generale din comunitate. Implementarea planului prin pregătirea și mutarea persoanelor în comunitate, dar și a angajaților în serviciile dezvoltate este urmată de activitățile de monitorizare a: (1) progresului implementării activităților din planul de dezinstituționalizare; (2) calității vieții persoanelor cu dizabilități; (3) calității serviciilor.
2.Context
Situația în prezent
Numărul de persoane cu dizabilități aflate în instituții la nivelul Uniunii Europene este de peste două ori mai scăzut decât în România, dar instituționalizarea este încă larg răspândită. O estimare din 2020 indică un număr de 1.438.696 copii și adulți care locuiesc în instituții în 27 de țări din Uniunea Europeană.*3) În plus, numărul a înregistrat doar o mica scădere în ultimii 10 ani.*4) În timp ce o evoluție îmbucurătoare de limitare a serviciilor rezidențiale s-a înregistrat mai degrabă în cazul copiilor cu dizabilități, în special în țările care au prioritizat această acțiune prin investiții între anii 2014-2020,*5) situația nu a cunoscut modificări semnificative în cazul adulților, în special al persoanelor cu dizabilități intelectuale, care continuă să fie instituționalizate în număr foarte mare.
*3) Siska și Beadle-Brown (2020).
*4) Comparativ cu date asemănătoare estimate în 2007 (Beadle-Brown și Kozma, 2007).
*5) Bulgaria, Croația, Republica Cehă, Estonia, Grecia, Ungaria, Letonia, Lituania, Polonia, România, Slovacia și Slovenia (siSka și Beadle-Brown, 2020: 13).
În România, un număr mult prea mare de persoane cu dizabilități sunt încă instituționalizate. În 2021 România avea o populație de 865.573 de persoane cu dizabilități, dintre care 15.652 erau instituționalizate în 327 de centre rezidențiale.*6) Sistemul rezidențial este supraaglomerat, cu instituții mari și foarte mari, inegal distribuit la nivel național, unele județe concentrând un număr mai mare de centre. În timp ce mai mult de jumătate dintre centre au fost înființate după anul 2000, sistemul a înregistrat puțină variație în termeni de număr de persoane și de centre în ultimii ani. Numărul persoanelor admise în fiecare an este semnificativ mai mare decât al persoanelor care părăsesc sistemul pentru a se întoarce în comunitate. Majoritatea persoanelor instituționalizate au dizabilități mintale și psihice, sunt sărace, au un nivel scăzut de educație și puțin sprijin familial sau al rețelelor sociale. Populația rezidentă este formată din tineri proveniți din sistemul de îngrijire a copiilor, vârstnici din comunitate, precum și un segment de persoane de vârstă mijlocie.
*6) Date disponibile la 31 decembrie, 2021 (ANPDPD, 2021). Datele se referă la persoane cu dizabilități instituționalizate în centre rezidențiale pentru persoane cu dizabilități aflate sunt coordonarea metodologică a MMSS-ANPDPD. Centrele rezidențiale incluse sunt:
(1)Centre de Îngrijire și asistență;
(2)Centre pentru integrare prin terapie ocupațională;
(3)Centre de recuperare și reabilitare neuropsihiatrică;
(4)Centre de reabilitare și recuperare pentru persoane cu dizabilități; și (5) Centre pentru viață independentă.
Angajamente strategice
Dreptul la viață independentă și integrare în comunitate este recunoscut atât de Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități (Convenția), cât și de o serie de documente strategice la nivel internațional, european și național. Cadrul legal și strategic prevede și implementarea o serie de măsuri menite să asigure realizarea acestui drept, incluzând dezvoltarea unei game variate de servicii de sprijin în comunitate, cât și asigurarea accesului persoanelor cu dizabilități la servicii destinate populației generale: locuire, ocupare, educație, sănătate.
Caseta 1: Documente strategice la nivel internațional, european și național în care este recunoscut dreptul la viață independentă și integrare în comunitate
| Organizația Națiunilor Unite | ||||
|---|---|---|---|---|
| Convenția ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități (Convenția), Art. 19. Viață independentă și integrare în comunitate | Statele părți la prezenta convenție recunosc dreptul egal al tuturor persoanelor cu dizabilități de a trăi în comunitate, cu șanse egale cu ale celorlalți, și vor lua măsuri eficiente și adecvate pentru a se asigura că persoanele cu dizabilități se bucură pe deplin de acest drept și de deplina integrare în comunitate și participare la viața acesteia, inclusiv asigurându-se că: - Persoanele cu dizabilități au posibilitatea de a-și alege locul de reședință, unde și cu cine să trăiască, în condiții de egalitate cu ceilalți și nu sunt obligate să trăiască într-un anume mediu de viață; - Persoanele cu dizabilități au acces la o gamă de servicii la domiciliu, rezidențiale și alte servicii comunitare de suport, inclusiv la asistență personală necesară vieții și integrării în comunitate, precum și pentru prevenirea izolării sau segregării de comunitate; - Serviciile și facilitățile comunitare pentru populație în general sunt disponibile în aceeași măsură persoanelor cu dizabilități și răspund nevoilor acestora. | |||
| Consiliul Europei | ||||
| Carta Socială Europeană (revizuită)*7) | Carta revizuită stabilește dreptul persoanelor cu dizabilități la independență, integrare socială și participare în viața comunității, indiferent de vârstă sau natura și originea dizabilității și solicită părților să dezvolte măsurile necesare pentru a realiza acest drept (art. 15). | |||
| Rezoluția Adunării Parlamentare privind Dezinstituționalizarea persoanelor cu dizabilități | Rezoluția invită statele membre să „întreprindă acțiuni concrete pentru a pune capăt practicii de instituționalizare și pentru a asigura că persoanele cu dizabilități și familiile acestora sunt sprijinite adecvat în procesul de reintegrare în comunitate” și „să dezvolte, în cooperare cu organizațiile persoanelor cu dizabilități, finanțate adecvat, strategii conforme cu drepturile omului pentru dezinstituționalizare, cu termene și ținte clare în vederea unei veritabile tranziții către o viață independentă pentru persoanele cu dizabilități în conformitate cu art. 19 din Convenție.”*8) | |||
| Strategia Consiliului Europei privind drepturile persoanelor cu dizabilități 2017-2023 + Drepturile omului: O realitate pentru toți | „Obiectivul general al Strategiei pentru persoanele cu dizabilități 2017-2023 a Consiliului Europei (Strategia CE) este de a atinge egalitatea, demnitatea și egalitatea de șanse pentru persoane cu dizabilități. Acest lucru necesită asigurarea independenței, a libertății de alegere, participării depline și efective în toate domeniile vieții și societății, inclusiv a traiului în comunitate.”*9) Strategia CE recunoaște că „aranjamentele de locuit izolate sau segregate de comunitate ca atare, nu sunt doar contrare dreptului de a trăi în comunitate așa cum este consacrat de art. 19 al Convenției, dar dau naștere adesea unora dintre cele mai grave încălcări ale drepturilor omului din Europa. Documentate la scară largă, violența și abuzul în astfel de aranjamente sunt unul dintre numeroasele motive pentru trebuie să le înlocuiască progresiv cu servicii comunitare.”*10) | |||
| Uniunea Europeană | ||||
| Carta Drepturilor Fundamentale a Uniunii Europene | Stabilește dreptul persoanelor cu dizabilități și a celor vârstnice de a trăi independent (art. 26 și 25), precum și dreptul de a participa la viața comunității, inclusiv prin integrarea socială, culturală și ocupațională. | |||
| O Uniunea a Egalității - Strategia privind drepturile persoanelor cu dizabilități 2021-2030 | Comisia Europeană invită statele membre UE „să pună în aplicare bunele practici de dezinstituționalizare în domeniul sănătății mintale și în ceea ce privește toate persoanele cu dizabilități, pentru a consolida tranziția de la îngrijirea instituționalizată la serviciile care oferă sprijin în comunitate”. Strategia națională reia angajamentul Strategiei europene 2010-2020 care prezenta instituționalizarea ca pe un obstacol important în calea participării depline a persoanelor cu dizabilități în societate în egală măsură cu ceilalți, precum și angajamentul Comisiei Europene „de a realiza tranziția de la îngrijirea instituționalizată la cea în comunitate prin […] sprijinirea dezvoltării serviciilor în comunitate și creșterea gradului de conștientizare cu privire la situația persoanelor cu dizabilități care trăiesc în instituții rezidențiale, în special a copiilor și a persoanelor vârstnice.” | |||
| România | ||||
| Strategia națională privind drepturile persoanelor cu dizabilități „O Românie echitabilă”, 2022-2027 | Strategia recunoaște dreptul persoanelor cu dizabilități de a trăi independent și incluse în comunitate și își propune ca obiective atât dezinstituționalizarea persoanelor cu dizabilități (inclusiv prin elaborarea unui cadru strategic unitar și a unui ghid de dezinstituționalizare), cât și îmbunătățirea accesului la servicii în comunitate necesare vieții independente (inclusiv asistență personală, echipe mobile, servicii de respiro). | |||
*7) Consiliul Europei (1996) Carta Socială Europeană (revizuită). Disponibil la: https://rm.coe.int/168007cf93
*8) Rezoluția 2431 (2022). Alin. 6 și 7. (https://pace.coe.int/pdf/1e6383e4d970764c194e7ce9d4d84a0bafdfbb9e451badcd7a7c360c21e0869a/resolution%202431.pdf)
*9) Consiliul Europei (2017, alin. 16)
*10) Consiliul Europei (2017, alin. 69).
3.Importanța dezinstituționalizării și a asigurării unei vieți independente și integrării în comunitate
Modelul social al dizabilității bazat pe drepturile omului
Recunoașterea dreptului la viață independentă și integrare în comunitate aparține unei transformări radicale de paradigmă a felului în care este înțeleasă dizabilitatea. Modelul social al dizabilității*11) bazat pe drepturile omului contestă viziunea tradițională care consideră excluderea persoanelor cu dizabilități ca pe ceva regretabil, dar inevitabil și caută să identifice și să redreseze acele bariere la nivelul societății care conduc la încălcarea drepturilor persoanelor cu dizabilități și excluderea acestora din societate. Evoluția conceptului de dizabilitate depinde, așadar, de măsura în care barierele sunt identificate adecvat și remediate efectiv și eficient.
*11) Conform CONVENȚIA, dizabilitatea este un rezultat al "interacțiunii dintre persoanele cu deficiențe și barierele de atitudine și de mediu care împiedică participarea lor deplină și efectivă în societate în condiții de egalitate cu ceilalți".
Asigurarea dreptului la viață independentă și integrare în comunitate necesită o serie de măsuri adecvate care să garanteze că persoanele cu dizabilități își pot exercita toate drepturile omului în egală măsură cu orice alte persoane. Traiul în comunitate, indiferent de modul în care este organizat - individualizat sau în comun, în familii nucleare sau extinse, reprezintă fundamentul pentru tot ceea ce facem în viață. Instituționalizarea presupune izolarea persoanelor cu dizabilități de restul comunității într-un mediu în care acestea nu se pot bucura de tot ce oferă și presupune viața în comunitate, de la educație, locuri de muncă, servicii de sănătate, viața de familie și rețele sociale, până la participarea la viața culturală și publică. Conform legislației, în prezent, persoanele cu dizabilități sunt instituționalizate în cazul în care nu li se pot furniza alte servicii în comunitate.*12) Astfel, lipsa accesului la servicii necesare traiului în comunitate, inclusiv a serviciilor de locuire adecvată, constituie principală barieră care trebuie înlăturată pentru a asigura dreptul la viață independentă și a evita izolarea și segregarea persoanelor cu dizabilități în instituții.
*12) Conform Legii nr. 448/2006, art. 51 alin. 5.
Instituționalizarea și încălcări ale drepturilor omului
Instituționalizarea nu este doar în contradicție cu dreptul persoanelor cu dizabilități de a trăi independent în comunitate,*13) ci este deseori asociată cu încălcări grave ale drepturilor omului. O evaluare recentă a centrelor rezidențiale pentru adulți cu dizabilități din România*14) a evidențiat multiple situații în care practicile instituționale conduc la încălcări ale drepturilor omului. Aspectele identificate se referă atât la limitarea autonomiei și controlului persoanelor din centre privind deciziile de zi cu zi (program, alimentație, îmbrăcăminte, ieșirea din centru), cât și la lipsa accesibilizării clădirilor și a comunicării, accesul precar la mijloace de comunicare (telefon, calculator), acces limitat la servicii de sănătate, combinat cu un număr ridicat de afecțiuni cronice și decese, situații de abuz și neglijare însoțite de absența mecanismelor funcționale de acces la justiție, lipsa accesului la alte servicii destinate populației generale (ocupare, educație), cât și lipsa rețelelor sociale și a contactului cu comunitatea. Instituțiile sunt în general locuri în care viața de zi cu zi a persoanelor este atent supravegheată, iar organizarea îngrijirii instituționale promovează conformismul și uniformizarea, apelând la pedepse sau măsuri menite să inducă complianța persoanelor, inclusiv fără consimțământul acestora (de exemplu, contenționare, izolare sau administrare de medicație psihotropă).
*13) CONVENȚIA, art. 19.
*14) Evaluarea pentru Raportul de diagnoză complexă a situației centrelor persoaneale publice pentru persoanele adulte cu dizabilități (Banca Mondială, 2022a și 2022c) a vizat cinci dimensiuni ale îngrijirii și sprijinului furnizat în instituții, corespunzătoare unor drepturi prevăzute de CONVENȚIA: standard adecvat de viață, cel mai înalt standard realizabil de sănătate fizică și mintală, exercitarea capacității juridice și libertate și siguranță persoanei, protecția împotriva torturii sau a tratamentelor de cruzime, inumane sau degradante sau a pedepsei și absența exploatării, violenței și abuzului, precum și aspecte privind viața independentă și integrarea în comunitate.
Efecte nocive ale instituționalizării
Instituționalizarea are efecte multiple și profunde asupra dezvoltării psiho-emoționale și intelectuale a persoanelor cu dizabilități. În cazul adulților din instituții, vulnerabilitate crescută a acestora la forme de abuz fizic, sexual și emoțional,*15) precum și segregarea și izolarea socială, privarea de interacțiune și comunicare, lipsa autonomiei personale și a vieții private produc efecte de durată asupra dezvoltării fizice, intelectuale și mintale.
*15) Organizația Mondială a Sănătății și Banca Mondială (2011: 59); Consiliul Europei (2021: 15).
Optimizarea resurselor - costul îngrijirii instituționalizate vs. costul traiului independent în comunitate
Trecerea de la îngrijirea instituționalizată la viața în comunitate prin asigurarea accesului la serviciile de sprijin și generale este mai rentabilă, producând efecte mai bune pentru persoanele cu dizabilități. Finanțarea îngrijirii instituționale este în general considerată o cheltuială publică inadecvată care produce rezultate de calitate inferioară pentru persoanele cu dizabilități. În prezent, nu există dovezi că finanțarea modelelor de viață independentă prin furnizarea de servicii în comunitate este necesar mai costisitoare decât îngrijirea instituționalizată.*16) În unele situații, cheltuielile aferente furnizării serviciilor în comunitate sunt ori semnificativ mai reduse decât cele necesare instituționalizării,*17) ori la un nivel asemănător dar generând o calitate a vieții mai bună pentru persoanele cu dizabilități.*18) Cu toate acestea, factorii de decizie nu ar trebui să presupună de la bun început că serviciile în comunitate presupun costuri mai mici. Astfel, chiar în situațiile în care îngrijirea instituțională se dovedește a fi varianta mai ieftină, argumentele privind costurile instituționalizării vs. costurile traiului independent în comunitate trebuie să evite decizii care ar condiționa asigurarea traiului în comunitate de un anumit plafon. În plus, de cele mai multe ori, costurile aferente celor două sisteme nu sunt comparabile în lipsa unei analize a nevoilor persoanelor cu dizabilități și a rezultatelor pentru acestea.*19) În mod cert, costurile sprijinului în comunitate per persoană vor varia în funcție de obiectivele de integrare în comunitate stabilite împreună cu fiecare persoană cu dizabilități și de tipul dizabilității, în contrast cu modul de finanțare stabilit pe baza unui standard de cost nediferențiat. Dezinstituționalizarea presupune o analiză riguroasă a costurilor instituționalizării raportate la cele privind asigurarea vieții în comunitate, pentru a stabili inclusiv sursa resurselor necesare pentru dezvoltarea eficientă a serviciilor în comunitate. Suplimentar, trebuie luate în calcul o serie de costuri ale tranziției între cele două modele, atât la nivel de sistem, cât și de persoane.
*16) Mansell, Knapp, Beadle-Brown și Beecham (2007: 7).
*17) AAMR et al (2004: 91).
*18) Sillanpaa (2010) în EEG (2012: 51).
*19) Mansell, Knapp, Beadle-Brown și Beecham (2007: 7).
4.Termeni cheie și principii ale procesului de dezinstituționalizare
INSTITUȚIE Orice loc în care persoanele care au fost etichetate ca având o dizabilitate sunt izolate, segregate și/sau forțate să trăiască împreună și cărora nu li se permite să exercite control asupra propriilor vieți și deciziilor din viața de zi cu zi, în timp ce cerințele organizației în sine tind să prevaleze asupra nevoilor acestora.*20) Cultura instituționalizării este marcată de: (1) depersonalizare - îndepărtarea bunurilor personale; (2) rigiditatea rutinei - orare impuse și fixe pentru activitățile zilnice; (3) tratament în bloc - manevrarea persoanelor în grupuri, fără respectarea intimității și individualității; și (4) distanța socială - simbolizând diferența de statut dintre personal și persoanele cu dizabilități din centre.*21) O instituție nu este definită doar de mărimea sa și poate fi orice formă organizată de îngrijire care reproduce caracteristicile culturii instituționalizării (inclusiv locuințele protejate).
*20) Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Instituțional to Community (2009: 9).
*21) King, Raynes și Tizard (1971) în Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Instituțional to Community (2009: 9).
DEZINSTITUȚIONALIZARE ȘI PREVENIREA INSTITUȚIONALIZĂRII Procesul de a asigura furnizarea de sprijin persoanelor cu dizabilități pentru a trăi independent în comunitate și de a preveni excluderea socială și astfel, de a elimina nevoia de îngrijire instituționalizată. Scopul final al dezinstituționalizării nu este închiderea instituțiilor, ci mai degrabă asigurarea accesului la toate mijloacele care permit persoanelor cu dizabilități să devină cetățeni cu drepturi depline în societate, în condiții de egalitate cu ceilalți, cum ar fi locuințe, serviciile de masă, asistența personală și sprijinul autoreprezentanților (vezi Caseta 2). Astfel de măsuri trebuie să fie în mod constant completate de răspunsuri prompte și adecvate la orice risc de instituționalizare sau re-instituționalizare. Închiderea instituțiilor ar fi, astfel, un efect al tranziției persoanelor instituționalizate la viața în comunitate și exercitarea tuturor drepturilor.
Caseta 2: Dezinstituționalizare - ce presupune
| Dezinstituționalizarea este un proces politic și social, care prevede trecerea de la îngrijirea instituțională și alte medii de izolare și segregare la viața independentă. Dezinstituționalizarea efectivă are loc atunci când unei persoane plasate într-o instituție i se oferă posibilitatea de a deveni cetățean cu drepturi depline și de a prelua controlul asupra vieții sale (dacă este necesar, cu sprijin). Esențiale pentru procesul de dezinstituționalizare sunt furnizarea de locuințe la prețuri accesibile și accesibile în comunitate, accesul la servicii publice, asistența personală și sprijinul de la egal la egal. Dezinstituționalizarea înseamnă și prevenirea instituționalizării în viitor; asigurarea faptului că [persoanele cu dizabilități] pot crește împreună cu familiile lor și alături de vecini și prieteni din comunitate, în loc să fie segregați în îngrijirea instituțională. Sursa: ENIL (2014: 7). |
VIAȚĂ INDEPENDENTĂ Presupune posibilitatea de a exercita control asupra propriei vieți, adică de a lua decizii și a face alegeri face alegeri, inclusiv privind domiciliul (unde, cum și cu cine locuim). Orice persoană poate trăi independent în comunitate, indiferent de vârstă, gen sau nivelul nevoilor de sprijin, dacă are acces la servicii în comunitate adecvate, accesibile și flexibile și la un mediu, transport și informații accesibilizate.
CAPACITATE JURIDICĂ Abilitatea de a avea și de a exercita drepturi și obligații, precum și de a iniția și a încheia acte juridice de care trebuie să se bucure toate persoanele cu dizabilități conform Convenției, art. 12. Restricționarea exercitării capacității juridice poate limita posibilitatea unei persoane să se căsătorească, să se angajeze, să voteze, să cumpere sau să închirieze o casă, să ia un împrumut, să decidă cu privire la un tratament medical și, în general, să exercite toate drepturile civile, politice, economice, sociale și culturale și să ia decizii care sunt esențiale pentru viața de zi cu zi și pentru urmărirea obiectivelor proprii. Cultura instituționalizării limitează de facto orice posibilitate de a lua decizii,*22) astfel că tranziția la viața independentă necesită restituirea acestei capacități inclusiv prin furnizarea sprijinului în luarea deciziei și a accesibilizării informației și comunicării.
*22) Comitetul CONVENȚIA (2022, alin. 6).
SERVICII ÎN COMUNITATE Sunt acele servicii care facilitează traiul independent și integrarea în comunitate a oricărei persoane cu dizabilități. Aceste servicii sunt atât cele destinate populației generale și la care persoanele cu dizabilități trebuie să aibă acces potrivit nevoilor proprii (ocupare, educație, sănătate, locuire, cultură și timp liber), cât și servicii de sprijin specializate. Serviciile la nivel de comunitate trebuie să fie elaborate de o manieră care să prevină izolarea și segregarea și să asigure o continuitate a unei forme de sprijin centrate pe individ care să reprezinte obiectul unei alegeri libere și care să se afle sub controlul persoanei cu dizabilități (a se vedea Caseta 3). În același timp, serviciile trebuie să fie (1) universal accesibile și în proximitatea locuinței persoanei în cauză; (2) acceptabile în privința respectării unor standarde de calitate*23) și să fie, de asemenea, adecvate genului, vârstei și culturii persoanei; (3) accesibile ca preț, luând în considerare persoanele cu venituri mici; și (4) adaptabile prin asigurarea flexibilității necesare pentru adaptarea la nevoile individuale ale fiecărei persoane.
*23) Idem, alin. 35.
Caseta 3: Principiile asigurării serviciilor la nivel de comunitate
| ■ Serviciile trebuie să faciliteze integrarea deplină și participarea în comunitate, nu doar să asigure o locuință și, în același timp, să prevină izolarea și segregarea de sau în cadrul comunității. ■ Serviciile trebuie să fie alese și controlate de persoana cu dizabilități, căreia trebuie să i se asigure accesul la informații, sfaturi și reprezentarea intereselor astfel încât să poată lua decizii informate cu privire la tipul de sprijin de care are nevoie. ■ Serviciile trebuie să fie asigurate într-o manieră centrată pe persoană, adică să corespundă nevoilor, voinței și preferințelor persoanei care trebuie, de asemenea, să fie implicată în proiectarea și evaluarea serviciilor. ■ Serviciile trebuie să asigure un sprijin continuu pe durata existenței nevoii și trebuie să poată fi modificate ca reacție la schimbarea nevoilor și preferințelor persoanei cu dizabilități. ■ Asigurarea serviciilor ar trebui să nu fie condiționată de locuința sau reședința persoanei în cauză, ci de nevoile și cerințele acesteia – reședința să poată fi schimbată fără a pierde accesul la servicii, iar un nivel înalt de sprijin să poată fi asigurat la orice moment dat în condiții obișnuite de locuire. ■ Alternativele de trai la viața instituționalizată trebuie să fie dispersate în cadrul comunității și nu pot fi grupate pe aceeași stradă sau în clădiri rezidențiale care adăpostesc grupuri de persoane cu dizabilități. |
II. MECANISMUL DE GUVERNANȚĂ ÎN PROCESUL DE DEZINSTITUȚIONALIZARE
Realizarea faptului că toate persoanele cu dizabilități trebuie să se bucure de dreptul la o viață independentă cu sprijinul unor servicii integrate în comunitate a dus la un angajament sporit al României de a accelera tranziția persoanelor din centrele rezidențiale către comunitate. Deoarece aceste persoane au nevoi foarte variate, procesul de dezinstituționalizare presupune asigurarea accesului la o gamă largă de servicii de sprijin care există sau ar trebui dezvoltate la nivelul comunității. Abordările și metodele de dezvoltare a resurselor necesare pentru a sprijini viața în comunitate sunt analizate în următoarele capitole ale Ghidului.
1.1.Structurile de coordonare
Dezinstituționalizarea este un proces complex, de lungă durată și cu o mare diversitate de parteneri și actori sociali implicați. Organizarea structurilor de coordonarea metodologică a procesului de dezinstituționalizare și integrare în comunitate în cadrul unui mecanism de guvernanță reprezintă prima etapă a procesului de pregătire a tranziției la viața în comunitate. Pentru facilitarea pregătirii și implementării procesului de dezinstituționalizare, trei tipuri de structuri de coordonare sunt prevăzute: (1) un Comitet național pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării (CNDI);
(2)Comitete pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării la nivelul județelor/sectoarelor municipiului București (CJDI-uri); și (3) un Grup consultativ independent al societății civile organizat la nivel central (GC).
Figura 1: Relația dintre părțile implicate în procesul de dezinstituționalizare!Imagine
1.1.1.Coordonarea procesului de dezinstituționalizare la nivel național
Comitetul național pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării
CNDI reunește reprezentanți ai Punctelor de contact pentru implementarea Convenției*24) și din toate instituțiile cu atribuții în implementarea acesteia și implicate în procesul de dezinstituționalizare*25) și reprezentanți ai organizațiilor/grupurilor de autoreprezentanți, ai organizațiilor persoanelor cu dizabilități și care lucrează cu și pentru persoane cu dizabilități, cu atribuții cheie în procesul de dezinstituționalizare și integrare în comunitate. Membrii CNDI sunt desemnați de conducătorii instituțiilor*26) sau organizațiilor din care provin. Atribuțiile CNDI și Regulamentul de organizare și funcționare al acestuia vor fi reglementate de către ANPDPD.
*24) În conformitate cu art. 16 alin. 1, Legea nr. 8/2016, Punctele de contact pentru implementarea Convenției sunt organizate în cadrul fiecăruia dintre următoarele ministere: Ministerul Educației, Ministerul Justiției, Ministerul Sănătății, Ministerul Comunicațiilor și Societății Informaționale și Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene. Conform SNDPD 2022-2027, Legea nr. 8/2016 trebuie modificată pentru implementarea măsurii 9.1.1: "Modificarea și completarea legislației pentru: (a) înființarea Punctelor de contact la nivelul fiecărei instituții care are atribuții în implementarea Convenției; și (ii) consolidarea Mecanismului de coordonare a implementării Convenției, prin stabilirea de atribuții concrete în vederea îndeplinirii rolului ce îi revine prin Convenție."
*25) Cum sunt Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități, Ministerul Muncii și Solidarității Sociale, Ministerul Familiei, Tineretului și Egalității de Șanse, Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Copilului și Adopție, Agenția Națională pentru Plăți și Inspecție Socială, Agenția Națională pentru Ocuparea Forței de Muncă, Ministerul Finanțelor, Consiliul de Monitorizare a implementării Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități etc.
*26) După caz, acestea sunt persoanele desemnate ca puncte de contact pentru implementarea Convenției, sau reprezentanți ai departamentelor desemnate puncte de contact sau ai departamentelor relevante din instituțiile cu atribuții în implementarea acesteia, conform Strategiei naționale privind drepturile persoanelor cu dizabilități 2022-2027.
Grupul consultativ independent al societății civile
În pregătirea, implementarea și monitorizarea dezinstituționalizării la nivel național, autoritățile reunite în CNDI, colaborează cu un grup de actori relevanți interesați de procesul de tranziție. Membrii GC sunt reprezentanți ai organizațiilor sau grupurilor de autoreprezentanți cu dizabilități, ai organizațiilor persoanelor cu dizabilități și care lucrează cu și pentru persoane cu dizabilități, precum și ai organizațiilor de drepturile omului, inclusiv al celor naționale independente (Avocatul Poporului și Consiliul de Monitorizare). Procedura de selecție a membrilor și modul de lucru al GC vor fi stabilite de către ANPDPD în consultare cu reprezentanții societății civile.
Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități
ANPDPD coordonează procesul de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități, prin coordonarea implementării Strategiei naționale. ANPDPD va iniția tot demersul de modificare legislativă determinat de implementarea Strategiei naționale.
1.1.2.Coordonarea procesului de dezinstituționalizare la nivel județean
Comitetele pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării de la nivelul județelor/sectoarelor municipiului București
La nivelul fiecărui județ este înființat un Comitet pentru accelerarea procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării la nivelul județelor/sectoarelor municipiului București (CJDI), a cărui funcționare contribuie la promovarea și creșterea credibilității procesului de dezinstituționalizare la nivel de județ. CJDI include, pe lângă reprezentanții DGASPC, toți partenerii implicați în proces (cu precădere consiliile județene și prefecturile, ca ordonatori de credite), precum și alte persoane/organizații cu expertiză și notorietate în domeniul drepturilor persoanelor adulte cu dizabilități și a serviciilor pentru familii.
CJDI asigură transparența și vizibilitatea procesului de dezinstituționalizare și ar putea contribui la generarea unui sentiment de solidaritate și de mobilizare a resurselor de la nivel local. Dar, mai important, rolul său principal este de a aduce laolaltă persoane cu competențe în domenii precum: sprijin în luarea deciziilor, protecție socială, ocuparea și formare profesională, reconversie profesională, sănătate mintală, îngrijirea sănătății, acces la justiție sau ordine publică, persoane care, prin expertiza și resursele pe care le dețin, pot ajuta într-un mod integrat persoanele cu dizabilități în procesul de tranziție, eficientizând procesul de identificare de soluții de dezinstituționalizare adecvate.
Direcțiile Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului
DGASPC-urile județene/ale sectoarelor municipiului București urmăresc atingerea țintelor, obiectivelor și indicatorilor aferenți procesului de dezinstituționalizare și de prevenire a instituționalizării persoanelor adulte cu dizabilități. În acest scop, fiecare DGASPC asigură:
● Suport operațional continuu centrelor rezidențiale pentru implementarea și monitorizarea procesului de dezinstituționalizare și integrare în comunitate la nivel județean;
● Elaborarea unui plan județean de dezinstituționalizare, în baza modelului cadru și publicarea acestuia pe site-ul DGASPC.
1.1.3.Coordonarea și organizarea procesului de dezinstituționalizare la nivelul centrului rezidențial
Pentru fiecare centru rezidențial se desemnează de către DGASPC o echipă de management în scopul elaborării și implementării Planului de dezinstituționalizare la nivel de centru. Acesta este un document fundamentat pe planurile individuale pregătite împreună cu persoanele cu dizabilități din centru, etapizat, cu termene clare și responsabilități atribuite în funcție de aspirațiile și nevoile persoanelor adulte cu dizabilități. Echipa de management se asigură că Planurile de dezinstituționalizare agregă în mod adecvat informația din Planurile individuale, adaugă temele specifice referitoare la provocările de management ale centrului rezidențial și sunt conforme cu strategia dezinstituționalizării și planul de dezinstituționalizare la nivel județean.
Este necesar, la nivelul fiecărui județ, ca DGASPC să asigure activități de informare la nivelul fiecărei comunități în care vor fi incluse persoane adulte cu dizabilități. Aceasta elaborează planul de comunicare, urmând modelul-cadru stabilit pentru planul de comunicare la nivel național.
De asemenea, DGASPC colectează date relevante privind situația persoanelor centrelor, riscurile de excluziune socială în comunitate și necesitatea, disponibilitatea și variantele de dezvoltare a serviciilor de sprijin, în conformitate cu planul de monitorizare (vezi Secțiunea 3. Monitorizare și evaluare). În același timp, asigură funcționalitatea sistemului contabil, realizarea promptă a plăților, operațiunilor bancare și raportarea financiară, monitorizează toate activitățile financiare și întocmește toate documentele necesare raportărilor financiare.
Echipa de management va lucra îndeaproape cu specialiști care au experiență în lucrul cu persoanele adulte cu dizabilități și în furnizarea de servicii acestora, în special cu managerii de caz ai persoanelor din centru.
Fiecare specialist implicat în procesul dezinstituționalizării trebuie să aibă acces la sprijin metodologic din partea DGASPC și/sau ANPDPD, inclusiv la experți independenți, din țară sau străinătate, cu experiență în procese de dezinstituționalizare, cu care să se poată consulta la nevoie în ceea ce privește accesarea serviciilor existente sau dezvoltarea de noi servicii.
1.2.Implicare și consultare
Colaborarea cu toți membrii comunității stă la baza procesului de tranziție de la început până la sfârșit. O bună comunicare va conduce la creșterea implicării comunității și va consolida încrederea persoanelor care se mută, a familiilor acestora, a personalului și a membrilor comunității. Pentru a fi eficientă și a influența pozitiv procesul de tranziție, comunicarea și implicarea trebuie să fie bine planificate și gestionate, bine direcționate, clare, realizate la timp. Comunicarea trebuie să fie gestionată în mod activ cu toate părțile interesate și în toate etapele procesului. Persoanele cu dizabilități care trăiesc în centrele rezidențiale, familiile lor, prietenii și apropiații lor, sunt principalii beneficiari ai procesului de dezinstituționalizare și trebuie informați și consultați cu privire la toți pașii procesului.
Consiliul Județean - autoritatea publică cheie în coordonarea procesului de dezinstituționalizare - trebuie să fie aliat în acest proces și să ofere sprijin DGASPC-urilor în a informa, atrage și convinge autoritățile administrației publice locale de necesitatea de a facilita tranziția în comunitate și de importanța de a deschide noi servicii. Autoritățile județene trebuie să ofere îndrumare atât prin activitățile aflate în sarcina DAS/SPAS, cât și prin punerea la dispoziție de terenuri sau spații necesare pentru dezvoltarea noilor servicii.
Personalul centrului, împreună cu liderii sindicatelor care reprezintă angajații, sunt de asemenea actori relevanți ce trebuie informați și consultați încă din faza de pregătire a dezinstituționalizării. Inițial, personalul ar putea manifesta rezistență la procesul de dezinstituționalizare, din lipsă de suficiente informații cu privire la proces în ansamblu. Există situații când centrele rezidențiale se află în comunități mici, iar instituția reprezintă principalul (sau singurul) angajator din zonă. Există familii în care doar unul dintre membri lucrează și acela este chiar angajatul centrului supus procesului de dezinstituționalizare. Acestea sunt scenarii posibile cu care se pot confrunta DGASPC-urile și echipele de management de la nivelul centrelor, de aceea, este extrem de important să informeze și să consulte angajații cu privire la strategia de resurse umane și la posibilitățile de implicare în noua configurație a serviciilor destinate persoanelor adulte cu dizabilități, cu alte cuvinte unde s-ar regăsi ei în acest tablou.
Caseta 4: Lista actorilor relevanți pentru procesul de dezinstituționalizare
| Cine ? | De ce? |
|---|---|
| Persoanele adulte cu dizabilități care trăiesc în instituții | Persoanele cu dizabilități sunt în centrul procesului de dezinstituționalizare, astfel că este important să le fie cunoscute voința, preferințele, temerile și să le fie clarificate toate întrebările pe care le-ar putea avea. Planul individual nu poate fi elaborat fără implicarea efectivă continuă a persoanelor cu dizabilități, iar Planul de dezinstituționalizare a centrului nu poate fi realizat în lipsa acestui document de planificare realizat cu fiecare persoane. |
| Persoane cu dizabilități în risc de instituționalizare (din centre medico-sociale, spitale, centre de plasament, familii) și aflate pe lista de așteptare la nivelul centrului sau a DGASPC, CJ, CEPAH/SECPAH | Există riscul ca imediat după eliberarea locurilor în centrele rezidențiale în timpul procesului de dezinstituționalizare să crească presiunea de a se accepta transferul persoanelor cu dizabilități internate în spitale/secții de psihiatrie pentru pacienți cronici de lungă durată (de la minim un an la zeci de ani), din sistemul de protecție a copilului, de pe listele de așteptare, alte servicii rezidențiale pentru tineri sau adulți cu dizabilități. |
| Familie, prieteni, susținători informali ai persoanelor cu dizabilități | Familia și alte persoane, din centru și din afara acestuia, apropiate persoanelor cu dizabilități trebuie să înțeleagă care este rolul pe care ar putea să și-l asume în proiectarea și implementarea tranziției. De asemenea, trebuie evaluate nevoile la nivelul familiei și susținătorilor cărora serviciile sociale, medicale, de formare, locuire le pot răspunde, astfel încât să fie sprijiniți pentru a se implica în acordarea de sprijin în comunitate persoanei cu dizabilități care părăsește centrul rezidențial. |
| Furnizorii de servicii sociale și medicale publici și privați | Integrarea socială a persoanelor adulte cu dizabilități va activa toate tipurile de servicii dintr-o comunitate: locuire, servicii comunitare de sănătate mintală, planning familial, creșterea copiilor, cantine, ocupare și formare profesională, prevenirea violenței domestice, acces la justiție, educație, transport accesibil, adăposturi pentru violență domestică sau victime ale traficului etc. |
| Consilierii județeni/ Consiliul Județean, Consilii Locale/ consilieri locali | Consiliul Județean este autoritatea în subordinea căruia funcționează DGASPC și procesul de dezinstituționalizare are nevoie de toată susținerea Consiliului Județean. SPAS/DAS și serviciile de autoritate tutelară sunt în responsabilitatea consiliilor locale. Rolul acestora este esențial în implicarea comunității și în facilitarea tranziției în comunitate |
| Autorități locale (DAS, Serviciile de autoritate tutelară) și Structurile Comunitare Consultative | Multe dintre serviciile de la nivel de comunitate ar trebui dezvoltate de către autoritățile locale, cu rol de sprijin pentru persoana adultă cu dizabilități și uneori și familii. Autoritățile locale se pot implica punând la dispoziție specialiști, acces la serviciile sociale, medicale, educaționale, de îngrijire a familiei sau la domiciliu, locuințe sociale și vouchere pentru chirii, teren pentru construcții, clădiri care nu au utilitate, dar pot deveni funcționale etc |
| Personalul din centrul rezidențial | Personalul centrului trebuie să înțeleagă în detaliu ce presupune procesul, faptul că el înseamnă transformarea serviciilor rezidențiale în altele comunitare, pentru că ei ar putea fi opozanți ai procesului, din teama pierderii locului de muncă. Personalul poate pune piedici semnificative procesului, inclusiv prin influența mare pe care o are asupra persoanelor instituționalizate. |
| Sindicatele și Colegiile profesionale, asociațiile asistenților maternali profesioniști, asistenților personali, asistenților personali profesioniști | Acești actori trebuie să susțină procesul de dezinstituționalizare a persoanelor adulte cu dizabilități pentru că pot juca un rol important în identificarea unor soluții viabile de formare, reconversie profesională și ocupare a personalului care poate deveni disponibil în procesul de dezinstituționalizare, precum și în furnizarea de specialiști noi, fie pentru managementul de caz, fie pentru serviciile de sprijin în comunitate. |
| Angajații DGASPC, inclusiv cei ai SECPAH și membrii CEPAH | DGASPC este instituția coordonatoare la nivel județean și fiecare specialist trebuie să cunoască demersul și să-l susțină prin toate mijloacele. Angajații SECPAH desfășoară evaluarea cererii de încadrare în grad de handicap și determină tipul de servicii care vor fi furnizate. CEPAH, prin hotărârea de încadrare în grad de handicap, stabilește instituționalizare în centrul rezidențial sau acordarea unor servicii cu asistent personal, asistent personal profesionist sau echipă mobilă/alte servicii în comunitate. Rolul acestora este fundamental în prevenirea instituționalizării: identificarea și elaborarea planurilor anexate la certificatul de încadrare în grad de handicap pe baza cărora persoanele adulte cu dizabilități pot solicita și beneficia de servicii în comunitate. |
| Jurnaliștii și formatorii de opinie din presa scrisă, online, radio/TV | Mass-media are un rol important în creșterea implicării membrilor comunității, profesioniștilor și a familiilor pe toată perioada de tranziție și după integrarea în comunitate. |
| Populația generală | O informare corectă poate sensibiliza populația și instituțiile care pot favoriza sau obstrucționa atât procesul de tranziție în comunitate, cât și integrarea și participarea la viața comunității a persoanelor cu dizabilități. |
III. PLANUL DE DEZINSTITUȚIONALIZARE LA NIVELUL CENTRULUI REZIDENȚIAL1. Pregătirea planului de dezinstituționalizare1.1. Inițierea Planului de dezinstituționalizare
Implementarea procesului de dezinstituționalizare nu asigură doar îndeplinirea țintelor asumate de România prin PNRR, ci deschide ușa către o posibilă dezvoltare amplă în termeni de servicii sociale la nivel local și județean. Strategia județeană de dezvoltare a serviciilor sociale trebuie să includă obiectivele privind dezinstituționalizarea și dezvoltarea/accesibilizarea de servicii în comunitate la nivel județean, precum și a indicatori de monitorizare și evaluare a progresului, aliniați indicatorilor sistemului de monitorizare a Strategiei dezinstituționalizării.*27) Justificarea inițierii Planului de dezinstituționalizare se poate referi la următoarele documente, pe lângă prezentul ghid:
*27) Măsura 1.1.3 din Planul de acțiune privind implementarea Strategiei naționale.
● Planul național de redresare și reziliență;
● Legea nr. 221 din 2010 pentru ratificarea Convenției privind drepturile persoanelor cu dizabilități;
● Strategia națională privind drepturile persoanelor cu dizabilități "O Românie echitabilă", 2022- 2027;
● Diagnoza situației drepturilor persoanelor cu dizabilități în România (Banca Mondială, 2021a);
● Strategia națională de prevenire a instituționalizării și de accelerare a dezinstituționalizării, 2023- 2030;
● Raport de diagnoză complexă a situației instituțiilor rezidențiale publice de asistență socială pentru persoanele adulte cu dizabilități (Banca Mondială 2021a și 2022c);
● Orientări europene comune asupra tranziției de la îngrijirea instituțională către cea din cadrul comunității (EEG, 2012);
● Instrucțiuni privind dezinstituționalizarea, inclusiv în cazuri de urgență (Comitetul CONVENȚIA, 2022).
1.2.Evaluarea resurselor1.2.1. La nivel de centru rezidențial
Informațiile care rezultă din evaluarea resurselor centrului rezidențial pot orienta într-o proporție semnificativă deciziile în etapa de pregătire a procesului de dezinstituționalizare. Se va prioritiza evaluarea: (1) resurselor umane, materiale și financiare; (2) calității serviciilor furnizate; și (3) datelor privitoare la viața persoanelor cu dizabilități în centrul rezidențial.
Evaluarea resurselor centrului rezidențial reprezintă analiza:
● resurselor umane;
● resurselor materiale, inclusiv terenurile și clădirile centrului rezidențial și alte resurse materiale care pot fi relevante pentru planul de dezinstituționalizare;
● resurselor financiare.
Evaluarea datelor relevante referitoare la persoane reprezintă analiza:
● fluxului de intrări și ieșiri (care arată de unde vin și unde pleacă persoanele din instituție);
● tipului de centru în funcție de misiunea formală asumată a centrului, acreditarea sau licența obținută, profilul dominant al persoanelor.
Evaluarea inițială a resurselor umane
Calitatea serviciilor în comunitate depinde, în primul rând, de calitatea personalului acestora. A asigura personal suficient și bine format trebuie să fie o prioritate în ceea ce privește serviciile în comunitate. Planificarea strategică a noilor servicii din comunitate începe cu identificarea tipului și numărului de personal care se va putea muta din centrele rezidențiale în serviciile din comunitate. Pentru funcționarea optimă a acestor servicii, în baza înțelegerii preferințelor și nevoilor persoanelor cu dizabilități, va fi estimat numărul de personal adițional care va trebui recrutat. Tot personalul care va sprijini persoanele cu dizabilități va beneficia de programe de formare, întrucât trebuie să împărtășească aceeași viziune pentru viitor și să adere la principiile Convenției.
Vor fi colectate date despre situația fiecăruia din angajații centrului. Se va realiza un profil al angajaților care va include disponibilitatea și preferințele acestora privind angajarea în serviciile nou dezvoltate în comunitate, cât și nevoile de instruire și de reconversie profesională ale acestora.
Evaluarea inițială a resurselor materiale
Elaborarea planului de dezinstituționalizare la nivelul centrului rezidențial necesită analiza resurselor materiale ale centrului pentru a planifica felul în care acestea pot fi utilizate în procesul de dezinstituționalizare. Echipa de management și conducerea DGASPC vor realiza o evaluare a resurselor materiale și vor analiza alternativele în utilizarea clădirilor, terenurilor și celorlalte resurse ce devin disponibile pe parcursul procesului de dezinstituționalizare. De exemplu, unele pot fi folosite pentru dezvoltarea altor servicii sociale comunitare, în timp ce altele vor primi o nouă destinație.
Resursele existente trebuie folosite/refolosite în funcție de condițiile specifice și de nevoile locale. Este recomandabil să fie implicată și comunitatea locală într-un proces creativ de generare de propuneri privind utilizarea spațiilor, inclusiv prin lansarea concursurilor de idei. Deschiderea spre comunitate cu ocazia identificării modalităților de refolosire a resurselor materiale este o bună ocazie de comunicare și conștientizare în rândul publicului larg a problematicii instituționalizării și a drepturilor celor cu dizabilități de a locui în comunitate, aducând beneficii întregului proces de dezinstituționalizare. În acest proces este implicat și CJDI.
Indiferent de utilizarea aleasă, clădirile și terenurile nu pot fi folosite în viitor pentru furnizarea de servicii rezidențiale destinate persoanelor cu dizabilități. Indiferent dacă DGASPC sau alte organizații/persoane fizice vor continua folosirea resurselor disponibilizate în urma procesului de dezinstituționalizare, viitoarea utilizare a clădirilor și a terenurilor va fi precizată. Modul de utilizare a tuturor resurselor materiale trebuie detaliat în planul de dezinstituționalizare a centrului rezidențial și trebuie monitorizat corespunzător. Decizia finală cu privire la utilizarea ulterioară a clădirilor sau terenurilor va fi inclusă într-o hotărâre a consiliului județean/consiliului local.
Evaluarea inițială a resurselor financiare
Evaluarea resurselor financiare ale centrului rezidențial va fi realizată prin implicarea responsabililor financiari din echipa de management și DGASPC. Aceștia vor realiza o analiză a veniturilor și cheltuielilor centrului rezidențial, care să includă, printre altele, sursa veniturilor (Consilii Județene, bugetul de stat, fonduri nerambursabile), precum și cheltuielile curente. Acestea din urmă vizează atât costurile recurente, care se referă la cheltuielile regulate cu întreținerea și funcționarea serviciului, inclusiv salariile angajaților, cheltuielile cu bunuri și servicii și alte tipuri de cheltuieli de funcționare, cât și cheltuielile de dezvoltare, care se referă la investiții, cel mai adesea, în active fixe de tipul construcțiilor, mijloacelor de transport și aparatură.
1.2.2.La nivel județean/local
Situația serviciilor existente în comunitate
Analiza situației serviciilor existente în comunitate este esențială, deoarece o bună cunoaștere a sprijinului disponibil stă la baza identificării unor soluții adecvate la nevoile și preferințele persoanelor cu dizabilități și a concluziilor cu privire la necesarul de servicii suplimentare. Serviciile din comunitate includ atât serviciile publice și private existente pentru populația generală (de locuire, sănătate și reproducere, de sprijin pentru educație, de transport, de asistență juridică, de sprijin în luarea deciziilor, de socializare, sport, cultură), cât și pe cele specifice persoanelor cu dizabilități (asistență personală, servicii de asistență și suport, de sprijin în luarea deciziilor, respiro, îngrijire la domiciliu sau echipe mobile). Analiza situației serviciilor trebuie să privească atât capacitatea, disponibilitatea, diversitatea, criteriile de admitere și eventuale costuri, cât și accesibilitatea și accesibilizarea serviciilor. În plus, analiza serviciilor trebuie să vizeze caracterul integrat și complementar al furnizării acestora.
Din analiză rezultă o hartă județeană/locală de servicii publice și private, care trebuie actualizată anual și pusă la dispoziția managerilor de caz și echipelor de management de la nivelul județelor. Efortul de realizare a analizei/hărții inițiale este realizat de DGASPC și CJ/CL ale sectoarelor municipiului București. Harta este apoi diseminată în formate accesibile, inclusiv online, pentru persoanele cu dizabilități și spre folosul SPAS/DAS și al furnizorilor privați de servicii sociale la nivel județean/local.
1.3.Dezvoltarea Planurilor individuale
Tranziția la viața în comunitate necesită o planificare riguroasă și centrată pe persoană care să asigure concordanța, între nevoile persoanei, felul în care aceasta își imaginează viața în comunitate și sprijinul de care va beneficia. Secțiunile următoare detaliază: (1) importanța și principiile planificării centrate pe persoană a întregului demers de elaborare a planurilor individuale și (2) etapele dezvoltării planurilor și persoanele implicate în acest proces.
1.3.1.Planificarea centrată pe persoană
Importanța planificării centrate pe persoana
Planificarea centrată pe persoană este un proces de planificare a vieții unei persoane cu scopul de a maximiza calitatea acesteia, care pornește de la faptul că decizia îi aparține.*28) Tranziția la viața independentă în comunitate e un proces care își propune ca fiecare persoană cu dizabilități să ajungă să trăiască așa cum își dorește. Demersul de dezinstituționalizare urmărește să respecte obligația statului de a asigura tuturor persoanelor cu dizabilități șanse egale de a trăi, ca oricine altcineva, independent în mijlocul comunității. Fiecare om are nevoi, dorințe și preferințe care îi sunt specifice și își planifică viitorul într-un mod unic. Viața în instituții - prin segregare, izolare și reglementarea strictă a vieții de zi cu zi a limitat însă semnificativ posibilitatea persoanelor cu dizabilități de a-și imagina și/sau de a spune cum își doresc să trăiască și de a se putea bucura de realizarea dorințelor lor.
*28) "Planificarea centrată pe persoană este o abordare pozitivă, facilitată, orientată către individ, a planificării și coordonării serviciilor și a sprijinului unei persoane, pe baza aspirațiilor, nevoilor, preferințelor și valorilor individuale. Obiectivul planificării centrate pe persoană este de a crea un plan care să optimizeze calitatea autodefinită a vieții, alegerea și controlul persoanei, precum și autodeterminarea, prin explorarea și descoperirea semnificativă a unor preferințe, nevoi și dorințe unice în domenii precum sănătatea și bunăstarea, relațiile, siguranța, comunicarea, locuirea, tehnologia, comunitatea, resursele și asistența, dar fără a se limita la acestea. Persoana trebuie să aibă posibilitatea de a face alegeri în cunoștință de cauză care să conducă la elaborarea, punerea în aplicare și menținerea unui plan flexibil de servicii și sprijin remunerate și neremunerate." (Național Quality Forum, Person-Centered Planning and Practice, 31 iulie, 2020.
Modul în care sunt planificate și furnizate serviciile pentru persoanele cu dizabilități necesită o transformare fundamentală care să pună în centru persoana și dorințele acesteia. Standardele minime de calitate pentru serviciile sociale impun ca echipele multidisciplinare din cadrul serviciilor rezidențiale care se ocupă de evaluarea nevoilor și de elaborarea planurilor personalizate de servicii să implice, să asculte și să țină cont de opiniile persoanelor cu dizabilități. În prezent însă, procesul de planificare și furnizare a serviciilor în centrele rezidențiale este organizat de cele mai multe ori fără participarea activă a persoanelor cu dizabilități, încât multe dintre acestea nici nu știu că au planuri de servicii sau ce conțin ele.
Planificarea centrată pe persoană este un demers de colaborare care vizează crearea contextului optim pentru ca fiecare persoană cu dizabilități să își poată defini coordonatele vieții pe care și-o dorește și să poată beneficia de aceasta. În contrast cu planificarea realizată în prezent în serviciile sociale destinate persoanelor cu dizabilități care plasează responsabilitatea și autoritatea asupra demersului în mâinile specialiștilor, planificarea centrată pe persoană presupune o transformarea a rolurilor și o responsabilizare a membrilor comunității de a sprijini persoana pentru a-și defini un viitor dezirabil și a participa la realizarea acestuia. Astfel de persoane pot fi familia, prietenii, angajați din servicii sociale, membri ai comunității cu care persoana interacționează sau va interacționa în viitor. Constituirea unui asemenea cerc de suport nu are la bază roluri sau cerințe profesionale, ci dorința participanților de a contribui cu timpul și abilitățile lor în acest proces deoarece le pasă de persoană și își doresc să lucreze împreună la schimbare.*29)
*29) Mount, Beeman și Ducharme (1988).
Scopul dezvoltării planurilor individuale vizează asigurarea corespondenței și consistenței între nevoile persoanei, viața pe care și-o imaginează și sprijinul pe care îl primește. Planificarea centrată pe persoană trebuie să vizeze atât demersul de a produce descrierea unei vieți dezirabile în comunitate, așa cum și-o imaginează persoana cu dizabilități, cât și procesul care transformă aceste dorințe în realitate. O descriere bună a unei vieți viitoare în comunitate este inutilă în absența structurilor și a proceselor care sprijină realizarea acesteia și implică de multe ori munca dificilă de transformare a planurilor în realitate prin parcurgerea detaliilor, obstacolelor și frustrărilor implementării. Persoanele cu dizabilități trebuie să ghideze nu doar etapa de identificare a nevoilor și aspirațiilor privind viața viitoare în comunitate, ci și fiecare acțiune concretă care conduce la materializarea acestora, inclusiv prin exercitarea alegerii asupra opțiunilor existente și implicarea în proiectarea și evaluarea serviciilor de sprijin.
Implementarea planurilor individuale ale persoanelor cu dizabilități necesită transformări fundamentale la nivelul factorilor de decizie comunitari. Atât logica culturii instituționalizării, cât și a funcționării autorităților publice de la nivelul comunității, plasează persoanele cu dizabilități în poziții lipsite de putere, ca recipienți pasivi de servicii sociale, mai degrabă decât ca cetățeni cu aceleași drepturi care pot să își planifice și direcționeze propria viață. Implementarea planurilor individuale elaborate împreună cu persoana cu dizabilități presupune o transformare largă la nivelul autorităților și a serviciilor din comunitate, în privința modului în care se raportează la persoanele cu dizabilități și la comunități, a modului în care sunt alocate bugetele și în care sunt definite și exercitate rolurile și responsabilitățile angajaților.*30) Planificarea centrată pe persoană presupune alocarea resurselor în funcție de nevoile persoanei și nu gruparea și organizarea persoanelor în funcție de resursele și serviciile existente.
*30) Amado și Mc Bride (2001: 3).
Principiile planificării centrate pe persoană
Alegere și control. Abordarea centrată pe persoană presupune nu doar ca persoana să fi consultată pe tot parcursul procesului de planificare, implementare și monitorizare a planurilor individuale, ci mai ales să facă alegeri (inclusiv greșite) privind viața viitoare în comunitate, tipul de sprijin de care are nevoie și modul în care acesta va fi furnizat. Abilitatea de a face alegeri depinde atât de suportul primit în acest demers, cât și de existența opțiunilor. Multe dintre persoanele din instituții au experiențe limitate în afara centrului rezidențial și pot să nu fie familiarizate cu noțiunile, instituțiile sau procesele sociale care caracterizează viața în comunitate. De aceea, multe persoane vor avea nevoie de oportunitatea de a trăi situații noi și nefamiliare înainte de a-și clarifica dorințele și nevoile. În plus, persoana trebuie să poată controla tot procesul de planificare, inclusiv prin alegerea persoanelor implicate, asigurarea accesului continuu la planul său și prin recunoașterea dreptului de a-și modifica oricând opțiunile.
Sprijin activ. Acordarea de sprijin activ presupune facilitarea participării, interacțiunii sociale și a dezvoltării continue a persoanelor cu dizabilități, indiferent de tipul și de nivelul lor de dizabilitate, prin dozarea atentă a sprijinului, receptivitatea la cerințele și nevoile acestora, astfel încât să poată deveni cât mai active într-o gamă largă de activități și relații sociale, nivelul lor de abilități și independență să se îmbunătățească și să-și exercite cu adevărat capacitățile de alegere și control.
Non-discriminare. Orice persoană cu dizabilități poate trăi independent cu sprijin adecvat în comunitate și își poate exprima preferințele în acest sens, indiferent de dizabilitate și nivelul nevoilor de sprijin. Planificarea trebuie astfel să includă toate persoanele cu dizabilități care trăiesc în centrele rezidențiale și să asigure tot sprijinul de care au nevoie pentru a garanta că procesul ilustrează întocmai dorințele lor și nu ale specialiștilor sau furnizorilor de servicii.
Respect pentru demnitatea și complexitatea fiecărei persoane. Planificarea centrată pe persoană mută accentul de pe dizabilitate ca deficiență sau deficit care împiedică persoana să facă o serie de sarcini, pe dizabilitate ca efect, în primul rând, al lipsei de sprijin, alegere și control asupra felului în care aceasta își dorește să trăiască. Astfel, viața independentă nu depinde de abilitatea unei persoane de a face anumite sarcini independent sau de a fi "pregătită" să trăiască în comunitate, ci de sprijinul pe care îl primește pentru a se putea bucura de acest drept.
Flexibilitate. Centrarea pe persoană a procesului de elaborarea a planului individual presupune inclusiv actualizarea aspectelor din plan asupra cărora persoana își schimbă părerea sau care se modifică în funcție de desfășurarea etapelor planificării, în urma activităților desfășurate în comunitate, sau a modificării soluțiilor identificate, prin apariția sau dispariția unor etc. Orice actualizarea a planului trebui să fie realizată doar ca răspuns la modificarea dorințelor persoanei și doar cu acordul acesteia.
Proces colectiv. Elaborarea viziunii de viață și identificarea soluțiilor, presupune implicarea într-un demers de colaborare a mai multor actori și mutarea accentului de pe rolul profesioniștilor privind evaluarea și planificarea serviciilor pe contribuția egală a familiei și prietenilor, alături de persoana cu dizabilități, la decizii importante pentru aceasta, în funcție de oportunitățile care ar trebui accesate sau create în comunitate.
1.3.2.Etapele dezvoltării planurilor individuale
Structura planului
Planul individual conține 4 secțiuni care detaliază: (1) aspirațiile, dorințele și valorile persoanei privind viața, precum și nevoile pe care le are pentru a putea trăi viitorul pe care și-l dorește; (2) tipurile de sprijin formal și informal, servicii de bază sau specializate de care are nevoie persoana cu dizabilități și, după caz, alte persoane-resursă din cercul său de sprijin pentru a o sprijini; (3) planul de activități de sprijin, inclusiv serviciile de sprijin concrete de care persoana va beneficia și etapele tranziției în comunitate în funcție de serviciile și sprijinul asigurate; și (4) planul personal de monitorizare.
Etapele elaborării Planului individual
Procesul de elaborare a planurilor individuale trebuie să includă toate persoanele din centrul rezidențial pentru care va fi pregătit un plan de dezinstituționalizare. Dezinstituționalizarea înseamnă a găsi soluții de viață independentă și sprijin pentru fiecare persoană din centru, nu doar pentru unele. Chiar dacă există criterii de diferențiere, strict obiective, care decurg din procesul de planificare centrată pe persoană, aceste criterii nu au rolul de a crea comparații sau ierarhii, ci de a obține cele mai relevante informații despre nevoile și preferințele persoanelor și de a facilita furnizarea soluțiilor pe care și le doresc aceștia pentru viața în comunitate.
Procesul de dezinstituționalizare a unui centru rezidențial trebuie acompaniat de interzicerea admiterilor noi în acea instituție. Pentru fiecare instituție care va avea un plan de dezinstituționalizare va fi decis un moment inițial care reprezintă data elaborării planurilor individuale. În situația în care la momentul inițial vor exista cereri de admitere în centru din partea persoanelor care trăiesc în comunitate, dar sunt în risc de instituționalizare, nevoile de sprijin ale acestor persoane nu vor fi neglijate, iar CJDI, DGASPC și SPAS/DAS vor trebuie să orienteze aceste persoane cu vulnerabilități spre servicii în comunitate.
Planul de dezinstituționalizare a centrului rezidențiale vizează elaborarea și implementarea planului individual pentru: (1) toți adulții existenți în centru la momentul elaborării planului individual, indiferent dacă sunt prezenți în centru, internați într-un spital sau lipsesc temporar din alte motive; și (2) toți adulții cu dizabilități prezenți efectiv în centru la acel moment, indiferent dacă le-au expirat certificatele de încadrare în grad de handicap sau nu au obținut încă un asemenea certificat.
Adulții cu dizabilități care locuiesc în centru nu trebuie confundați cu grupul țintă al unui proiect finanțat din fonduri europene sau prin programele de interes național. Dacă pentru implementarea planului de dezinstituționalizare a unui centru rezidențial se solicită finanțare din fonduri nerambursabile, grupul țintă al proiectului din fonduri externe sau naționale are în vedere beneficiarii noilor servicii destinate dezinstituționalizării înființate sau contractate.
Identificarea și pregătirea persoanelor implicate în dezvoltarea Planului individual
Elaborarea Planului individual necesită implicarea mai multor tipuri de persoane, în funcție de etapele specifice procesului de elaborare, cât și a responsabilităților aferente: (1) facilitatorul procesului de elaborare a viziunii persoanei privind viața în comunitate; (2) cercul de sprijin pentru persoana cu dizabilități, alcătuit din persoane-resursă, selectate de persoana cu dizabilități, implicate în articularea și exprimarea acestei viziuni, identificarea celor mai potrivite moduri de realizare a ei și construirea sprijinului în comunitate; și (3) managerul de caz desemnat al persoanei care coordonează administrativ procesul de producere a Planului individual, identificarea, furnizarea și monitorizarea sprijinului în comunitate dorit de către persoana cu dizabilități și necesar.
Lucrul în echipă prin implicarea mai multor persoane cu roluri și experiențe, inclusiv profesionale, diferite este o modalitate de a transfera și corela informații, de a coopera și de a distribui sarcini având un scop comun: identificarea și asigurarea soluțiilor optime pentru tranziția în comunitate a persoanelor cu dizabilități instituționalizate conform dorințelor acestora. Prin această modalitate de lucru este asigurată participarea egală la discuții și luarea deciziilor, se evită lipsa, dar și suprapunerea intervențiilor, se asigură multidisciplinaritatea evaluării și a intervențiilor punctuale, precum și planificarea și realizarea eficientă a activităților, astfel încât planificarea centrată pe persoană să se realizeze în perioada de timp alocată acestor activități. Coordonarea tuturor activităților specifice fiecărei etape a elaborării planului individual și monitorizarea modului în care se desfășoară procesul este asigurată de echipa de management a planului de dezinstituționalizare a centrului.
Cercul de sprijin
Cercul de sprijin este un grup de susținere alcătuit din persoane cu diferite niveluri de familiaritate, apropiere subiectivă și semnificație pentru viitorul în comunitate al persoanei cu dizabilități, selectat de aceasta și care participă împreună cu ea atât la conturarea viziunii de viață în comunitate, cât și la stabilirea formelor de suport cele mai potrivite pentru realizarea acestei viziuni. Cercul de sprijin poate fi compus din membri de familie, prieteni, angajați din servicii, auto-reprezentanți și orice altă persoană care dorește să își asume acest rol, cu consimțământul persoanei cu dizabilități. Cercul de suport o poate însoți după mutarea acesteia în comunitate de destinație și poate deveni o parte semnificativă din viața acesteia. Cercul de sprijin poate face multe lucruri pentru persoană, poate facilita inclusiv accesul la resurse în comunitate în funcție de diversitatea perspectivelor, ideilor și resurselor membrilor cercului.
Facilitatorul
Facilitatorul este responsabil, alături de managerul de caz, de coordonarea cercului de sprijin și de coordonarea metodologică a elaborării și actualizării planului individual, sub ghidarea persoanei cu dizabilități. Facilitatorul contribuie la asigurarea unei comunicări adaptate la nevoile persoanei cu dizabilități, în limbaj direct, fără jargon și în forme de comunicare adecvată, acolo unde este cazul în mod complementar cu un interpret de comunicare, la aplicarea unor metode și tehnici ale planificării centrate pe persoană adecvate la nevoile persoanei și asigură reprezentarea grafică a procesului de planificare centrată pe persoană și a rezultatelor lui. Facilitatorul/facilitatorii sunt persoane contractate din afara centrului rezidențial care pot avea specializări diverse (asistent social, psiholog, consilier vocațional etc.), inclusiv din serviciile sociale de asistență și suport pentru persoanele cu dizabilități (SAS), care sunt familiarizați cu drepturile persoanelor cu dizabilități, inclusiv cu aspecte ce țin de viața independentă și integrarea în comunitate și au fost formați pentru a putea furniza sprijin în luarea deciziei și facilitarea independenței persoanelor cu dizabilități. În același timp, rolul facilitatorului este și de a identifica activ persoane din comunitate care pot fi invitate în cercul persoanei, în special în cazul celei care nu are rețea familială sau socială și nu a avut posibilitatea să iasă în comunitate. Odată completată harta relațiilor, persoana va decide cine va fi invitat în cercul de sprijin și împreună cu facilitatorul vor stabili modalitatea de intervenție.
Managerul de caz
Fiecare persoană cu dizabilități din centrele rezidențiale trebuie să aibă desemnat un manager de caz. Acesta aparține unui serviciu independent de furnizorul de servicii sociale rezidențiale și nu este un angajat al centrului rezidențial. Dimensionarea echipei de manageri de caz depinde de mărimea instituției ce urmează a fi închisă și de dificultățile de comunicare sau nivelul nevoilor de sprijin specifice fiecărei persoane cu dizabilități din centru. Sarcina managerului de caz este de a co-produce, alături de facilitator, planul individual, de a identifica serviciile din comunitate existente sau care trebuie dezvoltate potrivit dorințelor și nevoilor persoanei, de a coordona pregătirea pentru tranziție și transferul în comunitate și de a asigura monitorizarea implementării planului individual în perioada post-transfer.
Formarea persoanelor implicate în elaborarea planurilor individuale
Toate persoanele implicate în elaborarea planului individual, inclusiv personalul din centrul rezidențial care nu face parte din cercul de sprijin al persoanei, dar care va sprijini persoana pentru desfășurarea activităților în comunitate necesare elaborării viziunii de viață, vor beneficia atât de instruire specifică anterior implicării în elaborarea planurilor, cât și de supervizare adecvată pe tot parcursul procesului de elaborare. Instruirea va fi realizată de formatori cu experiență teoretică și practică în utilizarea abordării centrate pe persoană în procesul de planificare a parcursului de viață independentă. Echipa de management este responsabilă atât pentru organizarea sesiunilor de formare, cât și pentru facilitarea supervizării ulterioare și va include activitățile astfel desfășurate în planul de dezinstituționalizare a centrului rezidențial.
Pregătirea persoanelor cu dizabilități pentru procesul de dezvoltare a planurilor
Persoanele cu dizabilități din instituții trebuie să știe că viața independentă în comunitate este un drept al lor care trebuie asigurat cu participarea autorităților și întregii comunități. Multe dintre persoanele cu dizabilități din instituții nu știu că au dreptul să trăiască independent în comunitate sau ce presupune acest lucru, iar instituționalizarea de lungă durată constituie pentru majoritatea singurul viitor pe care și-l imaginează. Mulți se tem că vor ajunge pe stradă sau viața le va fi pusă în pericol în lipsa accesului la locuințe, locuri de muncă, servicii medicale și, în general, sprijin adecvat pentru a trăi în comunitate.
Sprijinul între egali, adică al persoanelor cu experiențe de viață asemănătoare, ori care au trăit în instituții și au făcut tranziție la viața în comunitate, sau care locuiesc independent în comunitate accesând servicii de sprijin este deosebit de important pentru a furniza informații, sfaturi sau sprijin persoanelor din instituții, anterior sau pe parcursul procesului de dezvoltarea a planurilor. Împărtășirea experienței vieții în comunitate, inclusiv a obstacolelor și a soluțiilor identificate, constituie nu doar un mod de a accesa informații, ci și de a căpăta încredere că se poate trăi independent în comunitate și determinare de a face acest lucru.*31)
*31) EEG (2012: 122).
Sprijinirea și promovarea autoreprezentării este o parte esențială a procesului de dezinstituționalizare la nivelul centrul rezidențial. Autoreprezentarea presupune ca persoanele cu dizabilități să deprindă abilitatea de a vorbi pentru ele însele și de a-și apăra interesele. Procesul prin care o persoană devine autoreprezentant poate presupune: furnizarea de sprijin în luarea deciziei, furnizarea de informații relevante privind drepturile omului, de deprindere a abilităților pentru autoreprezentare (necesare, de exemplu, pentru a participa sau a conduce întâlniri, sau a vorbi în public), precum și implicarea în grupuri de autoreprezentanți.*32) Formarea și pregătirea autoreprezentanților este esențială pentru a asigura planificarea tranziției și elaborarea planului individual centrate pe persoană.
*32) EEG (2012: 130).
Stabilirea cadrului de elaborare a Planului individual
CINE? Conturarea viziunii de viață a fiecărei persoane cu dizabilități din centrul rezidențial și stabilirea soluțiilor concrete pentru realizarea acestei viziuni sunt procese colective care implică atât facilitatorii, cât și cercurile de sprijin, managerii de caz și angajații din centru, în funcție de etapele acestui proces. Echipa de management trebuie să se asigure că fiecare persoană este implicată în alegerea celor cu care va lucra împreună la elaborarea planurilor și are acces la mecanisme de plângere pe tot parcursul procesului pentru a sesiza eventuale situații în care procesul decurge într-un mod abuziv. Fiecare persoană din centru trebuie să primească informații și materiale accesibilizate despre demersul de dezinstituționalizare în termeni de obiective, etape și activități.
CUM? Dezvoltarea Planului individual necesită întâlniri repetate cu facilitatorii, grupul de sprijin și managerii de caz, precum și activități în comunitate care să familiarizeze persoana cu opțiunile de servicii existente, cu modul în care funcționează serviciile generale și cu alte aspecte ale vieții zilnice care facilitează integrarea în comunitate. Întâlnirile cu persoanele implicate în elaborarea planurilor este preferabil să fie organizate în afara incintei centrului rezidențial, în comunitate sau în locuri cât mai apropiate de comunitate (domiciliul familiei, grădini, spații de ședințe din biblioteci, școli, primării sau alte instituții publice, cafenele etc.).
CÂND? Elaborarea planului individual va fi declanșată doar după ce următoarele activități au fost finalizate: (1) informarea tuturor persoanelor cu dizabilități din centru privind procesul de dezinstituționalizare, incluzând elaborarea planului individual; (2) identificarea facilitatorilor și a managerilor de caz; și (3) formarea inițială a facilitatorilor, managerilor de caz, autoreprezentanților și personalului din centrul rezidențial.
Elaborarea Planului individual
PRIMA FAZĂ a procesului constă într-o serie de întâlniri dintre facilitator, manager de caz, persoană cu dizabilități, în cadrul cărora se vor stabili împreună temele relevante pentru persoană, în funcție de preferințele acesteia și de toate dimensiunile unei vieți în comunitate, se vor identifica și mobiliza membrii cercului de sprijin. Temele acoperite de discuțiile facilitatorului cu persoana includ istoricul de instituționalizare al persoanei, felul în care își dorește să trăiască în comunitate (inclusiv aspecte legate de locuire, ocupare, rețele sociale etc.), nevoile medicale, de îngrijire și de sprijin, tipuri de implicare în comunitatea de destinație, rețeaua de suport etc. În cazul persoanelor care își doresc să locuiască cu familia, discuțiile vor viza relația cu acesta (existența și frecvența contactului, natura interacțiunii) și va declanșa, cu acordul celor implicați, activitatea de evaluarea a nevoilor familiei efectuată de asistentul social din centru.
A DOUA FAZĂ constă în implicarea cercului de sprijin ales al persoanei pentru a clarifica împreună obiectivele de viață independentă și inclusă în comunitate și cele mai bune soluții ca persoana să trăiască așa cum își dorește în comunitate, cu sprijin concret. Prima întâlnire poate fi una de acomodare și familiarizare a cercului de sprijin cu modul de lucru centrat pe persoană. Următoarele întâlniri sunt destinate eforturilor de a stabili obiectivele de viață independentă și strategiile de atingere a acestora. În faza identificării soluțiilor, acestea pot viza căutarea unei variante potrivite de locuire, obținerea unui loc de muncă, consolidarea rețelelor sociale, sau alte aspecte practice care țin de mutarea din centru în comunitate.
A TREIA FAZĂ constă în elaborarea planului de servicii necesare persoanei cu dizabilități. Aceste servicii pot fi formale sau informale, în funcție de nevoile de a trăi independent în comunitate și trebuie să acopere toate dimensiunile vieții: locuire, ocupare, educație și sănătate sau cele care țin de participarea la viața socială și publică, culturală și recreativă și accesul la alte servicii destinate populației generale. Aceste nevoi sunt specifice fiecărei persoane cu dizabilități: de exemplu, unele vor avea nevoie de tehnologii și dispozitive asistive sau de accesibilizarea locuinței, altele de îngrijire la domiciliu, recuperare fizică sau sprijin în luarea deciziei și facilitarea independenței.
Sarcina de elaborarea a planului de servicii aparține managerului de caz, care va identifica serviciile de care poate beneficia persoana pe baza nevoii de servicii de sprijin. Serviciile de sprijin care nu există încă la nivelul comunității și de care persoana are nevoie, vor fi înregistrate în planul de servicii iar informația va fi indexată de managerul de caz în planul de dezinstituționalizare de la nivelul centrului. Pe măsura ce serviciile vor fi dezvoltate, managerul de caz îl va completa cu date despre tipul și profilul serviciilor și va continua să actualizeze acest instrument pe toată perioada de monitorizare post-transfer.
Planul de servicii, parte a planului individual, detaliază toate serviciile și tipurile de sprijin necesare pentru realizarea dorințelor și nevoilor identificate, cât și etapele mutării în comunitate și sprijinul furnizat persoanei în acest proces. Acesta trebuie:
● să reflecte preferințele persoanei, inclusiv sub aspectul mediului în care locuiește aceasta;
● să reflecte faptul că mediul în care locuiește persoana este incluziv și sprijină accesul ei la viața în comunitate, inclusiv la oportunități de căutare a unui loc de muncă, a unui loc de muncă asistat, de participare la viața comunității, la controlul resurselor personale și accesul la alte servicii în egală măsură cu alți membrii ai comunității;
● să reflecte nevoile de bază și cele de sprijin așa cum au fost identificate în urma discuțiilor colective cu persoana;
● să includă obiective și rezultate așteptate;
● să reflecte serviciile și tipurile de sprijin (plătite și neplătite) care vor ajuta persoana și familia acesteia să atingă obiectivele identificate și furnizorii acestor servicii, inclusiv servicii de sprijin în luarea deciziilor;
● să reflecte factorii de risc și măsurile instituite pentru a le reduce la minim, inclusiv planuri de de relocare urgentă, atunci când este necesar;
● să fie ușor de înțeles de către persoană și de către persoanele importante pentru sprijinirea acesteia, trebuie să fie redactat într-un limbaj simplu și într-o manieră care să fie accesibilă, cuprinzând reprezentare grafică, desen, înregistrare audio etc.;
● să identifice persoana și/sau entitatea responsabilă cu monitorizarea planului;
● să fie finalizat și convenit, cu consimțământul informat al persoanei în cauză, în scris și semnat de toate persoanele și furnizorii responsabili de punerea sa în aplicare;
● să fie distribuit persoanei și altor persoane implicate în plan;
● să includă acele servicii al căror scop sau al căror control individul alege să le autodirecționeze;
● să prevină furnizarea de servicii, inclusiv servicii de sprijin, inutile sau necorespunzătoare.
Stabilirea modalității de revizuire a Planurilor individuale
Revizuirea planului individual va fi realizată pe tot parcursul perioadei de tranziție, ori de câte ori apar modificări sesizate de persoană sau de echipa cu care lucrează. Astfel, aceste modificări pot apărea atât în partea planului care conține viziunea de viață a persoanei, cât și în planul de servicii. Pe lângă modificări ad-hoc ale planului, acesta din urmă trebuie revizuit periodic.
Evaluarea independentă a planurilor individuale
Evaluarea independentă a planului individual are rolul de a garanta că modalitatea de elaborare a acestuia a respectat toate cerințele procesului de planificare centrată pe persoană. Evaluarea trebuie să vizeze, printre altele modul în care s-a efectuat: ghidarea de către persoana cu dizabilități a elaborării planului, implicarea acesteia în activități de dezvoltare a abilităților necesare pentru traiul independent desfășurate în comunitățile de destinației, în identificarea rețelei de servicii de sprijin din comunitatea de destinație, informarea persoanei despre aceste servicii/resurse, explicarea și discutarea rolului fiecărui serviciu în parte, identificarea unor oportunități de implicare a acesteia în activități preferate din comunitate și centrarea pe persoană a evaluării tipurilor, intensității și duratei sprijinului post-transfer.
Evaluarea planului individual este asigurată de o echipă de evaluatori cu pregătire în planificarea centrată pe persoană Scopul evaluării este atât de a verifica dacă procesul și rezultatele planificării coincid cu ce este important pentru persoană, cu declanșarea revizuirii planurilor acolo unde este cazul, cât și de a furniza oportunități de învățare pentru echipa implicată în elaborarea planului. Rezultatele evaluării vor fi puse la dispoziția tuturor persoanelor implicate direct în elaborarea planurilor individuale, cât și a echipei de management, a DGASPC și CJDI.
Riscuri asociate tranziției la nivel individual
Toate persoanele care au trăit în instituții se află în risc. Transferul din centrul rezidențial spre comunitatea de destinație, tranziția efectivă spre viața independentă în comunitate, reprezintă factori de risc datorită stresului pe care îl implică. Gestionarea oricărui risc începe prin a afla ce este important pentru persoana cu dizabilități în procesul de tranziție la viața în comunitate. Adesea, riscul este diminuat semnificativ atunci când managerul de caz înțelege preferințele și nevoile persoanei și identifică cele mai bune mijloace pentru a-i oferi sprijin. În gestionarea riscurilor în procesul de dezinstituționalizare, managerii de caz împreună cu echipa de management vor lua în considerare următoarele aspecte:
● riscul nu poate fi eliminat în totalitate, dar poate fi gestionat;
● cu cât persoana cu dizabilități a fost mai izolată, cu atât mai mare va fi riscul de abuz, neglijare sau exploatare din partea celor care o vor sprijini sau îngriji într-un mediu nou de viață, pentru că aceasta nu a dobândit cunoștințe sau deprinderi de a sesiza, conștientiza abuzul și se teme să reclame conduita neadecvată din partea unui îngrijitor, vecin sau coleg de apartament;
● teama este adesea principalul motiv pentru impunerea unor restricții unei persoane, ca răspuns la riscul perceput; în cazul membrilor familiei, este vorba de teama de vătămare fizică sau emoțională, în cazul furnizorilor de servicii publice sau private, se adaugă și teama de litigii, sancțiuni și/sau presă negative;
● managerul de caz și echipa care furnizează servicii în comunitate nu ar trebui să adopte decizii care restricționează libertatea persoanelor cu dizabilități.
Managerii de caz se vor confrunta cu mai multe provocări:
● a ajuta persoanele dezinstituționalizate să gestioneze riscurile care apar în viața de zi cu zi, să dețină controlul, sprijinindu-le și învățându-le cum să ia decizii;
● a recunoaște și reduce riscurile create prin procesul de dezinstituționalizare atunci când persoanele de sprijin sau îngrijitorii vor exercita control asupra vieții persoanelor cu dizabilități; managerii de caz vor trebui să observe reacțiile persoanelor cu dizabilități la mediul înconjurător și să ia măsuri pentru ca persoanele cu dizabilități să ia decizii privind propria viață; în special persoanele cu dizabilități grave se pot găsi în situația de a nu avea control asupra locuinței, cu cine și cum să trăiască, ce obiecte să dețină în casă sau nu;
● atunci când persoanele cu dizabilități vor fi nemulțumite de viața pe care o au și de lipsa controlului asupra acesteia, rolul managerilor de caz va fi de a asculta și căuta să înțeleagă ce își doresc și ce simt persoanele cu dizabilități, de a fi capabili să sprijine persoana cu dizabilități în a face schimbările necesare fără riscuri severe.
1.4.Pregătirea tranziției la viața în comunitate1.4.1. Identificarea și pregătirea locuințelor în comunitate
Identificare, finanțarea și alocarea soluțiilor de locuire
Asigurarea accesului la servicii de locuire pentru persoanele cu dizabilități din centrele rezidențiale în condiții egale cu ale oricărei persoane este o prioritate. Dreptul la locuire este un drept distinct care trebuie realizat prin asigurarea unui fond de locuințe, sau de resurse financiare disponibile și ușor de accesat pentru implementarea fiecărui plan individual. Locuirea se va realiza în contexte obișnuite, la casă sau bloc, fără ca persoanele cu dizabilități să fie nevoite să locuiască laolaltă în același spațiu, în același bloc sau în cartiere destinate sau construite special pentru cazarea acestora. Locuințele persoanelor cu dizabilități trebuie să fie dispersate în comunitate, să nu fie grupate toate pe aceeași scară de bloc sau în aceeași curte, trebuie să aibă dotările necesare, să fie bine conectate la alte servicii din comunitate și să poate fi ușor accesate cu mijloacele de transport în comun, la o distanță acceptabilă de magazine alimentare, piață, spitale sau școli.
Stabilirea necesarului de locuințe va fi realizată de managerii de caz pentru fiecare persoană cu dizabilități, în funcție de preferințele acestora. Listele cu necesarul de locuințe vor fi actualizate periodic. Locuințele trebuie asigurate separat de serviciile de sprijin în comunitate. Lipsa de locuințe adaptate, adecvate, la prețuri accesibile și sigure poate fi o barieră majoră în calea tranziției persoanelor cu dizabilități. În unele cazuri, persoanele cu dizabilități pot rămâne în centre rezidențiale doar pentru că nu există alte alternative de locuire. În astfel de cazuri, centrele devin, în esență, adăposturi pentru persoanele cu dizabilități.
Locuirea incluzivă
Locuirea în comunitate a persoanelor cu dizabilități trebuie să faciliteze participarea deplină la viața în comunitate. Soluțiile de locuire trebuie astfel să respecte niște standarde de locuire incluzivă în comunitate, care să aibă în vedere inclusiv principiile alegerii și controlului, separarea furnizării locuirii de servicii de sprijin, amplasarea în comunitate și în imobile în care locuiesc și restul populației, adaptarea, accesibilitatea, sustenabilitatea, siguranța și gestionarea doar conform preferințelor persoanelor cu dizabilități. ANPDPD și MMSS vor elabora un set de standarde de locuire incluzivă în comunitate, care să aibă în vedere inclusiv separarea furnizării locuirii de serviciile de sprijin.
Beneficii alocate pentru locuirea în comunitate
Mutarea în locuințe din comunitate necesită acoperirea costurilor aferente transferului și locuirii. Unele persoane cu dizabilități dispun de venituri din care pot acoperi o parte din chirie și/sau întreținere, altele se vor muta în locuințe deținute de familie, dar care vor necesita anumite îmbunătățiri și contribuție la costuri de întreținere, iar cea mai mare parte nu își vor permite plata regulată a chiriei sau a întreținerii. De asemenea transferul atrage anumite costuri legate de mutarea efectivă și asigurarea celor necesare în locuință pentru un trai decent (precum racordarea la utilități, garanții pentru plata chiriei, sau consumabile de uz casnic). În aceste situații, persoanele cu dizabilități care se pregătesc pentru transfer vor putea solicita, cu sprijinul managerului de caz, beneficiile care să acopere aceste cheltuieli (vezi Caseta 5).
Riscul de instituționalizare poate fi uneori prevenit prin alocarea unui beneficiu care să sprijine într- o situație de criză gospodăria în care locuiește persoana. Există persoane a căror admitere în centrul rezidențial ar fi putut fi prevenită prin alocarea unui beneficiu sau serviciu de urgență (de exemplu, situații particulare legate de îmbolnăvirea unui membru al gospodăriei, dezastre naturale, accidente casnice, necesitatea unei investiții în gospodărie alta decât pentru accesibilizarea acesteia). În aceste situații, persoanele aflate în risc de instituționalizare vor fi îndrumate către serviciile și beneficiile care pot asigura sprijin în situații de risc.
Caseta 5: Beneficii alocate pentru locuirea în comunitate
| Beneficiul | Ce reprezintă |
|---|---|
| Beneficiu pentru locuire | Sumă de bani acordată pe perioadă determinată, în baza evaluării nevoilor individuale de viață în comunitate, în vederea administrării unei locuințe de persoanele cu dizabilități de către o persoană adultă cu handicap. Acoperă plata chiriei pentru locuințele închiriate din mediul privat sau din fondul de locuințe sociale, costurile de întreținere a locuinței, plata asigurării împotriva dezastrelor naturale, a utilităților și a reparațiilor curente. |
| Beneficiu de tranziție | Sumă de bani acordată pe perioadă determinată, în baza evaluării nevoilor individuale de viață în comunitate a persoanei adulte cu dizabilități, pentru pregătirea transferului dintr-un centru rezidențial în comunitate; acoperă costuri de mutare a bunurilor personale, transport, achiziție a consumabilelor de uz casnic, reparații, lucrări de adaptare a locuinței, contractare de servicii necesare, de tip: igienizare, instalare de utilități, plata serviciilor sociale de care beneficiază în comunitate și alte cheltuieli necesare traiului independent. |
Adaptarea locuințelor
Adaptarea locuințelor înainte de mutarea persoanelor este esențială pentru a asigura traiul independent în comunitate. Acest proces poate include modificări sau îmbunătățiri ale mediului de locuit a persoanei cu dizabilități, care, pe baza nevoilor specifice, sunt necesare pentru a-i asigura sănătatea, bunăstarea și siguranța și pentru a-i permite să funcționeze cu o mai mare independență. Toate modificările trebuie să fie cele mai eficiente din punct de vedere al costurilor. Costul accesibilizării va trebui estimat și inclus în planul individual.
1.3.2.Planificarea și dezvoltarea serviciilor în comunitate
Stabilirea necesarului de servicii
Serviciile din comunitate trebuie să fie complementare și diverse, să implice diferiți actori din comunitate (mediul public și privat, individuali și grupuri informale etc.) și de la diferite nivele (local, județean), să țină de toate sectoare cu responsabilități în acordarea de sprijin (locuire, sănătate, social, infrastructură și dezvoltare urbană, educație, angajare în muncă etc.) și să mobilizeze atât resurse de sprijin formale, cât și informale.
Nevoile de sprijin pot diferi semnificativ în dinamică, odată ce persoanele cu dizabilități vor face tranziția la viața în comunitate, de aceea este necesară reevaluarea lor, în cadrul unui proces de planificare centrată pe persoană continuu, schimbări fiind posibil să apară pe una sau mai multe dintre dimensiunile sprijinului necesar: (1) sprijin pentru acoperirea nevoilor de îngrijire personală și pentru activitățile cotidiene de bază; (2) sprijin pentru acoperirea nevoilor din gospodărie; (3) sprijin pentru activitățile de participare activă, socială și economică, inclusiv serviciile de sprijin pentru luarea deciziilor și de mediere și acces pe piața muncii; și (4) sprijin pentru îngrijitori și asistenți formali/informali.
Evaluarea necesarului de servicii se va realiza pe baza informațiilor cuprinse în planul individual. Managerii de caz vor evalua necesarul de servicii în comunitate, vor implica și consulta persoanele cu dizabilități în tot procesul de evaluare și stabilire a necesarului de servicii în comunitate și, împreună cu echipa de management, vor stabili numărul, localizarea și tipul de servicii necesare pentru a răspunde nevoilor, aspirațiilor și alegerii fiecărei persoane cu dizabilități. Informațiile colectate vor fi sintetizate și prezentate CJDI.
Identificarea și alocarea finanțării serviciilor
Echipa de management, pe baza stabilirii necesarului de servicii în comunitate, va elabora indicatorii care să permită evaluarea și integrarea costurilor în planul de dezinstituționalizare.
Echipa de management va ține cont de următorii itemi în identificarea surselor de finanțare:
● identificarea finanțatorilor care susțin viața în comunitate, a formularelor de solicitare de finanțare, data la care se depun aplicațiile și care este valoarea maximă nerambursabilă și cofinanțarea;
● identificarea fondurilor publice naționale sau a celor externe nerambursabile sau ale altor finanțatori, care pot fi accesate;
● calcularea și defalcarea costurilor cu fiecare serviciu necesar (elaborarea unor studii de fezabilitate, costuri cu obținerea unei documentații specifice sau cu elaborarea proiectului, resurse umane, materiale etc.);
● valorificarea unor spații care vor rămâne nefolosite prin dezinstituționalizarea persoanelor cu dizabilități;
● încheierea de parteneriate cu furnizorii privați de servicii sociale, medicale, juridice, formare profesională care pot acoperi costurile cu dezinstituționalizarea prin activitățile bugetate în propriile proiecte;
● încheierea de parteneriate cu societăți comerciale, agenți economici etc., în baza cărora pot fi acoperite cheltuielile cu unele dintre serviciile necesare;
● încheierea de parteneriate cu alte autorități ale administrației publice locale sau centrale, instituții de drepturile omului pentru accesarea unor finanțări necesare achiziționării serviciilor destinate procesului de dezinstituționalizare.
DGASPC va informa periodic CJDI cu privire la situația accesării finanțărilor pentru serviciile necesare în comunitate. De asemenea, va lucra îndeaproape cu specialistul în comunicare pentru a disemina nevoia de servicii în comunitate.
Stabilirea nevoii de personal care va lucra în serviciile din comunitate și identificarea acestuia
Necesarul de servicii în comunitate va conduce la nevoia recrutării, formării sau reconversiei profesionale a angajaților. În pregătirea procesului de dezinstituționalizare, se vor centraliza toate resursele umane necesare pentru: (1) formarea personalului din centrele rezidențiale pentru a furniza sprijin adecvat atât pe perioada tranziției la viața în comunitate, cât și în noile servicii din comunitate, pe baza unor program de formare unitar; (2) planificarea angajărilor de persoane, provenite atât din centre cât și nou angajate, în noile servicii dezvoltate în comunitate; (3) pregătirea personalului din serviciile sociale deja existente în comunitate, pentru a asigura sprijinul necesar; și (4) activitățile de pregătire a persoanelor cu dizabilități pentru tranziție și de pregătire a comunităților în care vor fi incluse acestea.
În procesul de selecție și instruire a personalului cu experiență în sistemul rezidențial este esențială implementarea și consolidarea unui nou model de sprijin al persoanei, care:
● să nu replice practicile instituționale în noile servicii în comunitate;
● să asigure sprijinul pe perioada de tranziție, pe pregătirea abilităților de viață independentă și pe integrarea persoanelor în comunitate.
Trebuie alocat suficient timp pentru identificarea și formarea personalului care va lucra în serviciile sociale destinate persoanelor cu dizabilități din comunitate. Selecția și instruirea inițială a personalului trebuie realizate astfel încât să aibă un impact real asupra calității vieții persoanelor sprijinite.
Asigurarea serviciilor de sprijin în comunitate va necesita implicarea unui volum mai mare de personal specializat per ansamblu. Cum procesul de planificare a dezinstituționalizării este ghidat de nevoile, voința și preferințele persoanelor cu dizabilități, necesarul de personal diferă semnificativ (ca profesii, abilități, valori, roluri în viața persoanelor cu dizabilități) de personalul existent la nivelul centrului și al DGASPC. Cel mai probabil va fi nevoie de specialiști instruiți în domeniul planificării centrate pe persoană, cum ar fi: asistenți sociali, psihologi, consilieri vocaționali, terapeuți ocupaționali, asistenți personali, diferiți terapeuți.
Stabilirea noii structuri de personal pentru serviciile din comunitate vizează, printre altele, asigurarea asistenței personale, a personalului de sprijin, a specialiștilor în servicii sociale, care să contribuie la creșterea calității vieții persoanelor cu dizabilități. Profesioniștii din domeniu, cum ar fi asistenții sociali, consilierii vocaționali, psihologii, vor putea fi recrutați cu sprijinul compartimentului de management de caz, care va asigura continuitatea serviciilor pentru persoanele cu dizabilități după plecarea lor din centre, în comunitate.
Formarea personalului
Atunci când necesarul de personal este asigurat, se poate intra în etapa de instruire și pregătire a personalului pentru noile servicii în comunitate. Reușita procesului de dezinstituționalizare depinde în mod semnificativ de tipul și calitatea instruirii personalului. În noul context de muncă, este vorba de o cultură organizațională diferită, bazată pe integrarea și participare în comunitate. Formarea trebuie să ia în calcul nevoia personalului de a înțelege noua cultură și a se identifica cu valorile pe baza cărora vor lucra în viitor. Planificarea activităților de instruire va ține cont de furnizarea serviciilor în comunitate pe baza abordării centrate pe persoană.
Programul de formare este esențial pentru îndepărtarea de vechiul model de îngrijire instituționalizată. Abordarea centrată pe persoană aduce o schimbare profundă de paradigmă, pentru aplicarea căreia este nevoie de instruire, de timp și efort susținut, de multe exemple practice și studii de caz, de expunere la alt mod de furnizare a sprijinului. Angajaților care au doar experiența muncii în centrele rezidențiale le este cel mai greu să vizualizeze cum sprijinul și îngrijirea, mai ales în cazul persoanelor cu dizabilități grave, complexe, pot fi furnizate în servicii mici, comunitare. În plus, pentru un impact real în rândul angajaților, un program bun de formare trebuie să ofere cadrul de manifestare inclusiv a temerilor și îngrijorărilor pe care aceștia le au. Furnizarea unor servicii de calitate și centrate pe persoană depinde de disponibilitatea unei game diverse de angajați pregătiți corespunzător.
Furnizarea formării trebuie să fie formalizată, unitară și să includă tot personalul din serviciile din comunitate. În plus, în formare trebuie implicate și persoane cu dizabilități, cu experiență în viața din instituții, alături de alți formatori profesioniști. Acolo unde este posibil, formarea trebuie să fie una oficială și recunoscută, furnizată de profesioniști acreditați din țară sau din străinătate, însă experiența practică și bunele rezultate în lucrul cu persoanele cu dizabilități trebuie să fie mai relevante în alegerea furnizorilor de formare decât existența unor diplome și certificări ce recunosc mai degrabă cunoștințe teoretice.
Formarea personalului trebuie să dezvolte competențe profesionale, care cuprind atât competențe generale, cât și specifice. Competențele generale sunt cele ce se referă la cunoștințele și abilitățile generale de care are nevoie un profesionist în toate contextele și tipurile de muncă care vizează servicii acordate persoanelor cu dizabilități. Competențele specifice descriu, cât mai detaliat posibil, modul propriu-zis de sprijin. Acestea reprezintă acele cunoștințe și abilități ce sunt necesare pentru a lucra eficient în anumite domenii sau cu persoanele cu dizabilități în anumite situații și depind în mare măsură de profilul și de nevoile persoanelor.
Angajații trebuie să beneficieze de formare, sprijin și supervizare continue. Formarea inițială este necesară, dar nu suficientă. Aceasta trebuie să fie urmată de numeroase sesiuni de monitorizare, stimulare pozitivă, supervizare și sprijin individual, mentorat la locul de muncă, evaluare regulată pe bază de standarde de performanță precum și de oportunități de a participa la programe de formare continua minim o dată pe an. Acestea trebuie să răspundă, prin temele oferite, nevoilor diferite și în schimbare ale persoanelor cu dizabilități. Anumite aspecte, precum abuzul, neglijarea, necesită informări constante, situație în care se află și sistemul de îngrijire care suferă modificări importante în modul de abordare (gestionarea comportamentelor, autism etc.), iar angajații trebuie informați într- o manieră promptă. Chiar ei pot fi invitați să propună teme relevante pentru activitatea lor.
Traiul independent în comunitate necesită și asigurarea accesului la servicii generale inclusiv prin informarea, respectiv formarea corespunzătoare a angajaților acestora. Este necesară informarea, respectiv formarea pe teme de incluziune și adaptări rezonabile și pentru angajații serviciilor publice, cel puțin în domeniile educației, sănătății, locuirii, angajării în muncă, transportului, sportului și serviciilor de timp liber, astfel încât informările prin mass-media devin deosebit de utile, iar prin programele de formare profesională, angajaților respectivi să li se poată asigura participarea.
Licențierea serviciilor
Licențierea serviciilor este o etapă necesară în demersul de a asigura cu promptitudine servicii de calitate persoanelor cu dizabilități în comunitate. Strategia națională își propune atât revizuirea standardelor mai multor servicii sociale din comunitate destinate adulților cu dizabilități (servicii de asistență și suport, echipa mobilă, îngrijire la domiciliu, servicii de respiro), cu scopul de a asigura flexibilitatea furnizării acestora, încât să contribuie la sprijinirea unei vieți independente și să prevină segregarea și excluderea socială, cât și elaborarea unei metodologii de evaluare a gradului de implementare a standardelor de calitate și a modului în care serviciile sprijină viața independentă, care să vizeze evaluarea rezultatelor și satisfacția furnizării serviciilor din perspectiva beneficiarilor și cu implicare efectivă a acestora.
Pe fondul lipsei de servicii în comunitate pentru persoanele cu dizabilități și a lipsei de experiență și exemple de bună practică, furnizorii de servicii vor avea nevoie de suport în demersul de dezvoltare, inclusiv licențiere, a serviciilor. Una dintre măsurile Strategiei naționale prevede oferirea de sprijin din partea ANPDPD către furnizorii de servicii sociale pentru dezvoltarea și furnizarea de servicii de sprijin a vieții independente și integrării în comunitate, prin: (1) elaborarea standardelor pentru servicii sociale în comunitate care asigură implementarea planurilor de viață independentă;(2) elaborarea și diseminarea de ghiduri privind tipurile de servicii pe care le pot dezvolta; (3) asigurarea informării privind dezvoltarea și furnizarea serviciilor sociale în acest sens; și (4) asigurarea de suport operațional continuu autorităților administrației centrale și locale și furnizorilor privați, în procesul de dezvoltare a serviciilor. La nivel local, DGASPC-urile și CJDI vor sprijini furnizorii de servicii care vor dori să se acrediteze și/sau să-și licențieze serviciile cu sprijin tehnic privind parcurgerea etapelor necesare, inclusiv privind obținerea avizelor și aprobărilor. Echipa de management și managerii de caz vor trebui să verifice dacă serviciile de care vor beneficia persoanele cu dizabilități în comunitate sunt licențiate conform legii și respectă standardele minime de calitate.
Autoritățile implicate în procesul de licențiere trebuie să aibă în vedere faptul că prin acordarea licenței, serviciile sociale asigură protecția sănătății și bunăstarea persoanelor dezinstituționalizate.
De asemenea, vor trebui definite standarde privind conflictul de interese aplicabile persoanelor și entităților, publice sau private care efectuează (fie ca serviciu, fie ca activitate administrativă) evaluarea independentă a nevoilor sau a serviciilor, sau care sunt implicate în elaborarea și implementarea planului individual
Evaluarea periodică și asigurarea sprijinului pentru familie
Atunci când în planul individual sunt menționați membrii de familie sau prieteni (lista cu persoanele interesate din rețea/cerc de prieteni și familie), managerul de caz, împreună cu asistentul social din primărie, vor contribui la formarea și menținerea unei relații de sprijin a acestora față de persoana cu dizabilități. Cu acordul informat al persoanei dezinstituționalizate și în prezența ei (dacă aceasta nu are altă preferință) vor fi contactate persoanele menționate și vor stabili împreună gradul, tipul, momentul implicării în fiecare dintre activitățile pe care persoana cu dizabilități dorește să le desfășoare în comunitate cu sprijinul lor. Managerii de caz și asistenții sociali din comunitate vor stabili o procedură de lucru care să le permită prevenirea și sancționarea cazurilor de abuz asupra persoanelor cu dizabilități din partea familiei sau a prietenilor.
1.4.3.Asigurarea personalului de sprijin pentru activitățile de tranziție
Managerii de caz și echipele de management vor transmite DAS/SPS/compartimentelor de asistență socială de la nivelul comunităților de destinație o informare privitoare la nevoile persoanelor cu dizabilități care vor ajunge în comunitate. Documentul destinat personalului de specialitate în asistență socială (asistent social, lucrător social sau tehnician de asistență socială) va cuprinde informații și surse de învățare privind dreptul la viață independentă, dreptul la egalitate de șanse și alte drepturi ale persoanelor adulte cu dizabilități.
Asigurarea personalului de sprijin pentru activitățile de tranziție va fi parte din planul individual elaborat de echipa de management, resursele umane necesare fiind identificate cu câteva luni înainte ca persoanele cu dizabilități să ajungă în comunitate.
1.4.4.Analiza riscurilor în procesul de implementare a Planului de dezinstituționalizare
Mai multe tipuri de riscuri pot apărea la nivel instituțional în procesul de pregătire și implementare a Planului de dezinstituționalizare. Procesul de dezinstituționalizare a persoanelor adulte cu dizabilități are multe provocări și necunoscute și este în sine un proces care afectează direct și indirect un număr foarte mare de persoane: persoanei centrului, angajații și familiile acestora, comunitatea locală, funcționari din primării, servicii sociale, medicale, de ocupare și formare profesională, de locuire sau juridice. Riscuri pot apărea legat de fiecare dintre acestea.
Identificarea din timp a riscurilor poate preveni eșecul sau întârzierile în implementarea planului de dezinstituționalizare. Așadar, trebuie făcută încă din etapa de pregătire a implementării planului de dezinstituționalizare, astfel încât acesta să cuprindă și măsurile de prevenire, diminuare sau eliminare a riscurilor identificate. Apariția riscurilor nu justifică în nici un fel oprirea procesului de dezinstituționalizare sau lăsarea în urmă a persoanelor cu dizabilități. Riscurile pot fi:
● riscuri care țin de sistem și structura de servicii și organizare;
● riscuri instituționale;
● riscuri care țin de procesul de dezinstituționalizare;
● riscuri financiare;
● riscuri legate de catastrofe naturale și urgențe umanitare.
Pentru a facilita identificarea și monitorizarea riscurilor poate fi utilizat un formular, în care echipa de management să completeze:
● tipul riscului identificat sau așteptat a se manifesta;
● data identificării riscului sau intervalul de timp în care este preconizat a se manifesta;
● gradul de apariție a riscului: mare, mediu, scăzut;
● impactul riscului asupra procesului de dezinstituționalizare la nivelul centrului;
● specialistul responsabil cu prevenirea, monitorizarea, diminuarea sau eliminarea riscului;
● activități implementate referitor la riscul identificat sau preconizat a se manifesta;
● rezultatul intervenției.
Fiind dinamice, riscurile trebuie reevaluate pe parcursul implementării planului de dezinstituționalizare. Pot apărea unele noi, altele pot dispărea, probabilitatea și impactul lor se pot modifica. Trebuie monitorizate cu regularitate și strategiile de prevenire, diminuare sau eliminare actualizate corespunzător.
1.4.5.Mediatizare și lucrul cu comunitatea
Planificarea de servicii, identificarea finanțării acestora sunt important să fie completate, în faza de pregătire, de informarea și mobilizarea comunității în cadrul căreia vor fi dezvoltate serviciile pentru persoanele care vor pleca din instituții. Există două motive principale pentru mobilizarea comunităților locale în procesul de dezinstituționalizare:
● prin diseminarea informațiilor cu privire la aspecte precum dezinstituționalizarea, practicile de segregare și evitarea acestora, drepturile persoanelor cu dizabilități, inclusiv dreptul la un trai independent și demnitate personală, comunitățile locale vor fi din ce în ce mai bine informate, vor deveni din ce în ce mai conștiente și sensibile, ceea ce va diminua sau va elimina rezistențele față de integrarea persoanelor cu dizabilități în cadrul lor;
● informarea și mobilizarea comunităților locale duce la identificarea de soluții și resurse comunitare latente care pot fi activate în oricare dintre etapele procesului de dezinstituționalizare.
Implicarea comunității prin intermediul unor persoane din comunitate, a unor organizații existente, voluntari, biserică și orice alte entități reprezintă un factor cheie ce poate contribui la realizarea unor soluții comunitare și la facilitarea integrării în comunitate a persoanelor care vor pleca din instituții, prin reducerea riscului de marginalizare sau excludere.
2.Implementarea Planului de dezinstituționalizare
Faza de implementare a planului de dezinstituționalizare la nivelul centrului rezidențial presupune eforturi coordonate pentru a asigura atât pregătirea persoanelor cu dizabilități pentru tranziție și mutarea lor efectivă, cât și pregătirea angajaților pentru mutare și asigurarea furnizării unor servicii de calitate pe toată perioada în care persoanele cu dizabilități trăiesc în centru. În această fază complexă trebuie asigurate simultan mai multe acțiuni, descrise în Figura 2.
Figura 2: Linii de acțiune în implementarea planul de dezinstituționalizare la nivelul centrului rezidențial!Imagine
2.1.Pregătirea persoanelor cu dizabilități pentru tranziție
Pregătirea tranziției spre comunitate nu constă în simpla mutare fizică a persoanelor din instituții în noua lor locuință sau formă de îngrijire. Tranziția trebuie pregătită cu cea mai mare atenție pentru a evita re-instituționalizarea și a asigura obținerea celor mai bune rezultate pentru persoanele cu dizabilități.*33) Pentru cele mai multe dintre ele, mai ales cele care au petrecut perioade îndelungate sau chiar toată viața în instituții, schimbarea de viață este una majoră și poate fi însoțită de anxietate cu privire la situația de a fi pe cont propriu, a lua decizii proprii, sau cu privire la consecințele care decurg din alegerile făcute. Acest pas important către autonomie și viață independentă este vital să fie sprijinit într-un mod individualizat, pentru o tranziție cât mai ușoară, pentru a ajuta persoana să se conecteze mai bine la comunitate și resursele acesteia și pentru a preveni eventualele riscuri. Pregătirea fiecărei persoane pentru tranziție va respecta principiile descrise în Caseta 6.
*33) EEG (2012: 142).
Caseta 6: Principii care trebuie să guverneze pregătirea persoanelor cu dizabilități pentru tranziție
| ■ Pe tot parcursul tranziției, inclusiv al pregătirii, persoanele cu dizabilități trebuie să fie respectate în calitate de persoane cu capacitate de a lua decizii, cu sprijinul necesar. ■ Fiecare persoană trebuie să primească oportunități adecvate de pregătire fizică și emoțională pentru viața în comunitate. ■ Pentru fiecare persoană este asigurată o continuitate de servicii de calitate în etapele de pregătire a transferului, a transferului efectiv și post-transfer și a activităților realizate de persoană, conform planului individual. ■ Informațiile prezentate persoanelor trebuie să fie clare, relevante și concrete, formulate simplu, precum observații, aprecieri, întrebări și caracterizări simplificate despre viața și preferințele lor. ■ Termenii specializați, greu de înțeles, teoretici, trebuie înlocuiți cu termeni simpli atât în comunicarea cu persoana, cât și cu alte persoane din cercul de suport, angajații implicați în sprijinirea transferului în comunitate și cu membrii comunității de destinație. ■ Calitatea vieții și bunăstarea materială și emoțională a persoanelor cu dizabilități trebuie să fie mai ridicate după dezinstituționalizare, decât înainte. ■ Calitatea serviciilor în centrele rezidențiale trebuie să fie cât mai ridicată și ghidată de abordarea centrării pe persoană. |
Persoanele cu dizabilități trebuie expuse unei game largi de experiențe care să sprijine integrarea lor în comunitate prin acumularea de experiențe pozitive, dezvoltarea aptitudinilor de viață, diminuarea sau eliminarea temerilor legate de un trai independent. De asemenea, în această perioadă, persoanele cu dizabilități ar trebui să primească informații privind opțiunile de locuire, educație, formare și angajare, suport financiar individualizat și toate celelalte măsuri necesare pentru a asigura un standard de viață adecvat.
Timpul de pregătire a persoanelor adulte cu dizabilități pentru tranziție este variabil și depinde de fiecare persoană în parte, acesta trebuie să fie însă suficient pentru a permite persoanelor să se pregătească fizic și emoțional pentru schimbare dar durata este dictată, în ultima instanță, tot de alegerile persoanei cu dizabilități. Pentru orice persoană care solicită transferul în comunitate, acesta trebuie asigurat, cu oferirea opțiunii de parcurgere a etapelor planificării centrate pe persoană și a celor mai bune servicii disponibile, astfel încât formele de excluziune socială și riscul de re- instituționalizare să fie prevenite.
Pregătirea psihologică a persoanei cu dizabilități pentru tranziție
Tranziția și transferul din instituții în comunitățile de destinație sunt procese complexe, cu multiple provocări de adaptare pentru persoane. Etapa de transfer, care presupune plecarea efectivă din instituție și acomodarea în noua locuință, vecinătate, comunitate, cu toate regulile și provocările asociate, poate fi deosebit de solicitantă psihologic.
În faza de pregătire, este important ca persoana să primească informații care să îi permită acomodarea cu ideea plecării definitive din centrul rezidențial, cu schimbarea vieții, viața în comunitate și altele. Informațiile trebuie să fie adaptate și însoțite de oportunitatea de a trăi experiențe noi în perspectiva mutării din centru, pentru a asigura un nivel cât mai mic al anxietății ce poate apărea la schimbarea mediului.
Pregătirea transferului are trei obiective principale: reducerea anxietății, creșterea motivației și adaptarea cu succes la noua viață (comunitate, servicii și vecinătate). Succesul dezinstituționalizării, în ansamblu, depinde de modul în care persoana va înțelege perspectivele oferite de transfer.
Creșterea autoreprezentării și autodeterminării
Trebuie avut în vedere că mulți persoane au avut un contact restrâns cu comunitatea, cu puține ocazii concrete de a-și exersa sau dezvolta abilitățile de viață independentă, astfel încât capacitatea lor decizională este restrânsă sau inexistentă. Persoana nu au avut oportunitatea să-și dezvolte aptitudini, abilități și obișnuințe comportamentale adecvate traiului autonom în societate, care trebuie exersate gradual începând încă din faza de pregătire a tranziției. Așadar, sprijinirea continuă în luarea deciziilor pe parcursul tranziției, inclusiv al pregătirii, este o măsură obligatorie și trebuie realizată de una sau mai multe persoane care cunosc persoana cu dizabilități, precum angajați în centrul în care aceasta a locuit. În perioada de pregătire a tranziției, persoanele cu dizabilități trebuie să fie expuse la oportunități de dezvoltare personală, inclusiv la activitățile de creștere a autoreprezentării și autodeterminării. Acestea sunt esențiale atât pentru pregătirea planului individual,*34) cât și pentru pregătirea pentru tranziție. Activitățile vor ajuta persoanele care trăiesc în instituții să vorbească pentru sine și să ia decizii, implicit să fie în controlul propriei lor vieți.*35)
*34) După cum este subliniat în Secțiunea 1.3.
*35) EEG (2012: 130).
Astfel, trebuie organizate instruiri, consultări, activități de informare, promovare, schimburi de experiență cu privire la auto-reprezentare și autodeterminare, încă din perioada petrecută în centre. Aceste activități pot fi organizate de organizații neguvernamentale, inclusiv în parteneriat cu autoritățile administrației publice locale și pot implica și persoane cu dizabilități care au trăit în instituții și în prezent trăiesc în comunitate, sau persoane cu dizabilități care trăiesc în comunitate.
Consolidarea deprinderilor de bază pentru o viață independentă
Unele persoane cu dizabilități care trăiesc în instituții nu au avut oportunitatea să își dezvolte deprinderile de bază necesare vieții de zi cu zi, sau le-au pierdut în urma instituționalizării.*36) Însușirea deprinderilor de bază reprezintă un proces care poate dura și întreaga viață și la care contribuie în egală măsură persoana, familia, prietenii, specialiștii din diverse servicii, comunitatea și alte persoane din cercul de sprijin. În perioada de pregătire a tranziției, aceste persoane, sub coordonarea managerului de caz, acordă sprijin în consolidarea acestor deprinderi și, mai ales, acordă spațiu flexibil de exersare a acestora. Scopul este de a sprijini persoanele cu dizabilități să deprindă sau să consolideze acele abilități care le vor permite să ducă o viață sigură, sănătoasă și responsabilă, ca persoane și membri ai comunității.
*36) EEG (2012: 128).
Acomodarea cu spațiul în care va locui persoana cu dizabilități
Scenariile de locuire pentru persoanele care părăsesc sistemul rezidențial sunt diverse: integrarea în familie (naturală, extinsă), mutare în propria locuință, într-o locuință închiriată, într-o locuință socială pusă la dispoziție de autoritatea locală, incluzând orice aranjament privind locuirea - singur(ă), împreună cu partenerul/partenera, cu alte persoane.
În situația integrării în cadrul familiei, activitățile de pregătire includ discuții cu membrii familiei, identificarea spațiului/camerei în care persoana va locui, acordând atenție locului prin prisma securității vieții acesteia. Persoana cu dizabilități va putea începe procesul de acomodare în familie prin locuirea pe perioade scurte de câte una-două săptămâni, timp în se va gospodări împreună cu ceilalți membri ai familiei, pentru a se cunoaște mai bine și pentru a se integra gradual în rutina familiei.
Dacă persoana urmează să închirieze un spațiu de locuit, se va evalua starea locuinței și prețul de închiriere, se vor discuta aspectele contractului de închiriere, astfel încât veniturile persoanei să poată să susțină acest aranjament de locuire. Se va evalua nevoia de sprijin în raport cu ceea ce oferă spațiul de locuit (mobilier, aparatură, poziționare etc.).
Acomodarea persoanei cu dizabilități cu resursele existente la nivelul comunității
Cu cât comunitatea este mai bine echipată cu servicii și resurse, la care persoana are acces, cu atât aceasta beneficiază de suport și, implicit, scade riscul de re-instituționalizare. Accesibilitatea serviciilor din comunitate sau din comunitățile învecinate precum și exercitarea dreptului la un loc de muncă, educație și asistență medicală sunt condiții esențiale pentru integrarea și participarea persoanelor cu dizabilități în comunitate. Practica a arătat că relocarea persoanelor în comunitate nu este suficientă pentru realizarea dreptului la viață independentă; dezinstituționalizarea trebuie să fie însoțită de programe cuprinzătoare de servicii și dezvoltare comunitară, inclusiv programe de conștientizare în rândul membrilor comunității.
Managerul de caz va prezenta și va facilita, ca parte a pregătirii, accesul persoanei cu dizabilități la serviciile existente în comunitatea respectivă sau în comunitățile învecinate, disponibile pentru toți membrii comunității (de exemplu: servicii de transport în interiorul localității și între localități, servicii de sănătate, de educație, cultură, angajare), dar și serviciile specializate și beneficiile pentru uzul persoanelor cu dizabilități, acolo unde există, precum servicii de recuperare, servicii de tip centru de zi, echipe mobile, servicii de îngrijire la domiciliu, servicii de tip respiro.
Persoanele trebuie sprijinite să beneficieze de drepturile conferite de lege, respectiv de prestațiile prevăzute în legea specială, alte gratuități și facilități. Informațiile vor fi cât mai concrete și, recomandabil, prezentate adecvat, folosind limbajul Braille, interpretarea mimico-gestuală și/sau limbaj ușor de înțeles, astfel încât să fie accesibile pentru persoanele cu probleme senzoriale și/sau dizabilitate intelectuală.
Aceste informații sunt deosebit de utile întrucât accesul la servicii incluzive la nivelul comunității și la beneficii de asistență socială pot contribui la creșterea calității vieții persoanei cu dizabilități și pot susține procesul de dezinstituționalizare.
2.2.Transferul personalului din centre în serviciile din comunitate dezvoltate
Fiecare centru și fiecare județ/sector al municipiului București trebuie să evalueze simultan, atât resursa umană existentă, cât și resursa umană necesară pentru a furniza neîntrerupt servicii sociale pe perioada tranziție de la instituții rezidențiale la servicii comunitare. Personalul existent în centru va trece printr-o perioadă în care va trebui să sprijine tranziția persoanelor cu dizabilități și să se pregătească pentru alternativa profesională preferată. Timpul angajaților trebuie gestionat cu atenție și noile cerințe trebuie implementate etapizat, asigurându-se totodată că se acordă servicii de calitate persoanelor cu dizabilități.
Transferul personalului trebuie să fie etapizat în funcție de mutarea persoanelor cu dizabilități din centru în comunitate. La fel ca în cazul persoanelor cu dizabilități, procesul nu are loc în același timp pentru toată lumea. La un moment dat, unii angajați vor lucra deja în noile servicii, pe când alții vor fi în continuare în centrul rezidențial. Este important ca în această etapă să se reconfirme noua structură a posturilor și să se continue formarea într-o manieră etapizată, adoptând o atitudine deschisă în ceea ce privește stadiul procesului și orice piedici întâmpinate.
2.3.Mutarea efectivă a persoanelor cu dizabilități în comunitate
Gestionarea transferului de informații și bunuri personale
Este important ca toate informațiile despre o persoană să le însoțească după mutare. Pentru multe persoane cu dizabilități care trăiesc în centre, informațiile care se află în dosarele personale (medicale, sociale) reprezintă o memorie individuală (chiar dacă instituțională), uneori singura memorie de care dispun. Acestea trebuie să fie protejate (să nu fie rătăcite sau distruse), să fie ușor de accesat, pentru persoane și specialiști, cu acordul persoanelor cu dizabilități.
O atenție deosebită trebuie acordată și tuturor bunurilor personale*37) despre care persoana cu dizabilități consideră că sunt relevante pentru identitatea sa. Chiar dacă este posibil ca persoanele instituționalizate să nu posede multe bunuri personale la momentul părăsirii centrelor, dacă există anumite obiecte pe care o persoană le-al folosit constant și simte că îi aparțin, ar trebui inițiate demersuri pentru a favoriza preluarea acelor bunuri. De asemenea, acolo unde există informații clare că anumite obiecte contribuie la consolidarea identității unei persoane, sau sunt asociate cu viața sau activitatea sa, chiar dacă persoana nu își amintește sau nu realizează la momentul mutării, trebuie făcute demersuri pentru ca acele obiecte să fie preluate și mutate împreună cu persoana care pleacă din centru.
*37) Exemple de bunuri și obiecte despre care persoana declară sau cineva constată că aceasta ține la ele și le dorește, îl bucură includ: fotografii, diplome, tablouri, scrisori, bilete, reviste, cărți, colecții, aparatură (inclusiv defectă), pături, perne, lenjerie, diferite creații personale, obiecte realizate de persoană, articole vestimentare, tacâmuri, obiecte de cult, flori, obiecte de mobilier, diferite unelte, materiale, bani, acte.
O atenție specială trebuie acordată animalelor de companie pe care le dețin persoanele și care au o relevanță afectivă foarte mare în viața lor. Asigurarea continuității relațiilor dintre persoane și animalele la care ei țin și de care au grijă poate avea o influență majoră asupra acomodării în noile lor locuințe în comunitate. Trebuie organizate toate aranjamentele necesare pentru ca persoana care are animale proprii de companie să plece din centru împreună cu ele.
Sprijinirea persoanelor cu dizabilități după mutare
După mutarea în comunitate, statutul persoanei cu dizabilități se schimbă, aceasta este liberă și responsabilizată și începe să joace o serie de roluri sociale, de la cel de vecin, prieten, angajat, voluntar, coleg, până la cel de client al unui magazin sau al unei bănci. Pentru unele persoane, această varietate de roluri poate reprezenta o experiență intensă, solicitantă, mai ales în faza de început, motiv pentru care prezența familiei, a prietenilor, a altor membri ai cercului de suport, acolo unde există, cât și intervențiile managerului de caz sau asistentului social de la nivel local sunt vitale pentru asigurarea că persoana are acces la toate informațiile și sprijinul de care are nevoie pentru succesul unei vieți noi în comunitate.
Figura 3: Managementul de caz după mutarea în comunitate!Imagine
| 1. Urmărirea progresului și rezultatelor activităților prevăzute în planul de dezinstituționalizare. |
| 2. Urmărirea evoluției persoanelor din centru din punct de vedere al bunăstării fizice, psihice și materiale și al calității vieții, în noul context de lucru bazat pe metoda planificării centrate pe persoană, având în vedere atât persoanele pentru care este planificat pe termen scurt transferul în comunitate, cât și pe cele care vor continua să locuiască, pentru o perioadă, în centru. |
| 3. Evaluarea impactului specific al activităților de pregătire a dezinstituționalizării, de transfer și de sprijin în comunitate asupra persoanelor cu dizabilități care trec prin această tranziție. |
| 4. Asigurarea colectării și raportării datelor necesare în vederea centralizării la nivel județean și național a informațiilor cu privire la procesul de dezinstituționalizare și integrare în comunitate. |
| 5. Monitorizarea adecvării, eficacității și calității serviciilor în comunitățile de destinație de care beneficiază persoanele dezinstituționalizate, inclusiv cu implicarea personalului reorientat către roluri de sprijin în comunitate. |
Planul de dezinstituționalizare la nivelul de centru este, din punct de vedere al planificării și monitorizării, o verigă de legătură între nivelurile județean, național și nivelul specific al beneficiarilor reformei, persoanele cu dizabilități instituționalizate. Diseminarea, colectarea, centralizarea și raportarea de informații relevante și în timp util despre procesul de dezinstituționalizare depinde de asigurarea unor fluxuri coerente și funcționale între aceste niveluri. În conformitate cu planul de acțiune al strategiei dezinstituționalizării, o serie de date sintetice privind progresul măsurilor la nivelul fiecărui centru sunt raportate lunar către DGASPC, CJDI și ANPDPD, spre centralizare în vederea publicării unor statistici agregate la nivel județean și național. În plus, informații despre stadiul dezinstituționalizării vor fi cuprinse în planurile județene de dezinstituționalizare, urmând a fi diseminate și analizate în cadrul unor rapoarte anuale de monitorizare a implementării strategiei elaborate de ANPDPD.
3.1.Monitorizarea progresului implementării Planului de dezinstituționalizare la nivel de centru
Pentru fundamentarea strategiei dezinstituționalizării, a fost realizată o mapare a tuturor persoanelor cu dizabilități care locuiesc în centre rezidențiale, a căror măsură de protecție este finanțată din fonduri de la bugetul de stat. Adițional, informațiile colectate pe baza informațiilor din dosare: (1) servesc ca valoare de referință pentru activitățile care vor fi implementate în centrele rezidențiale și pentru a înțelege mai bine, prin comparație, rezultatele obținute ca urmare a măsurilor luate; (2) fundamentează deciziile la nivel de județ și centru, pe baza datelor statistice; (3) sprijină dezbateri în cadrul unor atelierele de informare și consultare la nivel național, județean și de centru; și (4) sprijină managerii de caz și restul personalului în munca lor de pregătire a Planului individual.
Monitorizarea progresului implementării planului de dezinstituționalizare la nivel de centru se realizează de către DGASPC. Pentru a coordona în mod adecvat acest proces, va fi nevoie să colecteze, să sistematizeze și să raporteze informații specifice atât privind beneficiarii proprii, cât și alte aspecte referitoare la coordonarea procesului la nivel de centru, administrarea resurselor, a personalului din centru și a serviciilor care vor prelua funcția de sprijin în comunitate a beneficiarilor. Acestea sunt de asemenea informații de care consiliul Județean, precum și structurile de coordonare de la nivel național vor avea nevoie, pentru a înțelege mai bine riscurile și oportunitățile, precum și a estima costurile și beneficiile procesului de dezinstituționalizare.
3.2.Planul personal de monitorizare a implementării planului individual
Un plan de monitorizare a fiecărei persoane cu dizabilități din centrele rezidențiale se elaborează ca o componentă a planului individual.*38) În cadrul procesului de monitorizare, se colectează informații despre faza pre- și post-transfer în comunitate, precum și despre tranziția în comunitate a persoanei. Trebuie accentuat faptul că ceea ce se monitorizează nu este persoana cu dizabilități și capacitățile sau progresele ei de viață independentă și integrare în comunitate (existența acestor capacități este prezumată, conform documentelor de drept internațional și strategiilor naționale în domeniu, pentru fiecare persoană cu dizabilități), ci serviciile oferite acesteia și măsura în care ele reușesc să sprijine și să stimuleze viața independentă și participarea persoanei la viața comunității și a societății în general.
*38) Informații de monitorizare sunt culese sistematic începând cu ianuarie 2023 despre toți persoanei din centre, indiferent dacă un Plan de dezinstituționalizare este inițiat în aceste centre sau dacă anumite persoane nu au încă planul individual, pentru a: (1) colecta valori de referință; (2) surprinde informații despre evoluția persoanelor în noul context strategic, în care paradigma care ghidează modul de lucru devine, conform strategiei dezinstituționalizării, centrarea pe persoană, ceea ce atrage modificarea profilului activităților din centre; și (3) permite planificarea strategică la nivel de centru, județean și național.
Elaborarea planului de monitorizare este coordonată din punct de vedere administrativ de managerul de caz DGASPC sau SPAS/DAS, dar este ghidată de voința și alegerile persoanei cu dizabilități, dacă este cazul, cu sprijinul unei persoane de sprijin în luarea deciziei, al unor interpreți de comunicare și/sau al altor persoane-resursă din cercul de sprijin indicate de persoană.
Standardele minime de calitate în vigoare ale managementului de caz al persoanelor cu dizabilități vor fi modificate conform planului de acțiune al strategiei dezinstituționalizării, pentru a include prevederi mai cuprinzătoare cu privire la sprijinul și monitorizarea persoanelor cu dizabilități în pregătirea și realizarea transferului în comunitate și în faza post-transfer.*39) Noile standarde de calitate vor dezvolta și clarifica rolul managerului de caz, atribuțiile DGASPC și SPAS/DAS, vor stabili perioade obligatorii minime de monitorizare și de monitorizare intensificată, dacă persoana cu dizabilități dorește ca această monitorizare să aibă loc și modalitățile de raportare periodică a rezultatelor monitorizării, determinând astfel cadrul pentru punerea în practică a îndrumărilor din prezentul ghid.
*39) Puținele reglementări actuale și care vor fi revizuite ca parte din implementarea strategiei dezinstituționalizării, cu privire la integrarea în comunitate și monitorizarea după transferul în comunitate sunt incluse în:
(1)Ordinul nr. 82/2019 privind aprobarea Standardelor specifice minime de calitate obligatorii pentru serviciile sociale destinate persoanelor adulte cu dizabilități, prin intermediul specificațiilor cu privire la ieșirea din instituțiile rezidențiale, precum și cu privire la serviciile la nivel de comunitate de care pot beneficia adulții cu dizabilități, cum ar fi: servicii de îngrijire la domiciliu, echipe mobile, centre de zi sau servicii de asistență și sprijin;
(2)Ordinul nr. 1218/2019 pentru aprobarea Standardelor specifice minime obligatorii de calitate privind aplicarea metodei managementului de caz în protecția persoanelor adulte cu dizabilități.
Monitorizarea are două componente: (1) o componentă preponderent calitativă, personalizată, care înregistrează informații privind implementarea planului individual: pregătirea persoanei pentru tranziția la viața în comunitate, transferul ei în comunitatea de destinație și evoluția persoanei în comunitatea de destinație/reședință (gradul de realizare a aspirațiilor și obiectivele persoanei, precum și accesul persoanei la serviciile de sprijin acordate pentru asigurarea unei vieți independente și integrării în comunitate; (2) o componentă cantitativă și anonimizată, care colectează date despre evoluția calității vieții persoanelor cu dizabilități în procesul de tranziție la o viață independentă și inclusă în comunitate și satisfacția cu serviciile de sprijin primite.
Componenta 1: Monitorizarea calității și a implementării planului individual
Monitorizare calității planului individual vizează, conform strategiei dezinstituționalizării, printre altele:
● ghidarea elaborării planurilor de către persoanele cu dizabilități;
● implicarea persoanelor cu dizabilități în activități de dezvoltare a abilităților necesare pentru traiul independent desfășurate în comunitățile de destinație;
● identificarea rețelei de servicii de sprijin din comunitatea de destinație, în funcție de nevoile și preferințele persoanelor cu dizabilități, pentru a fi accesate de acestea; informarea persoanelor despre aceste servicii/resurse, explicarea și discutarea rolului fiecărui serviciu în parte;
● identificarea unor oportunități de implicare a persoanelor cu dizabilități în activități în comunitate preferate de acestea;
● evaluarea în mod personalizat a tipurilor, intensității și duratei sprijinului post-transfer, utilizând inclusiv datele de observație culese ca urmare a desfășurării unor activități în comunitate în perioada rezidenței în centre.
Monitorizarea implementării planului individual va fi realizată de către managerii de caz. Obiectivele monitorizării sunt de a urmări: (1) relevanța în continuare a obiectivelor personale stabilite în planul inițial/faza anterioară de planificare; (2) stadiul activităților planificate în vederea urmăririi aspirațiilor și obiectivelor de viață independentă în comunitate și a accesului la servicii de bază și la servicii specifice de sprijin; și (3) analiza necesității unor activități noi în funcție de schimbarea obiectivelor personale și a evoluției nevoilor de acces la servicii de bază și specifice. Este o monitorizare care trebuie planificată pornind de la aspirațiile și nevoile persoanei cu dizabilități și care utilizează preponderent metode calitative, pe baza unor interviuri cu persoana cu dizabilități, a unor date de observație cu privire la evoluția vieții independente a acesteia în comunitate, culese cu consimțământul persoanei cu dizabilități și a experienței oferirii unor servicii de sprijin al persoanei.
Conținutul planului de monitorizare are, per ansamblu, un caracter variabil*40) de la o persoană la alta și dinamic, astfel încât să reflecte: (1) aspirațiile, obiectivele de viață independentă, nevoile de sprijin și riscurile specifice cu care este de așteptat că persoana se va confrunta în procesul de tranziție la viața în comunitate; în funcție de întrebările de monitorizare considerate relevante, se pot planifica activitățile de monitorizare corespunzătoare, persoanele răspunzătoare cu derularea activităților de monitorizare, alte persoane/reprezentanți instituționali implicați în desfășurarea activităților, frecvența și modalitatea de desfășurare a acestora; și (2) schimbările apărute în aspirațiile și situația obiectivă a persoanei și/sau disponibilitatea serviciilor, care ar trebuie reflectate și în planul individual, conduc la actualizarea pe parcurs și a conținutului planului de monitorizare.
*40) Singurele întrebări de monitorizare care pot rămâne aceleași, de la o persoană la alta, le reprezintă cele privind accesul la servicii generale/de bază, oferite întregii populații, dar ele pot să lipsească în cazul persoanelor despre care se constată că nu au dificultăți de acces la aceste servicii de bază.
Monitorizarea la nivel de individ se împletește strâns cu sprijinul acordat persoanei pre- și post- transfer în comunitate, precum și în timpul transferului. Monitorizarea are un caracter acțional, în sensul în care poate declanșa, în funcție de constatările și recomandările rezultate: (1) propuneri de îmbunătățire a activităților de pregătire a tranziției în comunitate sau a serviciilor de sprijin, atunci când se constată obstacole de integrare a persoanei în comunitate cauzate de absența sau insuficiența anumitor servicii, propunerile de îmbunătățire care trebuie discutate, mai întâi, împreună cu persoana cu dizabilități; (2) revizuirea planului individual, când se constată apariția unor obiective de viață noi ale persoanei sau inadecvarea serviciilor la nevoile în evoluție ale persoanei cu dizabilități; și (3) activarea unor măsuri de sprijin de urgență, în cazul în care se constată că persoana cu dizabilități este într-o situație precară în comunitate, care îi periclitează siguranța fizică, psihică sau economică.
Componenta 2: Evaluarea evoluției calității vieții persoanelor cu dizabilități
Ca parte a sistemului de monitorizare și evaluare a dezinstituționalizării, se va desfășura un studiu de analiză a impactului asupra calității vieții persoanelor cu dizabilități, inclusiv al gradului de satisfacție în legătură cu sprijinul primit în planificarea activităților centrate de persoană și în dezinstituționalizare. Studiul va acoperi toate persoanele cu dizabilități din centre, indiferent dacă acestea vor face tranziția în comunitate în perioada următoare sau nu. Managerii de caz ai persoanelor cu dizabilități din centrele rezidențiale vor utiliza un chestionar de calitatea vieții persoanelor cu dizabilități care constă într-un set de întrebări standard închise, elaborat pe baza unei analize a chestionarelor folosite în acest scop pe plan internațional,*41) pentru a colecta date obiective și subiective despre calitatea vieții persoanelor în centre și satisfacția privind sprijinul primit. Indicatorii de calitatea vieții calculați pe baza răspunsurilor persoanelor cu dizabilități sunt grupați pe dimensiuni ale calității vieții.
*41) Printre care: scala indicelui de bunăstare personală (The Personal Wellbeing Index Scale, Robert A. Cummins Anna L. D., Personal Wellbeing Index - Intellectual Disability, Lau School of Psychology Deakin University MANUAL 2005); scala de clasificare Rasch (Laura E. Gomez, Benito Arias, Miguel Angel Verdugo, Patricia Navas, Application of the Rasch Rating Scale model to the assessment of quality of life of persons with intellectual disability), scala San Martin (Miguel Angel Verdugo, Laura E. Gomez, Benito Arias, Monica Sântămăria, Ester Navallas, Sonia Fernandez, Assessment of Quality of life in Persons with Significant Intellectual and Developmental Disabilities, INICO - FOSM, 2014), setul de indicatori centrali naționali de îmbătrânire și dizabilitate NCI-AD, scala INICO-FEAPS (Miguel Angel Verdugo, Laura E. Gomez, Benito Arias, Marc J. Tasse, R. L. Schalock, Comprehensive Quality of Life Assessment of People with Intellectual and Developmental Disabilities, INICO-FEAPS, 2013).
Studiul longitudinal cu persoanele care vor fi dezinstituționalizate până în 2026 și cu cele care continuă să locuiască în sistemul rezidențial va permite comparația în dinamică cu privire la calitatea vieții acestor două grupuri (pentru o comparație mai bună, în cadrul analizei vor fi selectate grupuri de persoane dezinstituționalizate și persoane în centru cu profiluri cât mai asemănătoare).
3.3.Monitorizarea post-transfer a calității serviciilor în comunitate
Va exista o monitorizare internă și una externă, independentă, a calității serviciilor din comunitate. ANPIS va fi implicat în monitorizare. În 2023, ANPDPD va efectua revizuirea amplă a standardelor de calitate și a standardelor de cost ale serviciilor din comunitate, urmând a fi verificate, prin campanii de control dedicate, faptul că noile prevederi sunt implementate corespunzător și produc efectele scontate. În plus, indicatorii interni de satisfacție a persoanelor cu dizabilități cu privire la calitatea serviciilor oferite trebuie să facă parte din indicatorii corespunzători standardelor de calitate a acestor servicii și să permită calcularea unor indicatori statistici agregați la diferite niveluri, pe diferite profiluri ale respondenților și pe tip de servicii primite.
Pentru a asigura un cadru independent de monitorizare a calității serviciilor în comunitate vor fi luate măsuri, conform planului de acțiune al strategiei dezinstituționalizării, de reglementare a acestui cadru, inclusiv cu stabilirea metodologiei de evaluare, informarea, respectiv instruirea cu privire la planificarea centrată pe persoană, viața independentă și integrarea în comunitate a reprezentanților Avocatului Poporului și Consiliului de monitorizare, cu scopul colectării și al soluționării de către aceștia a informațiilor privind plângerile și petițiile persoanelor cu dizabilități transferate în comunitate sau în risc de instituționalizare cu privire la calitatea serviciilor în comunitate și, nu în ultimul rând, implicarea organizațiilor de drepturile omului și al celor ale persoanelor cu dizabilități în vizite de monitorizare în serviciile sociale din comunitate, în acord cu prevederile art. 33 al Convenției. Participarea acestora la procesul de dezinstituționalizare este asigurată în mai multe dintre fazele planificării dezinstituționalizării la nivel de centru, inclusiv în monitorizare.
Bibliografie1. Amado, A. N. și Mc Bride, M. (2001). Increasing Person-Centered Thinking: Improving the Quality of Person-Centered Planning: A Manual for Person-Centered Planning Facilitators. Minneapolis, Minnesota: Universitatea din Minnesota, Institutul pentru Integrare Comunitară.
2.American Association on Mental Retardation (AAMR), The Arc of the United States, The Center on Human Policy, The Council on Quality and Leadership, Național Association of Councils on Developmental Disabilities, Național Association of Councils on Developmental Disabilities (NACDD) și TASH (2004). Community for All Toolkit, Resources for Supporting Community Living. Disponibil la: https://thechp.syr.edu/wp-content/uploads/2013/02/Community_for_All_Toolkit_Version1.1.pdf3. ANPDPD - Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (2021). Buletin statistic pentru trimestrul IV 2021. Disponibil la: http://anpd.gov.ro/web/transparenta/statistici/4. Banca Mondială (2021a). Diagnoza situației persoanelor cu dizabilități în România. Livrabilul 4 al Acordului privind Serviciile de Asistență Tehnică Rambursabile cu privire la consolidarea mecanismului de coordonare aferent implementării Convenției Națiunilor Unite cu privire la Drepturile Persoanelor cu Dizabilități", semnat între Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități și Banca Internațională pentru Reconstrucție și Dezvoltare. Disponibil la: http://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2021/01/Diagnoza-situației-persoanelor-cu-dizabilități-in-România-2020-RO.pdf5. Banca Mondială (2021b). Raport de diagnoză complexă a situației instituțiilor rezidențiale publice de asistență socială pentru persoanele adulte cu dizabilități - Volumul 1. Livrabilul 3.1 al Acordului privind Serviciile de Asistență Tehnică Rambursabile cu privire "Suport pentru accelerarea tranziției persoanelor cu dizabilități de la servicii rezidențiale la servicii la nivelul comunității", semnat între Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități și Banca Internațională pentru Reconstrucție și Dezvoltare. Disponibil la: http://anpd.gov.ro/web/wp-content/uploads/2022/03/Livrabil_A-1.2-Cerere-rambursare_RO.pdf6. Banca Mondială (2021c). Raport de diagnoză complexă a serviciilor destinate persoanelor adulte cu dizabilități la nivelul comunității. Livrabilul 9 Acordului privind Serviciile de Asistență Tehnică Rambursabile cu privire la "Suport pentru accelerarea tranziției persoanelor cu dizabilități de la servicii rezidențiale la servicii la nivelul comunității", semnat între Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități și Banca Internațională pentru Reconstrucție și Dezvoltare.
7.Banca Mondială (2022a). Raport de analiză a implementării planurilor individualizate pentru persoanele adulte cu dizabilități. Livrabilul 7 al Acordului privind Serviciile de Asistență Tehnică Rambursabile cu privire la "Suport pentru accelerarea tranziției persoanelor cu dizabilități de la servicii rezidențiale la servicii la nivelul comunității".
8.Banca Mondială (2022b. (i) Raport de analiză a metodei actuale de monitorizare a persoanelor adulte cu dizabilități după plecarea lor din centrele rezidențiale; și (ii) Instrumente de lucru și instrucțiuni propuse pentru eficientizarea procesului de monitorizare a persoanelor adulte cu dizabilități care părăsesc centrele rezidențiale. Livrabilul 15 al Acordului privind Serviciile de Asistență Tehnică Rambursabile cu privire la "Suport pentru accelerarea tranziției persoanelor cu dizabilități de la servicii rezidențiale la servicii la nivelul comunității".
9.Banca Mondială (2022c). Raport de diagnoză complexă a situației centrelor rezidențiale publice pentru persoanele adulte cu dizabilități Volumul 2. Livrabilul 3.2 al Acordului privind Serviciile de Asistență Tehnică Rambursabile cu privire la "Suport pentru accelerarea tranziției persoanelor cu dizabilități de la servicii rezidențiale la servicii la nivelul comunității", semnat între Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități și Banca Internațională pentru Reconstrucție și Dezvoltare.
10.Banca Mondială (2022d). Raport de analiză a strategiilor județene de dezvoltare a serviciilor sociale. Livrabilul 12 al Acordului privind Serviciile de Asistență Tehnică Rambursabile cu privire la "Suport pentru accelerarea tranziției persoanelor cu dizabilități de la servicii rezidențiale la servicii la nivelul comunității", semnat între Autoritatea Națională pentru Persoanele cu Dizabilități și Banca Internațională pentru Reconstrucție și Dezvoltare.
11.Beadle-Brown, J. și Kozma A. (2007). Deinstitutionalisation and community living - outcomes and costs: report of a European Study. Volume 3: Country Reports. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent. Disponibil la: https://research.kent.ac.uk/tizard/research-projects-archive/12. Browne, K. și Hamilton-Giachritsis, C. (2002). Mapping the number and characteristics of children under three in institutions across Europe at risk of harm. University Centre for Forensic and Family Psychology (European Union Daphne Programme, Final Project Report No. 2002/017/C).
13.Comisia Europeană - Directoratul General pentru Ocupare, Afaceri Sociale și Șanse Egale (2009). Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Instituțional to Community-based Care. Disponibil la: file:///C:/Users/40727/Downloads/2009-12-08%20Expert%20Group%20Report%20Final%20EN.pdf14. Comitetul CONVENȚIA - Comitetul pentru drepturile persoanelor cu dizabilități (2014). Comentariul General nr. 1. (2014). Articolul 12: Recunoașterea egală în fața legii. Disponibil la: https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/031/20/PDF/G1403120.pdf?OpenElement15. Comitetul CONVENȚIA (2022). Proiect de Instrucțiuni privind dezinstituționalizarea, inclusiv în cazuri de urgență. Disponibil la: https://www.ohchr.org/en/calls-for-input/2022/call-submissions-draft-guidelines-deinstitutionalization-including-emergencies16. Consiliul Europei (1996). Carta Socială Europeană (revizuită). Disponibil la: https://rm.coe.int/168007cf9317. Consiliul Europei (2017). Human Rights: A reality for All. Council of Europe Disability Strategy 2017-2023. Disponibil la: https://rm.coe.int/16806fe7d418. Consiliul Europei (2021). Deinstitutionalisation of persons with disabilities. Disponibil la: https://assembly.coe.int/LifeRay/SOC/Pdf/DocsAndDecs/2021/AS-SOC-2021-46-EN.pdf19. Consiliul Europei - Adunarea Parlamentară (2022). Rezoluția 2431 (2022). Dezinstituționalizarea persoanelor cu dizabilități. Disponibil la: https://pace.coe.int/pdf/73ffab87972dfa6e99934cfdfbc00112afdfbb9e451badcd7a7c360c21e0869a/resolution%202431.pdf20. Cummins, R.A. și Lau, A.L.D. (2005). Personal Wellbeing Index - Intellectual Disability. School of Psychology, Deakin University. Disponibil la: https://www.acqol.com.au/uploads/pwi-id/pwi-id-english.pdf21. EEG - Grupului European de Experți în tranziția de la îngrijirea instituțională către cea din cadrul comunității (2012). Orientări europene comune asupra tranziției de la îngrijirea instituțională către cea din cadrul comunității. Îndrumări asupra implementării și sprijinirii unei tranziții susținute de la îngrijirea instituțională către alternativele din cadrul familiei și comunității pentru copiii, persoanele cu dizabilități, persoanele cu probleme de sănătate mentală și persoanele în etate din Europa. Bruxelles: Grupul European de Experți în tranziția de la îngrijirea instituțională către cea din cadrul comunității. Disponibil la: https://deinstitutionalisationdotcom.files.wordpress.com/2018/04/common-european-guidelines_romanian-version_edited-with-photo.pdf22. European Network on Independent Living (2014). Comparing the Cost of Independent Living and Residential Care A Survey by the European Network on Independent. Disponibil la: http://eva-bap.be/images/enilcostsurveyva23. Gomez, L.E., Arias, B., Verdugo, M.A. și Navas, P. (2012). Application of the Rasch Rating Scale model to the assessment of quality of life of persons with intellectual disability. J Intellect Dev Disabil. 37(2):141-50. Disponibil la: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/22546020/24. Klein, J. E. (2014). Deinstitutionalization in Croația: A Summary of Open Society Support, Open Society Foundation. Disponibil la: https://www.opensocietyfoundations.org/uploads/9ee9929a-ce89-4e95-be06-42f97b9cf6f4/deinstitutionalization-croația-20140708.pdf25. Mansell J., Knapp M., Beadle-Brown J. și Beecham J. (2007). Deinstitutionalisation and community living - outcomes and costs: report of a European Study. Volume 1: Executive Summary. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent.
26.MMSS - Ministerul Muncii și Solidarității Sociale și ANPDPD - Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități (2022). Strategia Națională privind drepturile persoanelor cu dizabilități "O Românie echitabilă", 2022-2027. Disponibilă la: http://anpd.gov.ro/strategia2022- 2027/download/The%20Național%20Strategy%20for%20the%20Rights%20of%20Persons%20wit h%20Disabilities%20-%20An%20equitable%20România,%202022-2027.pdf27. Mount, B., Beeman, P. și Ducharme, G. (1988). What Are We Learning about Circles of Support: A Collection of Tools, Ideas, and Reflections on Building and Facilitating Circles of Support. Manchester, CT: Communitas, Inc.
28.Național Quality Forum (2020). Person-Centered Planning and Practice. Disponibil la: file:///C:/Users/40727/Downloads/pcpp_final_report%20(1).pdf29. OHCHR - Biroul Înaltului Comisar al Națiunilor Unite pentru Drepturile Omului (2009). Dreptul la locuire adecvată. Disponibil la: FS21_rev_1_Housing_en.pdf (ohchr.org)
30.OHCHR- Biroul Înaltului Comisar al Națiunilor Unite pentru Drepturile Omului (2010). Forgotten Europeans - Forgotten Rights: The Human Rights of Persons Placed in Institutions. Geneva: OHCHR.
31.OMS - Organizația Mondială a Sănătății și Banca Mondială (2011). World Report on Disability. Disponibil la: https://www.refworld.org/pdfid/50854a322.pdf32. ONU - Organizația Națiunilor Unite (2006). Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități. New York: United Nations. Disponibil la: https://www.ohchr.org/en/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-persons-disabilities33. Parker, C. și Bulic, I. (2010). Wasted Time, Wasted Money, Wasted Lives... A Wasted Opportunity? - A Focus Report on how the current use of Structural Funds perpetuates the social exclusion of disabled people in Central and Eastern Europe by failing to support the transition from instituțional care to community-based services. London: European Coalition for Community Living.
34.Smull, M. (2013). Thinking about risk. Support Development Associates. Disponibil la: http://allenshea.com/wp-content/uploads/2016/10/risk-fiinal.pdf35. Siska, J. și Beadle-Brown, J. (2020). Transition from Instituțional Care to Community-Based Services in 27 EU Member States: Final report. Research report for the European Expert Group on Transition from Instituțional to Community-based Care.
36.Suport Girona. Proiectul Erasmus+ TOPHOUSE "Către servicii de locuire centrată pe persoană în Europa". Materialele proiectului sunt disponibile la: https://www.supportgirona.cat/en/internațional-projects/tophouse/37. Tondora, J., Croft, B., Kardell, Y., Camacho-Gonsalves, T. și Kwak, M. (2020). Cinci domenii de competență pentru personalul care facilitează planificarea centrată pe persoană. Cambridge, MA: Centrul național pentru avansarea practicilor și sistemelor centrate pe persoană.
38.Verdugo, M. A., Gomez, L.E., Arias, B., Dominguez, M., Clavero Herrero, D. și Tamarit Cuadrado, J. (2013). Assessment of Quality of life in Persons with Significant Intellectual and Developmental Disabilities. INICO Publications, University Institute on Community Integration, University of Salamanca, Salamanca, Spania. Disponibil la: https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/FDO26363/INICO_FEAPS_Manual_English_%20draft.pdf39. Verdugo, M. A., Gomez, L.E., Arias, B., Sântămăria, M., Navallas, E., Fernandez, S. și Hierro, I. (2014). Assessment of Quality of life in Persons with Significant Intellectual and Developmental Disabilities. INICO - FOSM. Disponibil la: https://sid-inico.usal.es/idocs/F8/FDO26729/San_Martin_Scale_Borrador.pdf
Forma oficială este cea publicată în Monitorul Oficial.
